Grandes Minorías

Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

La autista que se pregunta qué tiene de malo ser diferente

Neurodivergente tiene autismo

“Yo no busqué el autismo, el autismo vino a mí. La primera vez con mi hijo y la segunda conmigo”.

Nos vemos en un parque. A ella le gusta la naturaleza porque transmite paz. Confiesa que aunque parece relajada, está atenta “a mil estímulos como la luz, el viento, la gente… pero me gusta”.

Neurodivergente no es su nombre real, es su nombre en Twitter. Fue madre siendo muy jovencita y su hijo y ella son autistas. Es una mujer joven de Málaga que prefiere mantener su anonimato por un tema laboral y familiar. “Si yo siendo abogada digo públicamente que soy autista y de repente me empieza a ir mal, a lo mejor se empieza a cuestionar que es porque soy autista y no porque haya gestionado mal el caso. Y si lo haces bien es porque eres buena, no porque eres autista. Eso limita decirlo públicamente y sé que le pasa a más autistas”.

En cuanto a su familia, “tengo un ambiente muy capacitista, me siento como algo que no encaja en ninguna parte y eso hace que el tema del anonimato sea tan importante. Mi familia no sabe que soy autista. Poca gente sabe que soy autista”. Su familia sí sabe que su hijo es autista, a él lo diagnosticaron siendo muy pequeñito, pero de ella no saben nada, su diagnóstico ha llegado hace poco. Cuando Neurodivergente empezó a tener sospechas de que podía ser autista como su hijo pidió ayuda a sus padres. “Pero ellos creían que subestimaba mis posibilidades. Ellos entienden que si una persona tiene una buena capacidad intelectual y una carrera profesional no tiene problemas graves”.

Además lleva muy mal el mensaje capacitista de sus padres: “Ven a mi hijo –sus evoluciones– y dicen cosas como: ‘¿Ves? Ya va siendo normal’. No asumen que es y va a ser diferente”.

Infancia y adolescencia de una autista que no sabe que lo es

“En mi infancia me sentía diferente constantemente. Al final caía bien porque era sonriente y manejable, pero porque estaba en fase de imitar y aprender cuanto podía en mis intentos de formar parte del grupo”.

Para ella la peor etapa fue la adolescencia. A pesar de que todo el mundo la tenía por ser una persona divertida, extrovertida y amigable, en la adolescencia “las diferencias se notaban aún más. Sentí mucha soledad y tristeza. Creo que sentía que si de alguna forma fuera como alguno de ellos, me ganaría el sitio. La realidad es que en ningún momento sentí que verdaderamente lo alcanzase, terminé dándome por vencida y encadenando pareja tras pareja como vía para no dejar de tener vida social”. Las parejas le servían también para sentirse protegida.

Por lo que ella llama la “inocencia del autista” era –y sigue siendo– una persona muy confiada. Su primera pareja la controlaba, pero ella no veía nada raro en eso. “Nadie me había explicado las normas sociales de tener una pareja”.

Como nadie le explicó cómo eran las relaciones sociales, fueran de amistad o de pareja, tuvo que aprenderlo por imitación, como hacen otros muchos autistas. “Yo entonces quería ser Jane Austen. Grácil, dócil y que la gente me quisiera. Yo aspiraba a eso. Busqué ese prototipo porque pensé que eso era lo que me estaban diciendo que tenía que ser. Digamos que eran los mensajes que recibía de cómo debía ser. Pero esto lo he comprendido a toro pasado”.

–¿Se dice así, no? A toro pasado…

–Sí.

Se pone contenta con mi respuesta. Justo ahora está aprendiendo con su psicólogo a emplear frases hechas y refranes que a ella le cuesta mucho incluir en su vocabulario, así como entenderlos cuando los decimos los demás porque no son frases literales. Todo un lío para ella, hasta ahora. Por eso va salpicando la conversación de frases hechas y refranes, y siempre pregunta si lo ha dicho correctamente. Conforme pasan las horas se va soltando y cada vez se pone más contenta cuando confirma que ha empleado bien una frase hecha. Se ríe divertida y aplaude con alegría cuando le digo que lo ha hecho perfectamente.

En cuanto al deseo de encajar, ahora lo vive de manera diferente. Han pasado los años. Ella ha hecho –y sigue haciendo– terapia después de pasar momentos muy malos. Además ya sabe que es autista, por lo que “siento más bien que soy distinta, pero no con una connotación negativa, simplemente he aceptado que las personas no son iguales, no tienen un patrón de lo que es aceptable socialmente”.

Neurodivergente es autista
La sombra deformada de Neurodivergente saluda a cámara. Para ella mantener el anonimato es crucial.

Tener un hijo autista

A diferencia de lo que sucedió con ella, a su hijo lo diagnosticaron pronto. Cuando metió a su hijo en una asociación empezó a ver que eso implica “que lo etiqueten y que te digan lo que no puede hacer”. Odia que por ser autista haya gente que se dedique a decirle a su hijo que no puede, como si no fuera capaz de nada. Ella cree que existe una tendencia que se empeña en frenar, en poner obstáculos, a los niños y adultos autistas. Cree que esto lleva a los padres a obsesionarse con que un autista no puede hacer nada. “Pues ya se verá, el tiempo dirá. En casa le decimos a mi hijo que sí puede. Les estamos poniendo una carga a los niños en general y a los que son diferentes en especial…”.

“Él habló muy tarde, a los 6 años. Hay momentos duros, pero me quedo con el primer momento que señaló algo, que compartió algo conmigo, que me dio la mano. Sé que he vivido sus ataques, pero yo me quedo con lo otro. Yo no lloré por el diagnóstico del niño. Lloré porque no sabía cómo ayudarlo”.

“Mi hijo tiene un terapeuta y con él lo expongo a la vida real. Salen a la calle, van al supermercado… Se trata de aprender en la sociedad, que yo no sabía. Él tiene la oportunidad que yo no tuve. Yo con 16 años me daba miedo ir por la calle o no sabía ir en autobús”.

Años después del diagnóstico de su hijo, comenzó a buscar su propio diagnóstico: “Solo quería buscar mis propias respuestas”.

Llega el diagnóstico

Inicialmente la diagnosticaron con TDAH, altas capacidades y ansiedad. Solo no se siente conforme con el rápido diagnóstico de TDAH que le hicieron, pues cree que su déficit de atención está vinculado al autismo que le diagnosticaron con posterioridad.

Ese fue otro gran palo para ella. Debido a su inocencia autista y a su incapacidad para mentir de una manera que resulte creíble –esto le pasa también a otros autistas, pero no a todos–, a ella le costó muchísimo asimilar que en el mundo había gente que mentía y gente que se equivocaba. Para ella eso fue un choque de difícil aceptación. “Yo no entendía para nada cómo funcionaba la gente socialmente” y llegó un momento en que casi desconfiaba de todo el mundo porque “no entendía que la gente mintiera. No lo pasé nada bien. Me costaba distinguir a las personas que van de buenas y a las que no, y eso te vuelve loco. No tengo la capacidad de ver que una persona sea quien no es porque yo soy yo”.

Por eso inicialmente se quedó conforme con sus diagnósticos, aunque algo seguía sin encajar, así que acabó entrando en una comunidad de autistas de ayuda mutua de WhatsApp. “Me costó entrar en los grupos porque si un especialista me había dicho que era TDAH, cómo iba a ser autista. Cómo se va a equivocar un médico. Yo no asumía esa posibilidad”.

Pero sabiendo el diagnóstico de su hijo y viendo cosas en común con él, aunque le costara asimilar que el médico se había podido equivocar, sospechaba que ella también podía ser autista. Por ese motivo contactó con la comunidad antes de tener un diagnóstico. Y finalmente el diagnóstico acabó llegando: TEA grado 1 Asperger. “El diagnóstico fue una bomba explosiva. Lo primero que pensé fue: lo sabía. Y a la vez tener razón no era algo positivo. Pero me sentía entendida por mí misma. Todo encaja de golpe. En cierto modo tienes el alivio de ver que esa palabra engloba todas aquellas cosas que te suceden. La sensación es de paz porque no necesitas seguir buscando el porqué de cómo eres, ya has encontrado esa razón intrínseca que te hace diferente, ahora te toca respetarte, quererte y cuidarte a ti misma. Al menos así me sentí yo al recibir la noticia. El autismo para mí ha sido el gran enigma de mi vida. Por fin puedo explicarle a la gente lo que soy, aunque yo no tengo un entorno favorable para hacerlo, y esa es mi espinita. No yo ni el peque, mi espinita siempre ha sido mi familia. Pero yo me pregunto, ¿qué tiene de malo ser distinto?”.

La Confederación Autismo España no sabe los casos que existen en España de personas diagnosticadas con autismo, por no mencionar a las que lo son y no tienen un diagnóstico todavía. Manejan cifras de estudios realizados en Europa que afirman que la prevalencia del autismo es de aproximadamente 1 caso por cada 100 nacimientos.

En cuanto al diagnóstico de ansiedad, “creo que cualquier autista que hace un esfuerzo de verdad por vivir en sociedad tiene ansiedad. Yo siempre tengo ansiedad. Mi secreto es cómo la manejas”.

¿Cómo entiende el autismo una persona autista?

“Podríamos decir que es una manera diferente de crecer, sentir, percibir y aprender. Es una manera de vivir y de ser. No quiero darte la definición clásica porque a mí misma me aburre. Decir que un autista está alejado de la realidad es completamente un disparate. Creo que a menudo somos los más conscientes de nuestro entorno y sus detalles. Ese pensamiento podríamos decir que es el pensamiento autista. Un pensamiento que va más allá de lo que en apariencia se ve, que intenta impregnarse de aquello que intenta comprender. Que yo permanezca pasiva mientras me gritan no quiere decir que no sienta nada. Me voy en silencio y me puedo tirar dos días luego sin estar al cien por cien y revivo ese momento”.

“Autistas hay de todo tipo. No hay que olvidar que algunos podemos llevar una vida normalizada a pesar de muchos problemas, pero también hay quienes son grandes dependientes. Creo que sería de justicia asumir que la persona autista no es un prototipo, no hay una especie de perfil, y respetar esa diversidad es lo que debe enriquecer a nuestra sociedad”.

Lo que lleva mal es el capacitismo, que es que “cualquier persona siente que te puede decir cómo debes vivir e incluso cómo debes ser”. En su caso es un clásico decirle que no parece autista porque hace una serie de cosas que la gente presupone que no debería hacer siendo autista como tener voz propia en su cuenta de Twitter, tener un blog, tener un trabajo, no tener discapacidad intelectual, etc. “Para algunos yo debería estar peor de lo que estoy y como no es así, pues no soy autista. Nosotros podemos comunicarnos aunque no siempre lo hagamos bien. Hay gente que se empeña en que no nos enteramos de nada y, si nos enteramos, es que no somos autistas”.

“Yo en general siento que conecto mejor con autistas, sean o no severos, que con alistas –no autistas–. Me doy cuenta de que tengo más en común con ellos, como si fuese más natural la interacción y nos comprendiéramos mejor. Tenemos una forma de percibir las cosas que nos lo notamos. Detectamos rápido unas sutilezas. Ser autista es mi forma de existir y entender la vida, y aunque a veces pueda ser difícil saber afrontar aquellos defectos que viven en mí, sé que tengo muchas virtudes e intento ser positiva, vivir conforme a ellas y sentir que puedo hacer todo cuanto quiera y proponga”.

Neurodivergente tiene Trasntorno del Espectro Autista
Neurodivergente utiliza un spinner para regular la ansiedad.

Dificultades como autista

Además del diagnóstico de su hijo, “una señal de alerta para ver que algo no iba bien conmigo era el tiempo. En un mes se me olvidó dos veces ir a por el niño al colegio. Tuve que salir corriendo para llegar a por él. Yo me preguntaba ¿por qué me pasa esto, por qué la gente es capaz de controlarse y yo no?”. Y no es que no quiera a su niño o que no lo quisiera recoger, es que aprendió con 26 años, gracias a una psicóloga que tenía entonces, la diferencia entre 30 minutos y 3 horas. “No era consciente del tiempo que invertía en algo y el tiempo que transcurría. Perdía la noción por completo. Ahora estoy todo el día con alarmas en el móvil. Por ejemplo, tengo una alarma a las 14:00 para comer, porque me ha llegado a pasar que estoy haciendo algo y me olvido. A veces en el despacho siento que me mareo, miro el reloj y es que son las cinco de la tarde y no he comido. En realidad es con todo, por eso tengo distintas alarmas a lo largo del día”.

En cuanto a las relaciones sociales, tiene sus dificultades. A veces las personas dicen algo gracioso y ella se queda mirando, “a la expectativa de si hay o no que reírse, de qué es lo socialmente correcto”. A esto se añaden sus propios filtros, “que suelen ser ninguno”, dice mientras se ríe. “Eso hace que más de una vez haga a alguien sentirse mal sin yo saberlo o que incluso diga algo fuera de lugar sin ser consciente de ello”. A ella le gusta estar con gente, “pero soy más de uno a uno. En cuanto me meten en grupos, me abruma no poder seguir bien la conversación, no saber si estoy guardando mi turno o no… Al final se me vuelve un estrés manejarme en grupos cuando no es por escrito, por eso no tengo un grupo de amigos per se. Para mí las relaciones sociales son un poco complejas, a veces me aportan muchas cosas positivas, pero generalmente me han traído tanta confusión que cuando alguien me parece demasiado complejo o enrevesado, desisto del intento”.

Para ella son muy importantes los momentos en los que estar sola. “Yo, como autista que soy, me puedo poner a mirar un árbol y entretenerme”, dice mientras se ríe y mira un árbol que tengo detrás. Estos momentos no son un capricho, ella los necesita y en muchos casos además la preparan para luego poder llevar una vida en sociedad. De hecho, ella participa de la sociedad en la medida en la que se siente obligada, mientras que el resto del tiempo “soy yo la que elige llevar una vida más relajada a nivel social. Procuro ser selectiva con las personas que me rodean para sentirme feliz”.

Como abogada se pone el “traje de camuflaje” para representar su papel. A un juicio va con todo apuntado, piensa todas las opciones posibles de lo que puede pasar y ya ha aprendido y asimilado que “hay gente que podrá mentir, falsificar documentos, etc.”. En relación al mundo laboral ella lo que quería era sentirse útil y servir a la sociedad.

A veces antes de ir al tribunal se pone música hardcore. “Siento que así domino la situación. Hoy hay que ganar y me autoconvenzo. Entro en el rol, pero cansa mucho, y eso es algo que la gente no autista no entiende. Es todo muy cansado en poco espacio de tiempo. Salgo de un juicio como de correr una maratón y después puedo hacer muy poco”.

Colapsos y autismo

“Yo antes no era capaz de distinguir qué era lo que me provocaba el mal que me llevaba a colapsar. En la comunidad autista me dijeron que a mí cuando colapsaba lo que me daban era shutdowns. Y yo, ¡qué coño es eso!”, dice mientras suelta una carcajada. “Ahora ya sé que un shutdown es que sientes un bloqueo que te impide hacer lo que puedes y quieres hacer. Yo tiendo a colapsar así y a mí los colapsos me suelen venir por la ansiedad. Por ejemplo, los supermercados me ponen como una moto por los ruidos y eso, y me pongo alarma en el móvil para centrarme en lo que tengo que hacer y no colapsar. Cuanto más grande sea el supermercado, peor. Me pierdo y entro en bucle, me puedo pasar dos horas allí sin saber a dónde ir. No soy capaz”.

En su opinión, lo útil es “dar herramientas a las personas sobre cómo autocalmarse y sobre cómo pedir ayuda. Yo en un colapso he llegado a pegarme a mí por no pegar a algo. Lo he hecho hasta de pequeña. A ti de dicen que no puedes pegar cuando te enfadas, pero no te dan otras alternativas para vivir todos esos estados emocionales. Vale, no pego, pero yo pegaba porque no tenía otra manera de transmitir mi enfado. Y como no te enseñan otra manera de expresarlo, pues ya no lo expresas. Los recursos que yo tenía me los habían bloqueado y nadie me enseñó otros recursos que yo de manera natural no tengo. Para mí esa es la diferencia principal entre autistas y no autistas. Si te pones triste, por ejemplo, y encuentras otro recurso, te podría dar por no llorar y sí por escribir o comer chocolate, por ejemplo. Nosotros esto no lo sabemos naturalmente. O nos lo enseñan o lo aprendemos de libros, películas… Lo aprendes porque lo copias”.

Ahora, por ejemplo, sabe que si está trabajando y ve que va a colapsar, baja a darse un paseo de diez minutos. “También trabajo con cascos y música para mantenerme en un estado neutral”. Incluso hay ocasiones en las que se pone ruido blanco, que es un ruido constante. “Como el ruido del mar o el canto de los pájaros. También el piiii de la radio. A mucha gente le molesta ese ruido, pero a nosotros nos viene bien. A mí me ayuda mucho. Cuando veo que estoy al 70% de estar fatal, me lo pongo un rato antes de llegar al 100%. Me lo pongo veinte minutos o un cuarto de hora. Así paso a estar semirreiniciada”.

El control del balanceo autista

Ahora trabaja con su psicólogo el control del balanceo, un movimiento que comparten muchos autistas. Lo hace moviendo su cuerpo hacia delante y hacia atrás para que yo lo vea. “Estoy tratando de corregirlo”. En el tribunal no puede balancearse, por lo que está aprendiendo otra serie de recursos para sustituir este movimiento. Así, cuando siente la necesidad de balancearse en el tribunal, coge un bolígrafo y toma notas en un papel de lo que se va diciendo.

“El balanceo yo lo hago para regular mi cuerpo en el espacio”. Termina de decir esto y se pone de pie en el banco de la mesa de merendero en la que estamos.

–¿A que tú me ves estable?

–Sí.

–Pues yo siento que me caigo. Y tú ahora sentada tienes la percepción de que no te vas a caer, pero yo no tengo esa percepción. En este banco –vuelve a sentarse– noto que la tabla de atrás está un poco más floja que las otras, por ejemplo. Me pasa a veces.

Pero esa no es la única función del balanceo. “También lo hago cuando estoy muy nerviosa. Lo hago porque me calma. Esa sensación me recuerda a cuando era pequeña y estaba en un columpio. Pero no cuando te columpias mucho y da vértigo, sino cuando estás sentada normal en un columpio. Esa sensación me hace sentir segura física o emocionalmente”.

Para controlar el balanceo no solo toma notas mientras está en un juicio. Fuera de los tribunales se pasa las manos repetidamente por los muslos –gesto que hace un par de veces durante nuestra charla– y también hace lo que ella llama el conteo. Me dice que lo ha hecho alguna vez mientras hablamos, pero yo no me he dado cuenta. Para el conteo pone las manos debajo de la mesa y pasa sus dedos pulgares rápidamente por el resto de dedos mientras cuenta. Ahora lo hace por encima de la mesa para que yo pueda verlo.

–¿Por qué quieres evitar el balanceo?

–Cuanto más física es la estereotipia, más se ve como una discapacidad. Yo sigo aprendiendo para escoger por si necesito ese nuevo recurso en mi vida. Son recursos que te calman. Lo que vas notando que te baja la ansiedad, pues te lo quedas.

Ella también usa el spinner. Lo saca del bolsillo y me lo enseña. Es un pequeño juguete giratorio que tiene la capacidad de desestresar. “Lo uso en vez del conteo. Son maneras de tener cosas de bolsillo que son más disimuladas. Me calman y regulo la ansiedad. Lo puedo llevar encima y no causa conflicto. Puedo usarlo instantáneamente y a veces incluso ni lo saco del bolsillo, lo uso teniéndolo dentro. Al final los colapsos se producen porque la ansiedad se dispara. La cuestión es conseguir tener los colapsos una vez al mes y no una vez al día o dos a la semana. Convives con la ansiedad y aprendes a manejarla”.

Comunidad autista de ayuda mutua: WhatsApp y Twitter

Neurodivergente no solo aprende estas cosas con su psicólogo, sino también en la  comunidad de autistas de WhatsApp de la que sigue formando parte. Una de las cosas que hacen es precisamente esta, compartir recursos, herramientas y experiencias que les funcionan. “Somos una comunidad que nos cuidamos y nos queremos mucho”.

Parte de la comunidad ha ampliado su radio de acción a Twitter con idea de llegar a más personas que las que componen estrictamente los grupos de WhatsApp. Neurodivergente es una de las tuiteras. “Pienso que en Twitter hacemos una gran labor social. Hay padres de niños autistas que nos escriben dando las gracias. Yo intento hacer ver lo que se siente desde la primera persona. Intento que en mi cuenta haya información útil para el que duda de ser autista, para el que ya conoce quien es y para el familiar que a veces se siente desbordado intentando ayudar a quien más quiere pero no logra encontrar su vía de entendimiento”.

Además ofrece cada semana una charla en privado, vía Twitter, con una persona para hablar sobre autismo. Son conversaciones en las que “pensamos estrategias de ayuda, resuelvo dudas, me preguntan curiosidades… Creo que es una manera de acercar el autismo sin prejuicios ni tapujos”. La cuestión es que “cuando has estado cercana al movimiento asociativo –ella ha estado ligada a asociaciones autistas por su hijo– te das cuenta de que realmente llevas media vida hablando de autismo con personas que no son autistas”.

Neurodivergente y su hijo son autistas
Neurodivergente cuenta con los dedos para evitar el balanceo.

Plena inclusión: dar voz a los autistas

“No se empodera a la gente autista. Pienso que lo primero es que nos den voz a nosotros para comprender cómo nos sentimos. A los autistas tienden a guiarnos siempre. La aceptación, la búsqueda de recursos y la accesibilidad deben ser el objetivo común, aunque me gustaría que en esto la comunidad autista fuera la primera protagonista. Creo que merecemos nuestra autorrepresentación y sentirnos que por fin somos responsables y dirigentes de nuestro propio destino en la sociedad”.

La cosa se complica todavía más cuando se trata de autistas no verbales –que no hablan–. En la comunidad de WhatsApp de Neurodivergente participan varios. Ella cree que en esos casos directamente la sociedad tiende a pensar que no tienen capacidad de elección y no es así, sino que poco a poco les han ido anulando su capacidad de tomar decisiones. “¿Hasta qué punto no te puedes valer por ti mismo o lo que de verdad sucede es que te están incapacitando?”. Neurodivergente cree que todo autista merece la etiqueta de discapacidad. “Sin tenerla realmente permaneces invisible para el sistema. La discapacidad es una forma de reconocer que la sociedad actúa de manera opresora y limitando las oportunidades. Es hora de dejar de ver la discapacidad como un estigma y verla como la herramienta de apoyo social que debería ser”.

“La plena inclusión sería dar a cada cual los apoyos que precise para lograr su máximo potencial sin que se le exija ser alguien distinto. Todos necesitamos ponernos a prueba, pero no que nos pongan a prueba constantemente”.  Y para lograrla es fundamental dar voz a los autistas. “Que nos pregunten: ¿qué necesitáis? Y de ahí empezar a fijar necesidades y contrarrestarlas. Darnos un protagonismo real en la forma de conformar nuestra sociedad. La realidad es que cuando las personas te presionan pensando que eso te hará sacar tu potencial, es cuando más probabilidad tienes de sentir que te pierdes en ti misma”.

Sueña con “sentir que las personas puedan ser libres siendo quienes son sin sentirse juzgadas de forma constante por sus limitaciones. Yo personalmente suelo sentirme poco comprendida en general y como que el entorno me exige demasiado que no muestre esas facetas diferentes de mí. Siento que siempre estoy en constante pugna entre mis necesidades y lo que la sociedad me demanda, pero hace ya un tiempo que intento priorizar mi yo a la colectividad, porque para ser útil y servir a los demás una persona debe sentirse fuerte y feliz, y para ello ha de respetarse. Aprender a decir yo también me necesito, aprender a quererse sanamente. Eso es esencial. Esa es mi prioridad ahora”.

1 Comentario

  1. Teresa

    Admirable!

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Tema creado por Anders Norén