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Enfermedades raras

Huesos de cristal, vida social rota

Arturo Góngora va en silla de ruedas y sus huesos son frágiles

Arturo llega sonriente. Resulta un tipo encantador y cercano. Tras las presentaciones me pide que empuje su silla de ruedas. Es una silla más pequeña de lo normal, pero silla a fin de cuentas. No vamos lejos, pero hay que dar un rodeo. Arturo ha elegido la zona de Azca porque dice que cada vez está más adaptada para personas como él. A pesar de lo cual, la ‘city’ madrileña sigue siendo el festival de las escaleras. Por tanto, aunque nuestro destino está muy cerca, tardamos más por el rodeo que tenemos que dar para evitar las incontables escaleras hasta llegar a los espacios donde hay rampas. Así que, adaptado sí, pero que hemos tardado el doble –o más– de lo que deberíamos haber tardado si todo estuviera adaptado, también. 

No es difícil llevar la silla de Arturo dadas sus dimensiones, aunque tiene sus retos. Como es pequeña al bajar una cuesta, por poco empinada que sea, hay que hacer fuerza para ir frenando porque la silla coge velocidad y no es plan de que Arturo, la silla y yo aparezcamos empotrados en una de las jardineras de la zona. Al subir una cuesta, también por poco empinada que sea, el tamaño de la silla es engañoso. Es pequeña, pero pesa. Vuelve a tocar aplicar una carga extra de fuerza, en este caso para poder subir. Cuando se lo digo a Arturo se ríe “¿Ves? Cuesta mucho más subir de lo que parece”. Y lleva toda la razón.

“Me llamo Arturo Góngora Fort, que significa fuerte en catalán”. Ironías del destino porque Arturo es todo menos físicamente fuerte. También tiene un primer apellido muy literario, pero, hasta donde él sabe, “no tenemos nada que ver con el escritor”.

Arturo tiene 27 años, es de Madrid y tiene huesos de cristal.

Huesos de cristal o tener miedo de que te rompas

“Huesos de cristal, osteogénesis imperfecta, que es el nombre oficial. El nombre asusta y se piensan que eres un cristal. Que si te abrazan, te dan la mano, te tocan o lo que sea, te vas a quebrar. Asusta más el nombre coloquial que el oficial. Los huesos de cristal se producen por un gen mutado. Los huesos son débiles, más quebradizos. Puede haber más fracturas, fisuras, más todo”, cuenta Arturo sirviéndose de las manos, con las que gesticula continuamente.

Obviamente puedes tocar a Arturo sin que se rompa en mil pedazos, aunque también es cierto que tiene un riesgo mayor de lesiones. “Yo ya nací con las clavículas rotas por la fuerza que hacen para sacarte”. Arturo no se ha roto muchos huesos en su vida, “por suerte”. No recuerda bien cuántos han sido, calcula “tres huesos entre cinco y diez veces. No ha sido mucho. Los que más se me han roto son los de los brazos” porque es la parte del cuerpo que más utiliza. Sin embargo nunca se le han roto huesos de las manos, que también las utiliza mucho.

“Uno de mis miedos es la cabeza y la espalda. Que se me rompan los huesos del cráneo o la columna. Hay huesos que me dan un poco más igual que se me rompan, pero que nunca me rompa huesos como el cráneo o la columna, por favor”, dice con un punto divertido mientras pone las manos en un gesto de súplica mirando al cielo.

Normalmente las personas que tienen huesos de cristal suelen tener muchas operaciones a lo largo de su vida, no son solo las roturas y lesiones. “A mí tampoco me han operado mucho, por suerte. Llevo cuatro operaciones”.

La enfermedad huesos de cristal implica también una serie de rasgos físicos. “Yo mido 1’36. También tenemos dientes quebradizos, también como cristales”. Sus dientes no se corresponden a su edad, parecen los de una persona mucho más mayor que no ha cuidado su dentadura. “Son horribles, pero me da igual, lo llevo bien. Un poco de sordera también porque afecta a los huesos del oído. Y también tenemos el tórax como expandido”.

Arturo ha seguido un par de tratamientos para mejorar su situación y “he notado mejoría, por eso estoy así”. Lo que no ha hecho es rehabilitación ni nada parecido porque en su familia siempre ha habido “mucho miedo a que me tocaran otros”. Cuando era pequeño, por ejemplo, “un cuidador de mi colegio quiso hacer un pulso conmigo para animarme y se me rompió el brazo”, cuenta con una sonrisa.

Los huesos de cristal se consideran una enfermedad rara. Según Feder –Federación Española de Enfermedades Raras–, su prevalencia se estima entre 1 de cada 10.000 nacimientos y 1 de cada 20.000. Por otro lado, Ahuce –Asociación Huesos de Cristal de España– afirma que “solamente un 0,008% de la población mundial está afectada. Esto significa que en la actualidad hay unos 0,5 millones de personas con osteogénesis imperfecta en le mundo. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados”.

Arturo Góngora es gay y tiene discapacidad
Arturo mide 1,36 y va en silla de ruedas.

Huesos de cristal y sobreprotección

Lo del miedo a que lo tocaran otros está ligado a que “yo siempre he estado como muy mimado y muy sobreprotegido. Estaba como entre algodones. He estado poco expuesto en la vida. He estado muy aparte de todo”. Sus padres temían por su salud y querían evitar situaciones en las que pudiera romperse algún hueso.

Recuerda su infancia “muy normalita”, aunque “no ha sido muy feliz”. Arturo no cree que la sobreprotección haya tenido que ver con no tener una infancia feliz. Él entiende esa sobreprotección de sus padres. “Pienso que en los 90 la sociedad estaba todavía menos preparada para mí. Entonces a lo mejor habría tenido más rechazo o más miedo porque había menos conocimiento”.

Arturo se escolarizó tarde, con 6 o 7 años. “Yo sabía que tenía que tener ayuda sí o sí. Era muy dependiente. Estoy en contra de esos discursos buenistas de vida autónoma, independiente. Bueno, cariño, empoderarnos está bien, pero siendo consciente de mis limitaciones. Y yo soy consciente de lo débil que era de pequeño. No veo nada malo en la sobreprotección, si tú no puedes es lo que hay, alguien te tiene que ayudar”. Él va en silla desde que era pequeño. Pasó del carrito de bebé a la silla de ruedas porque sus piernas eran demasiado débiles para caminar. Hoy en día anda algo en casa. Siempre agarrado y con ayuda. “Parezco un pato, como los señores mayores”, dice riéndose.

La adolescencia la recuerda como una prolongación de la infancia. “Mi vida era del instituto a casa o de casa al instituto. Muy lineal. No hubo momento cumbre, épico ni destacable”. A los 18 años sí se produjo un cambio en la vida de Arturo. “Empecé a conocerme más” y se dio cuenta, entre otras cosas, de que es gay.

Arturo siempre ha vivido con sus padres. “Soy hijo único, mis padres también. Una familia pelín aburrida… Aparte de sobreprotectores, mis padres son tradicionales, antiguos. Saben que yo soy gay, pero es tabú. También son un poco antisociales, como recelosos de la gente, sobre todo mi padre. Yo siempre he sido al revés que mis padres, por eso empezamos a chocar pronto”, dice riéndose. Arturo antes se enfadaba mucho por esa actitud tan poco social de sus padres, no la entendía y se cabreaba. Con el paso de los años ha llegado a entenderla. “Igual vieron a gente que no reaccionaron como esperaban cuando nací yo. Y por lo que yo estoy viviendo ahora, lo puedo llegar a entender”. En cualquier caso en su casa no se habla de estos temas, así que no sabe con seguridad si sus padres se llevaron muchas decepciones de su entorno cuando él nació con huesos de cristal. “No puedo entender el rechazo al colectivo LGTBI, pero el rechazo a la gente sí. No toda es tan buena y te acabas cansando. Mis padres son de soledad elegida”.

Arturo no solo vive con sus padres desde siempre, sino que sale poco de casa. “Esa es otra, estoy todo el día con ellos. No me quieren dejar solo horas y horas, así que nos separamos poco. Y eso fomenta que haya tantos roces, incluso por tonterías. Ahora nos llevamos con cordialidad, pero se choca mucho”.

Huesos de cristal y vida social

Arturo habla muy bien, de pequeño le decían sus profesoras: “Tienes que dedicarte a la radio”. Terminó Bachillerato y no siguió estudiando. Cuando terminó necesitaba parar un poco y dedicarse un tiempo a él mismo, a descubrirse como persona. Aunque también reconoce que “he pecado de vago, por eso tampoco continué estudiando”. Tampoco ha trabajado nunca. “Tengo una pensión pequeña, un colchoncito. No tengo muchos gastos, no necesito grandes lujos”.

Lo que más le afecta de tener huesos de cristal es todo lo relacionado con lo social. “A nivel social no puedes cambiar que haya escaleras, que te insulten, que no te abracen por miedo a que te vayas a romper en cachitos. Todo lo que tenga que ver con la sociedad es lo que más me afecta. Me gusta mucho salir y me gustaba estar con gente, pero ahora menos”, dice con una sonrisa. “En vista de lo que me he encontrado, me he vuelto menos sociable”.

La silla de Arturo es manual, no es de motor. Él la prefiere así y esta elección tiene ventajas e inconvenientes. Al ser manual él tiene que moverla, pero eso le gusta porque lo obliga a hacer ejercicio con los brazos. La pega es que él tiene poca fuerza y se cansa pronto del esfuerzo. Por eso me pidió que lo empujara yo. Al ser una silla manual pesa menos y eso es una ventaja. Una realidad de las personas en silla de ruedas es que puedes llegar a una estación de metro adaptada y que el ascensor no funcione. En este caso alguien tiene que cargar con Arturo y con su silla por las escaleras porque si no, no puede salir de allí. En estos casos que la silla pese menos se agradece. Motivos como estos hacen que salga poco a la calle solo. “La gente te dice sal sin rumbo fijo, sin un plan, déjate llevar”, dice mientras hace como si se apartara el pelo de la cara, pone voz y acentúa hasta el límite una pluma que normalmente no tiene. “Si yo salgo así no sé dónde voy a acabar, si será accesible o no, y a poder ser tengo que ir con gente por si me canso para que puedan empujar la silla. No estoy yo para ir seis horas sin rumbo por la vida. La gente lo ve todo tan fácil, tan fantástico”.

Por estos motivos el día a día de Arturo es “muy casero, muy rutinario, muy normal. Yo tiro mucho de televisión, de radio, de redes sociales, de internet y poco más. Mi vida es muy monótona y la vida social tampoco es muy alta”.

Arturo Góngora tiene huesos de cristal
Arturo es gay y tiene una discapacidad.

Disfobia y discafobia

“La disfobia y la discafobia es el rechazo a gente con discapacidad. Las discriminaciones”.

–Entiendo por lo que llevas dicho que tú lo has vivido.

Arturo se ríe.

–Todos los días a todas horas –y suelta una carcajada–. Sobre todo cuando empiezas a socializar. Incluso entre las personas con discapacidad. Yo estoy mejor que él de movilidad, dicen. Cosas así se dan.

Arturo afirma que la sociedad lo ve “como un problema y una responsabilidad. Esto como titular”, dice riéndose. “Llegar a tener relaciones sexuales, por ejemplo. Yo no tengo sitio porque vivo con mis padres. El otro sí tiene sitio, pero es un piso sin ascensor. Problema. Al final casi todo lo que se relaciona conmigo son problemas. En cuanto a la responsabilidad, al ser una persona semidependiente, me ven como una carga. A veces te lo dicen claramente: ‘no me hagas cargar a mí con esto’. Es algo extra que no se quiere tener. Problemas añadidos y responsabilidades extras y ajenas. Al final es carga, responsabilidad y problema”.

El tema de la responsabilidad, “el ser visto como una carga”, es lo que peor lleva. “Ser visto como un objeto coñazo de llevar por la vida. En el terreno afectivo sexual que me vean pequeñito, ser como un fetiche en plan mal, rollo inservible. El hacerme de menos, el sentirme como que soy un objeto inservible. Feo es lo más suave que me han dicho. ‘Yo no te tocaba ni con un palo, nadie te va a querer…’. Es que los hombres cuando se ponen… En alguna aplicación me han dicho ‘no sé cómo puedes estar aquí’. Te hacen sentir como si no valieras nada”.

–¿Qué es lo que más te enfada de la sociedad?

–Jolín, muchas cosas. Todo esto que te estoy contando a nivel social. Egoísmo, indiferencia, pasotismo, discriminación, estigma. La gente despegada que nunca se preocupa por nada. Yo a la sociedad de hoy no la veo muy comunitaria, la veo muy asocial.

A Arturo le gustaría que la sociedad lo viera “como una persona normal”. Cuando dice normal hace un gesto de comillas con los dedos. “Con mis limitaciones y dependencia. Esto sería en un mundo ideal como el de Aladdin. Reivindico mucho el hecho de ser semidependiente, las limitaciones, decir que no puedo llegar aquí. A mí esta gente de puedo hacerlo solo y no necesito que me ayudes, pues no. Yo tengo limitaciones y esto es así”. Por eso Arturo pide que como sociedad aceptemos sus limitaciones: “Ayudándome, teniendo un poquito más de sensibilidad. Yo no soy una persona autónoma total”.

Arturo no quiere oír hablar de terapias. “Yo no quiero que nadie me enseñe a gestionar la mierda de la vida, yo lo que no quiero es que sea tan mierda. Vas a ser coach de la vida y crecer mucho emocionalmente al parecer, pero la mierda de la sociedad sigue ahí”.

Cuando Arturo se encuentra ante situaciones positivas, le entran las dudas. “Me dicen que soy muy valiente, que me explico muy bien, que soy muy echado para delante, pero no sabes si lo dicen sinceramente. No sabes si lo dicen para alimentarte el ego y quedar bien con la sociedad”.

Gay y discapacidad

Arturo lleva muy mal la mezcla de ser gay y tener una discapacidad. “El colectivo gay no es tan bonito como lo pintan. Hay mucho rechazo, discriminación por muchos factores, entre ellos el físico-estético. Y además la carga. Yo como reúno todo lo que a los gays no les mola, se lleva bastante mal. Así como resumen. El mundo gay no es tan inclusivo, también hay plumofobia, gordofobia…”.

Arturo se define como seudoactivista. “Hay gente que se vuelca, yo no. Intento colaborar, aunque sea virtualmente. Empecé en 2012 porque vi que no había mucha gente con discapacidad visible en el colectivo. Empecé a visibilizarme llamando a puertas: oye, estoy aquí. Así empezó, pero muy light. Entre evento que no está adaptado, local no accesible, que no me puede acompañar nadie… Y también soy apolítico y eso no le gusta al activismo”.

Arturo está bastante desencantado del mundo activista. “Escarbas y hay gente con discursos públicos bonitos, pero luego no es tan integrador”.

A Arturo se le rompen los huesos con facilidad
Los huesos de cristal hacen de Arturo una persona semidependiente.

Huesos de cristal y la soledad no elegida

Para Arturo la soledad no elegida es la provocada por una situación de marginación, de exclusión. “Es estar solo de una manera que no eliges. Yo estoy solo, no me siento. Esto con mayúsculas, en negrita y subrayado”, dice con una sonrisa. “Hago autocrítica, es verdad que ahora estoy en una época más borde, pero es que siendo simpático y majo no me iba mucho mejor. Hay gente que te dice que qué guay, qué valiente, pero que en el día a día no están”.

“Yo el activismo pensé que iba a ser un espacio de sociabilización e integración. Y, ale, se despiden de ti hasta el próximo evento. ¡Que el próximo evento lo mismo es dentro de tres meses o de un año!”.

Arturo dice que esa soledad no deseada “te cambia el carácter y la personalidad a mal, te agria, te vuelve cascarrabias, te hace desconfiado, mal pensado de si lo que te dicen te lo dicen de verdad; más malhumorado, más cabreado con la sociedad, más irascible, susceptible”, cuando Arturo empieza con sus enumeraciones a veces es complicado seguirle porque es como si abrieras un grifo. “Cada vez soy menos echado para delante, que la gente es lo que busca, que seas positivo. Por eso ahora que no lo soy me dicen que qué borde, que qué tóxico. Estoy de tóxico hasta la peineta. Tienes que ser la hostia y tienes que estar siempre ja ja ja. Ahora no amilano mi carácter”, dice riéndose, “sobre todo con los hombres”.

“Yo no debo ser el más perfecto, ni tengo unas vivencias de la hostia. No, yo he tenido una vida muy mierda, muy vacía de contenido. Tampoco tengo una personalidad arrolladora”. Arturo cree que la culpa de su soledad no elegida la tiene “el modelo de sociedad actual. No una o dos personas en concreto”.

En Twitter siempre desea un buen/aceptable/ pasable día. Lo hace por el motivo del que viene hablando hasta ahora. “Estoy en contra del buen rollismo. De feliz, feliz. Lo hago para que se sienta representado el que tampoco está feliz, feliz. Por qué no darle también visibilidad, porque yo estoy en contra del feliz pa to”, dice riéndose.

Arturo necesita “una sociedad más abierta de mente. Necesito a gente que sepa ver y acoger mejor la diversidad, que sea más sensible y empática. Gente que quiera conocer sin juzgar tanto el físico. Yo necesito cuidados, yo no soy una persona normal”. Le alegra pensar en “inclusión, entendimiento, apoyo, cero discriminación, igualdad de oportunidades y de trato”. Aunque no sueña. “Es súper triste. Como veo que a corto plazo la sociedad no se va a cambiar de un chispazo, yo ya no sueño con que haya una vida maravillosa y estupenda. Tengo anhelos, pero sueños no”.

10 Comentarios

  1. Sergio Fernández

    Me ha encantado, es como si estuviera leyendo algo que le he oído a él en persona muchas veces. Es él totalmente. Profunda, sintética, sincera y muy bien narrada.
    Os felicito por la entrevista, tanto a Winnie como a Arturo. Muchos besos.

    • Muchas gracias, Sergio

    • Arturo

      ¡Mi queridísimo Sergio Fernández! Menos mal que has avisado de que habias comentado y todo, porque como no notifica, y siendo sincero, no me meto a diario, se me hubiera pasao :/

      Como bien dices, esto, y mas cosas, las has oído demasiadas veces, tanto en virtual, como en persona. Siempre soy yo, y a veces, demasiado ademas, jeje Pero como también he dicho muchas veces, no se ser de otra manera, y si lo fuera, no seria yo, y me sentiría tremendamente incomodo y mal, lo cual creo que no compensa en absoluto

      Pero aun asi, viniendo de ti especialmente, es un gran placer, y todo un halago, que (por fin) hayas leído mi humilde, pero creo que gran entrevista, y sobre todo, que te haya gustado y encantado tanto. Ya sabes que, a pesar de todo, lo valoro muy mucho especialmente de ti

      Muchos besos, y achuchones (con permiso de quien corresponda :P) para ti también, querido

  2. Arturo

    Querida Ana
    Esa es la teoria, y no digo que asi deba ser. Pero en la practica, a veces se hace dificil y muy cuesta arriba…
    Aun asi, gracias a ti por tus palabras, y animos

  3. Mar de las kellys.

    Preciosa entrevista Winnie cómo siempre. Tiene toda la razón esta sociedad no integra. Al contrario desintegra. Me encantaría conocerlo. Besos preciosa

    • Arturo

      ¡Hola, querida (ya lo eres, solo por tus palabras, y buena predisposición) Mar de las kellys!
      Como digo, es un gran placer, y todo un halago, que hayas leído mi humilde, pero gran entrevista, gracias a nuestra querida (también) Winnie, y sobre todo, que te haya gustado, y estés de acuerdo con lo que digo, aunque sea en una pequeñita parte 😛
      Como muy bien dices, por desgracia, esta sociedad cada vez desintegra, y excluye mas, en vez de hacer lo que se supone que se debería hacer, esto es, integrar, e incluir, como asi se dice en públicamente, llenándose mucho la boca a muchxs, y lo que no es la boca también….
      Para mi será un placer que me conozcas, y yo conocerte a ti. Asique aquí te dejo algunos de mis contactos, donde estoy prácticamente siempre disponible, como digo en la entrevista. ¡Te espero, pues! 😛
      Muchos besos para ti tambien
      http://facebook.com/arturo.gongorafort
      https://twitter.com/arthurgongora

    • Ana Hernandez

      Completa y preciosa entrevista.
      Llegamos al mundo de los problemas de huesos de cristal, esto nos permitirá hablar de ellos y encajar los socialmente.Gracias por posibilitarnos conocer a esas personas

      • Arturo

        ¡Querida Ana Hernandez!
        Es un gran placer, y todo un halago, que hayas leído mi humilde, pero gran entrevista. Mil gracias por haberlo hecho, ¡de todo corazón!

        Espero que, como dices, y ha sido en tu caso (espero, jeje), de verdad se empiece a hablar de esta patología, y de TODO lo que conlleva, incluido lo «malo», y no solo «guay», o motivos de «superación», como se suele hacer, y todo ello, se vaya encajando socialmente hablando, cosa muy difícil, casi imposible hoy dia por desgracia 🙁

        • Ana Hernandez

          Gracias por tus palabras.
          En la vida no se debe tirarla toalla , hay que luchar por aquello que merece la pena.
          Saludos cordiales

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