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Enfermedades raras

Distonía, cuando los músculos no te hacen caso

Ana Martínez tiene una enfermedad rara llamada distonía

“Yo era una chica que temblaba, era la enferma, era distinta”. Ana María Martínez tiene 48 años. Es menuda y temblorosa. Más que temblorosa, móvil. Distintas partes del cuerpo de Ana se mueven sin control. No es algo exagerado, pero se nota. Su cabeza se ladea ligeramente hacia un lado, sus manos se mueven levemente. También los pies, los muslos. En Ana se percibe un punto de rigidez, como si tratara de controlar constantemente un cuerpo que va por libre.  

Ana nació en Alhucemas, Marruecos. “Mi abuelo tuvo que migrar. Mis padres se conocieron allí y yo viví allí hasta los 8 años. Había una colonia española y yo soy de esa colonia”.

“Cuando vivía en Marruecos me llevaban al médico de Canarias”. Hasta que la familia decidió mudarse a Madrid debido a su enfermedad. Allí tendría los médicos más cerca. Y allí ha vivido hasta hoy.

La enfermedad de Ana. Ella no supo lo que tenía hasta los 22 años. Cuando era niña tenía epilepsia y un diagnóstico de parálisis cerebral. Pero lo que tiene Ana no es eso, es distonía.

Distonía o músculos desobedientes

“¡Disto qué!”. Eso fue lo que Ana le dijo al médico cuando le comunicó a los 22 años que tenía distonía. Ella sabía que estaba enferma, lo había estado toda la vida. Lo que no sabía era que la enfermedad que la acompañaba desde que nació se llamaba distonía. “Yo no tenía ni idea de lo que era. ‘De qué me está hablando’, le dije al médico. En España creo que hay unas 3.000 personas con distonía. Está considerada como una enfermedad rara”.

“La distonía es una enfermedad neuromuscular que afecta al sistema nervioso. Afecta a los músculos de tal manera que no te hacen caso. Esa desobediencia de los músculos me provoca distorsión, dolor, temblor, sobre todo posturas anómalas. Yo estoy hablando contigo y tú me habrás visto no sé cuántas caras raras pongo”, me dice mientras se señala la cara.

Los ojos de Ana permanecen despiertos y concentrados en una cara que se contrae y se mueve sin control de manera constante. Son pequeños movimientos, pero perceptibles.

“Al beber se me nota mucho, aunque ya por fin puedo beber sin pajita. No podía coger un vaso de cristal por los temblores y la presión que ejercía mi mano sobre el cristal”. Ana ha mejorado en los últimos años. Me enseña una foto antigua en la que tiene la cabeza completamente ladeada, como si estuviera mirando debajo de una mesa. A pesar de la mejora, la distonía de Ana ha empeorado desde que era niña. “Empecé en la mano y ahora la tengo en todo el cuerpo”.

Ana también tiene problemas para hablar. Cuando me habla del tratamiento que sigue no consigo entenderla.

–¿Cómo?

Toxina botulínica –entiendo finalmente–. Es bótox de forma terapéutica. ¿A que el bótox lo conoces?

Le digo que sí estupefacta mientras ella me mira sonriente.

–El bótox lo que hace es paralizar y regenerar el músculo. Nos alivia un montón ese tratamiento. Yo ahora me lo doy cada seis meses.

La distonía y los problemas de habla

“A mí me han tomado por drogadicta o borracha, cuando padezco una distonía”. La confusión viene por su forma de hablar. Es más lenta y dificultosa de lo habitual. “Hablo así por los músculos”, dice mientras se toca el cuello. “Los músculos del habla no me hacen caso. El juego que tienen que hacer ellos de abrir y cerrar, los míos lo hacen cuando quieren. Lo que me provoca una voz gangosa. La lengua es otro músculo y me va también como le da la gana. Yo quiero colocar la lengua de una manera y mi lengua se quiere ir de copas”, dice riéndose, “y en vez de una erre, pronuncio una de, por ejemplo”.

A Ana le gusta mucho hablar y en general se le entiende bien, aunque es verdad que cuando pronuncia letras equivocadas la comprensión se complica un poco.

El cuerpo de Ana Martínez tiembla debido a sus músculos
La distonía es una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España.

Distonía y temblores

Los dolores y temblores hacen que “yo soy consciente de casi todos los músculos de mi cuerpo. Algunos no sé cómo se llaman, pero sé que existen porque no veas cómo joroban”, dice riéndose. “Lo positivo de la distonía es que aprendemos que existen músculos donde creíamos que no hay”, dice con sorna. “No todos los espasmos producen dolor. ¿Por qué unos sí y otros no? No lo sabemos, hay muy poco estudio sobre distonía”.

La distonía también afecta a sus andares. Anda ligera, pero “como un pingüino”. Con las piernas ligeramente abiertas y un leve balanceo del cuerpo hacia los lados.

Ana insiste en que ha mejorado en los últimos años. “Me daban brotes cada dos o tres meses. Ahora no me dan brotes. Pronunciaba muchísimo peor. Me lo he trabajado yo con mi terapeuta. Todo el día estaba deprimida, estaba con dolor. Ahora tengo dolor, pero más controlado. Esto se consigue creyendo en ti. Lo mismo me duele ahí en el sofá que ahí abajo”, dice señalando la calle por la ventana. “Y ahí abajo estás hablando con uno o mirando una nube que está pasando. No es que no te duela, pero estás distraída. Que de vez en cuando me tengo que tomar un paracetamol o un Nolotil, pues sí. Pero ahora tomo menos de todo. Lo he conseguido creyendo en mí. Me he hecho muchas terapias y me han enseñado a confiar en mí. Eso un médico no te lo enseña, ellos hacen otras cosas”.

Debido a la distonía Ana tiene la incapacidad laboral. “Después de que me dieran la incapacidad absoluta tengo más tiempo para dedicarme a mí y empecé a curarme, a observarme, a verme, a escucharme. Yo he aprendido a controlar mi distonía. Con mucho esfuerzo y mucho trabajo he llegado a identificar cuándo va a venir un brote y cojo los medios oportunos para que no sea tan fuerte: me siento, me hago una relajación o me pongo a pensar en otra cosa. En los brotes hay mucho temblor, muchos espasmos. Casi como la chica de…

–¿Cuál? –vuelvo a no entender lo que ha dicho–.

–¡La chica de El Exorcista!

La niña que creía que tenía parálisis cerebral

“Era la niña enferma, la niña mimada del pueblo, porque Alhucemas era un pueblo. Siempre alerta de si te da un ataque epiléptico. ‘Cuidado con Ana, no le hagas esto que está malita’. Y eso te va marcando”. A Ana se le escapa una pequeña arcada y pide perdón. Se levanta para quitarse los dientes postizos. Para Ana es más difícil hablar cuando lleva la dentadura puesta. Dice que tiene los dientes mal por tanta medicación que ha tomado desde niña.

“De pequeña era siempre con el miedo de que no me diera un ataque epiléptico, que de eso se encargaba mi hermana y todos mis amigos. Pero fue venir a Madrid y me encontré lo que no había encontrado allí: maldad en los niños. Una de la pandilla me dijo subnormal y yo le dije: ‘a mí me tiemblan las manos’. Me subí a casa llorando y se lo conté a mi madre. Eso me marcó. Yo hoy no puedo escuchar la palabra subnormal, me parece ofensiva. Ahora queda mucho por avanzar, pero por aquel entonces quedaba todo, no había nada. Los niños no sabían nada de discapacidad y como tratarla”.

“Yo tomaba mucha medicación para la epilepsia y me quedaba dormida en el colegio. Los niños se reían de mí. Yo quise dejar la medicación. Le dije a mi madre que prefería que me dieran los ataques de epilepsia a dormirme en el colegio. El día que saqué un notable en un examen hasta hice una fiesta porque no me enteraba de nada”.

“Atarme los cordones de los zapatos… mira era una tortura. Lo que me suponía cortar un filete con 12 años. Masticar… yo no como prácticamente carne porque me aburro de masticarla”.

Con 8 años dejaron de darle los ataques epilépticos pero el temblor de manos siguió. “En la adolescencia me saboteaba yo. Pensaba que porque me temblaban las manos, pues el chico guapo de la clase no se iba a fijar en mí. La adolescencia fue una de las primeras veces que me quise esconder. Me gustaba un chico. Siempre los chicos…”, dice riéndose. “Y este chico no me hacía caso y un día entró al bar de mi familia. Yo estaba allí comiendo, y encima sopa. Y me quise ir al almacén para que no me viera comiendo la sopa. Entonces mi madre me dijo: ‘mira, el chico que te quiera, te querrá temblándote la mano y lo que sea. Tú te quedas aquí’. Y allí me quedé muerta de la vergüenza”.

“Te enseñan desde pequeña que te tienes que casar, formar una familia. Yo pensaba: quién va a querer compartir su vida conmigo. Entonces dije: pues lo voy a pasar muy bien. Pero me engañaba a mí misma porque no lo estaba pasando tan bien. Salía con tres chicos a la vez, por ejemplo. La gente puede pensar que me lo pasé bien, pero era por una carencia mía, yo no me consideraba válida para otra cosa. Yo no llegué a cobrar, lo hacía por aquel entonces por mis complejos por la enfermedad que no quería reconocer. Lo que pasa es que lo disimulaba muy bien de cara al público”.

Ella pensaba que no encontraría pareja, pero no fue así. “Con 22 años me casé con un viudo con tres hijos. Y me casé enamorada. Los dos nos apoyamos mucho. Lo era todo para mí. Él me enseñó que yo no era un objeto, que era una mujer”. Su marido no tenía ninguna discapacidad entones, pero ahora sí, de un 45% “y también está incapacitado laboralmente”.

La familia vive en el barrio de Valdebernardo en una vivienda social del Ivima. “Una hija está en Zaragoza y otra en Vallecas. La de Vallecas tiene un hijo con espina bífida y su madre también tiene discapacidad. Hay mucha discapacidad en mi familia”. El tercer hijo vive con sus padres. “Me oirás decir continuamente mis hijos, pero es que excepto parirlos lo he hecho todo. Su madre su murió de cáncer con 28 años”.

Ana Martínez tiene una enfermedad rara que afecta a los músculos
Ana en la Asociación de Lucha contra la Distonía en España.

La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)

A los 8 años terminaron los brotes epilépticos, pero hasta los 22 la parálisis cerebral siguió siendo su diagnóstico. “Hasta entonces me estaban tratando de otra cosa, no sabían lo que tenía”. Después de haberle dicho “¡disto qué!” a su médico las cosas empezaron a cambiar. “Cuando ya eres una chispita consciente de que tienes distonía, empiezas a preguntar: esto qué, ahora qué, qué tengo que hacer”. El médico la envió a la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) y su vida comenzó a cambiar. “Ahí empecé a saber qué es la distonía. Me la explicaron a mi manera, a la que yo entiendo como paciente”.

Ana es ahora la presidenta de la asociación. “Atiendo a los socios. Aquí no me pagan nada. El que quiere da la voluntad para la asociación. La asociación somos como una gran familia. Me han enseñado a convivir con la distonía y con personas con distonía. Me han enseñado que a pesar de tener una enfermedad rara quién no es raro en la vida, que somos iguales. Me ayudan a conocer gente, me enseñan la realidad. Creo que es una manera muy enriquecedora de vivir. Me encanta cuando nos juntamos los socios y cada uno te cuenta una historia que no tiene que ver en nada con la otra, teniendo todos la misma enfermedad. Yo veo la asociación como la casa de todos. Aunque también te acabas cansando a veces”, dice riéndose, “y tienes que buscar gente sin distonía”.

Ana hace vida con personas con y sin distonía. “Necesitamos relacionarnos, necesitamos vernos, necesitamos compartir entre nosotros y en general”. La enfermedad la ha hecho más sensible, más empática. “Me ha enseñado a no ocultar”.

–¿A no ocultar? –he vuelto a entenderla mal–.

–Juzgar, a no juzgar.

“La asociación nos da también más oportunidad de llegar a los médicos, de luchar porque la gente conozca que existimos. Buscar la igualdad desde la desigualdad. Es el camino para la investigación y que se conozca la distonía. Esta asociación lleva 27 años y en los últimos tiempos las subvenciones cada vez son más escasas, cada vez te recortan más. Antes teníamos psicóloga para atender a los socios gratuitamente y ya no. Ahora estamos en plan voluntariado. Y poco se está investigando, casi nada, por no decir nada, la distonía. Que es una enfermedad poco frecuente, sí, pero hay que luchar por esa investigación y para eso necesitamos medios”.

El sueño de una vida sin temblor

“Un sueño que siempre tuve es cómo se vivía sin temblor. Qué se sentía cuando no te temblaba el cuerpo o las manos. Que parezca que no hay músculos en el cuerpo, que no hay huesos. Qué gozada, sueño con sentirlo cada día aunque sea dos segundos”, a Ana se le quiebra la voz y llora en silencio. “Este sueño lo sabe poca gente, solo mi terapeuta. Se lo conté después de una noche que estuve haciendo relajación y conseguí sentirlo por unos pocos segundos, y pensé que estaba muerta, así que lo llamé al día siguiente asustada”.

A Ana le gustaría que la sociedad la viera como es. “Simplemente como soy. Ana, ni más ni menos que nadie. También necesito que se conozca más mi enfermedad para llegar a este sueño que te acabo de contar. Y necesito una sociedad que no juzgue tanto. Yo con que se conozca, con que no digan ‘disto qué’, me conformo. Desde hace 20 años mi lucha es esa y, si lo conseguimos, echaría de menos mi labor social, pero sería un reto cumplido”.

7 Comentarios

  1. Milagros López

    Gracias Winnie por interesarte por la distonía y gracias Ana por seguir luchando contra ella y hacer visible a ALDE, nuestra asociación, a quien tanto tiempo y esfuerzo dedicas.

  2. Ana Gastaldi Villaplana

    Gracias Ana , sos un ejemplo y una luchadora para todos los que tenemos Distonia y para los q no la tienen . Tenemos q luchar para ser más visibles y q nos escuchen y apoyen la investigación .
    Un abrazo

  3. Ana

    Gracias Winnie por redactar tan bien mi historia. Gracias por plasma por escrito lo que siempre me había costado tanto de decir en voz alta. Gracias por publicar las reivindicaciones de un pequeño gran colectivo.

  4. Ana Hernandez

    Bravo WINNIE muy buen trabajo.Nos posibilitas el conocer a las personas,Gracias

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