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Enfermedad crónica

Laura y la Espondilitis Anquilosante: dolor constante, humor permanente

Laura vive con dolor constante

“Yo ando lento pero ando con ritmo. Como coja, pero no”, dice Laura con una sonrisa divertida mientras bromea moviendo su cuerpo al son de una música inexistente. Laura está sentada en una silla en su casa. Su explicación es bastante buena. Laura anda despacio con un balanceo peculiar. Como coja, pero no. Su cuerpo se mueve de manera distinta. No anda como los demás. Está claro que tiene dificultades para andar y se le percibe cierta inestabilidad. Viendo esos andares intuyes que algo pasa, pero no sabes qué.

Laura tiene 39 años y Espondilitis Anquilosante (EA), que afecta a medio millón de personas en España, según cifras de Ceade, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.

Laura no da sus apellidos y tampoco quiere ser reconocida en las fotos. “Es por problemas familiares. Mi madre se murió cuando yo tenía 15 años. Tengo un hermano mayor y padre, pero no me hablo con ellos desde hace tiempo por cuestiones que prefiero no tratar. Nada que ver con la salud. Aunque tampoco es que les importe mucho”, dice con una risa amarga. “Lo supieron, lo que me pasaba, pero no mostraron el menor interés”.

Laura nació en Madrid y ahora vive en el cercano pueblo de Galapagar. Se fue del hogar familiar con 19 años. Durante un tiempo mantuvo relación con su padre y su hermano hasta que la perdieron por completo.

Espondilitis Anquilosante y de regalo enfermedad de Crohn

La Espondilitis Anquilosante “es una enfermedad crónica degenerativa. Es una inflamación de las articulaciones. Se terminan uniendo los huesos, sobre todo de la columna y de las caderas. Se te acaba cerrando la caja torácica también. A cada uno le afecta de una manera. En mi caso tengo bastante afectado el cuello, tengo tres hernias, y la zona del sacro y la cresta ilíaca, que lo tengo todo unido y en bloque. Por eso hay movimientos que no puedo hacer”.

Laura no sube bien los brazos ni las piernas, tampoco tiene mucha fuerza en sus extremidades. Se agacha poquito. “Es como si tuviera un hierro en toda la franja lumbar”. Sucede que a veces la Espondilitis Anquilosante deriva en enfermedad de Crohn –que también es crónica–, y este es el caso de Laura. “Es más limitante que la otra en el sentido del dolor. Yo he llegado casi a desmayarme por el dolor. Es como si tuvieras a alguien arañándote y retorciéndote el intestino”, dice mientras mueve las manos como si escurriera una bayeta. Laura empezó con la enfermedad de Crohn en 2014 y desde entonces “tengo que tener una comida súper controlada”.

La enfermedad de Crohn “es muy desagradable. Los brotes a mí me duran mucho, de EA y de Crohn. Y cuando tienes un brote de Chron lo echas todo, todo lo que comes. Es muy incómodo y más cuando tienes limitaciones. Tienes que ir al baño y a veces me ha pasado que me lo he hecho encima. Tu cuerpo no asimila, se te va todo. Yo hoy estoy empezando un brote de Crohn y estoy con líquidos”. Ahora está bebiendo Aquarius pausadamente “porque esta mañana ya he ido varias veces al baño”. Luego comerá normal cuando llegue la hora de la comida, aunque está casi segura de que lo acabará echando.

Laura tenía 26 años cuando la diagnosticaron Espondilitis Anquilosante durante un brote de esta enfermedad. “El diagnóstico me dio básicamente igual porque ya me dolía de antes. Le pusieron nombre, vale, y tener diagnóstico te ayuda a prepararte. Pero no es algo de un día para otro, tú vas viendo que hay algo ahí que no va bien. Para mí no es que me digan tienes esto. Para mí son las limitaciones que tienes”. Con el diagnóstico su médico le dijo: “No es una enfermedad que te mata, solo te jode”.

Laura explica todo sirviéndose de gestos. Es expresiva, sobre todo sus ojos: vivos y alegres. “El diagnóstico de la enfermedad de Crohn me jodió más porque tenía la esperanza de poder librarme. Como una enfermedad lleva a la otra, piensas bah, que no me va a tocar. Y, joder, al final me ha caído”, dice con una sonrisa.

“Agota mucho pensar que no te vas a curar. Esto es degenerativo y dentro de unos años… como dice un amigo mío: virgencita, virgencita, que me quede como estoy. Por eso voy a rehabilitación, para retrasarlo un poco”.

Laura tiene enfermedad de Crohn
Laura está bebiendo Aquarius porque está empezando con un brote de Crohn.

Espondilitis Anquilosante y dolor constante

“Con la Espondilitis Anquilosante tienes un dolor constante. Todos los días tengo dolor. Al respirar a veces te duele también al tener la caja torácica hacia dentro. Llevo años que no tomo medicación para el dolor. No puedo tomar antiinflamatorios porque soy alérgica y por el Crohn. Ahora tomo Nolotil de vez en cuando o Tramadol. Probaron con morfina, pero me hace vomitar”.

Vivir con dolor constante lleva a Laura a afirmar con una sonrisa que al final es como una amiga. Una amiga de la que no te puedes separar. “Cuando tienes un brote, que te duele más, está ahí la cabeza, porque te cansas mucho mentalmente. Un brote puede durar meses. El año pasado tuve uno que me duró ocho meses y casi no me podía mover de la cama. Al final necesitas ayuda”.

–¿Te has preguntado alguna vez por qué a mí?

–Pues es que me han pasado tantas cosas ya en la vida –dice riéndose para quitarse importancia–, que me tendría que haber preguntado muchas veces por qué yo. Porque no son solo las enfermedades, está también la muerte de mi madre y el tema familiar. Lo que sí que piensas a veces es que pare ya. Que pare el dolor, me gustaría un día sin dolor, estaría guay. Y que no venga nada más. Cuando me dicen: ¿cambiarías algo de tu vida? Pues no, tampoco cambiaría nada. Yo me considero más o menos buena persona… tampoco soy Gandhi –dice y suelta una carcajada–. He conseguido bastante en la vida y la mayoría lo he hecho sola. Me ha costado todo mucho y hay veces que te cansas, pero realmente no lo cambiaría porque si no, no sería como soy –termina de decir sin perder la sonrisa del rostro.

Espondilitis Anquilosante y enfermedad de Crohn, una vida con limitaciones

“Dormir es muy complicado. Es bastante coñazo porque al final no duermes tampoco bien”. Al dolor habitual se une que tiene que tener cuidado con las posturas por sus lesiones. Además “te levantas muy tiesa, en general nos pasa a todos que nos duele mucho por la mañana. Es una característica nuestra. Estás más torpe y duele más por haber estado inmóvil en la cama”.

“A mí me dijeron que anduviera con bastón y no quiero por no cargar más el peso sobre un lado”. Cuando está peor sí que lo usa, lleva uno de senderismo que tiene una cuerdecita para engancharlo a la muñeca. “Porque si se te cae el bastón, eso es otra… ¡hay que agacharse a cogerlo!”, dice riéndose. “Yo ando lento y torpe y te puedas caer, porque yo me caigo mucho. Por eso yo lo que tengo es que llevar las manos libres por si me caigo”, dice con su casi eterna sonrisa.

Con las manos libres mantiene el equilibrio y las lleva preparadas para apoyarse, caso de que lo necesite, o para amortiguar la caída cuando se cae. Va a la compra en coche y si lo hace andando, lleva una mochila para mantener desocupadas sus manos.

Otra de las dificultades está en la ducha. Laura vive en un piso de alquiler que no está adaptado y tiene bañera. Con sus dificultades de movimiento en las piernas, al entrar y salir tiene que tener mucho cuidado. Forma parte de su rutina diaria “hacer las cosas de la casa, que yo las hago a dos por hora”, dice con una carcajada. “El día que me lavo el pelo puedo estar casi toda la mañana”.

A veces también “tengo un poco de tembleque si estoy muy cansada. Por eso también hay veces que me trabo o que no me salen las palabras, es por el cansancio y el dolor”. 

“Ahora me han hecho testigo en una boda y me hace mucha ilusión. Tengo que estar allí a las 12 y antes hay que vestirse, que no te creas que es fácil”, dice riéndose. “No creo que llegue a la jarana de la tarde, pero a la comida lo voy a intentar. Pero si tú no llegas, no llegas, no pasa nada. Yo soy la testigo y ellos no”, dice mientras vuelve a reírse.  

Enfermedades crónicas que cambian vidas

“Te da rabia si piensas en todo lo que hacía antes, pero luego está la otra cara, que hace un año esto no lo podía hacer. La cuestión es ver hasta dónde puedes llegar, lo que puedes hacer y lo que no. Y eso me cuesta. Soy muy burra. Si me va a doler igual, que me duela por algo. Por lo menos, joder, intento los ejercicios cuando voy a pilates, por ejemplo”.

Hoy ha ido a pilates antes de hacer la entrevista. Su profesora la controla y a veces le riñe. Hoy ha dicho que cogieran las pelotas para hacer un ejercicio y antes de que Laura pudiera hacer nada ya le estaba diciendo: “Tú no”, dice divertida negando con la cabeza y con el dedo. La profesora se lo dice con frecuencia, aunque ella a veces no le hace caso y lo intenta por aquello de que si le va a doler igual, pues que le duela por algo. “Que no te llegue a doler, me dice. Y ella lo que no entiende es que yo ya vengo con dolor”.

Al final de lo que se trata es de “conocer lo que tú puedes hacer y llevarlo lo mejor posible. Tus objetivos se van amoldando y si lo comparas con antes o con otra persona de tu edad pues no tiene nada que ver, tienen un culo que ver. Está bien querer sobrepasar tus limitaciones, pero también saberlas”.

A Laura le encanta la música, siempre le ha entusiasmado ir a conciertos. Eso es algo que ha cambiado mucho en su vida. No ha dejado de ir, pero sí de hacerlo con la misma intensidad. “Ahora voy a un concierto y voy a la zona de discapacidad y no lo vives igual. Yo antes lo daba todo. Ahora tengo que ir hasta allí, necesitas una logística previa que otra persona no necesita”. Así que “tienes que ir al concierto, aguantar el concierto, porque aunque sea sentada hay que aguantarlo, y volver a tu casa después, que esa es otra”.

En casa de Laura hay distintas fotos y cuadros de Islandia. Hizo ese viaje con un amigo hace 10 años. “De salud fue un poco complicado pero ha sido el mejor viaje de mi vida. Hice cosas que pensaba que no iba a poder hacer como ponerme unos crampones y andar por un iceberg”. A raíz de su nueva vida como enferma crónica Islandia fue un antes y un después “por todo lo que te dicen de que no puedes hacerlo”. Además Laura es una apasionada de la naturaleza. Allí se sintió pequeñita, como invitada en un mundo donde la naturaleza era protagonista. “Te tomas tu tiempo allí. Si yo ya de por sí relativizo, allí como que relativizaba más. Para mí es un sitio muy mágico”.

Laura tiene Espondilitis Anquilosante
Laura viajó a Islandia hace 10 años, un viaje que marcó su vida.

Frenar la Espondilitis Anquilosante

“Mi médico me dijo hace 10 años que iba a acabar en silla de ruedas. Y yo dije bueno, eso ya lo veremos”. Según su médico Laura ya debería estar en silla de ruedas. Es plenamente consciente de que la Espondilitis Anquilosante es degenerativa, pero está decidida a hacer todo lo que pueda para frenar su avance. “Mis únicos deberes ahora son que no vaya a más. Trabajo la mente con el francés y el cuerpo con pilates, yoga, nadando y andando”, dice con cara de felicidad.

Antes de que llegara la Espondilitis Anquilosante a su vida era una persona muy activa. Una actitud que ha mantenido desde entonces. “Ahora tengo menos actividad. Eso se ha ido reduciendo, reduciendo”, pero el ánimo no. “Como me fui de casa pronto, trabajaba y estudiaba a la vez. Estudié Derecho y tengo un máster en auditoría de calidad y otro es un MBA. También tengo un posgrado en medicina forense. Lo hice porque me pilló una época en que estaba muy malita –cuando le diagnosticaron EA con 26 años– y traté de entenderlo todo un poco. Y tengo otro posgrado de administración pública. Siempre he sido activa”.

El año pasado Laura comenzó a darse cuenta de que a veces se trababa y de que retenía menos, así que, como ya ha dicho, se apuntó a francés para trabajar la mente. “Me metí en la escuela de idiomas a estudiar, pero como fue un año tan complicado, lo tuve que dejar”. Este año, como estaba mejor, volvió a apuntarse y “lo he aprobado todo y con nota”, dice con una sonrisa pícara y orgullosa.

El trabajo del cuerpo es algo más complicado por el esfuerzo físico que supone. A pilates ha empezado a ir después de acabar en la escuela de idiomas porque no se veía capaz de compaginar las dos actividades. También va tres días a la semana a yoga –a francés iba dos días por semana–. “Me gustaría el año que viene poder hacerlo todo: yoga, pilates y francés”.

Laura también sale a andar y a nadar de vez en cuando. Andar es más sencillo, mientras que nadar es una actividad dura que le requiere mucho esfuerzo.

Espondilitis Anquilosante, falta de comprensión de la sociedad

La vida social de Laura se ha visto afectada por sus enfermedades crónicas. “Si he ido a pilates como hoy, olvídate de mí”, dice con una sonrisa. “Si voy un jueves a nadar, hasta el sábado no cuentes conmigo. Un día me invitan unos amigos a merendar y solo hago eso”. Aun así, “este año estoy contenta, el año pasado fue bastante duro”.

Los tiempos de Laura son distintos. “Antes iba a un concierto y hablaba con todo el mundo, ahora no puedo y tu círculo se va cerrando. Amigos, amigos no tengo muchos. Y yo lo llevo bien, busco sentirme cómoda sobre todo. También hay mucha gente que te falla. Yo me considero una persona muy luchadora y si tengo que pedir ayuda, te la pido. Y la pido cuando he mirado todas las posibilidades y yo no soy capaz. Y si tú me dices no más de una vez y ves que la otra persona no empatiza contigo… Por ejemplo, le dices que tienes que ir al hospital porque no me encuentro bien. ¿Te importa que vayamos por la tarde?, me dice. Y es por la mañana y me encuentro realmente mal, y lo que te estoy pidiendo es ir al hospital. Esto me ha pasado, por ejemplo”. Laura dice que ya no se enfada ante esas situaciones, lo que sí ocurre es que se deteriora esa relación.

Laura tiene un gato que se llama Otto. “El gato para mí es mi familia. Yo no tengo familia y para mí lo son. Bueno, lo es. El año pasado se me murió un gato –se llamaba Yoda–. Te dan cariño. El gato está conmigo siempre, va donde yo voy. Y si estoy mal, está conmigo pegadito. Yo estoy a gusto viviendo sola. Me gustaría tener una relación pero de las que se quieren y se adoran, que las hay, no que veo muchas relaciones que están por monotonía. La última pareja que tuve me llegó a decir que le tenía que dar gracias por estar con él porque yo estaba enferma. Y lo dejé”.

Cuando recibió el diagnóstico de Espondilitis Anquilosante “me cabreé mucho con el mundo. Hay cosas que no entiendes de tus amigos o de la gente en general, pero al final no te puedes poner en la piel de otro que no tiene algo y tampoco les puedes echar la culpa. La gente te puede entender hasta cierto punto. Todavía hay vecinos que me dicen: ‘estás de baja otra vez, estás de vacaciones, qué bien’. Al principio te duele, pero luego ya no”.

Aunque sí hay gente en su vida que realmente la entiende, por lo general “la gente no se da cuenta de mi situación, tanto conocidos como desconocidos. Cuando tú me ves estoy medianamente bien, pero ¿y todo el tiempo que no me ves? Si vas sin bastón, estás estupenda. Si vas a Madrid es que estás fenomenal”.

–¿Te miran por la calle por tus andares?

–Sí.

–¿Y qué haces?

–Sonreír y saludar– y se pone a saludar y a sonreír con la mano como si fuera la reina de Inglaterra o miss mundo.

“Hay una cosa que me gustaría decir. Al pensar en el suicidio hay gente que dice que no lo entiende y dice que los que lo hacen son uno cobardes. Yo quería decir que yo no lo creo. Creo que se trata de vivir con una calidad de vida, con una vida digna”.

–¿Has pensado en suicidarte alguna vez?

–Sí, solo una, pero sí.

Laura tiene dependencia de grado 1
Este es Otto, el gato de Laura. Para ella es su familia.

Dependencia y ayudas necesarias que no están

“Hay cosas como el dolor que no te puede quitar nadie, pero si tienes ayudas… Yo el año pasado tuve que pedir ayuda a amigos míos para ducharme y eso es muy duro pedirlo”.

Laura tiene un 48% de discapacidad. Desde muy joven ha trabajado en muchas cosas porque trabajaba a la vez que estudiaba para pagarse la carrera. Luego llegó la Espondilitis Anquilosante y también afectó a su vida laboral. Lleva años trabajando en la ONCE. En concreto desde 2012 “trabajo en recursos públicos”. Ahora está de baja aunque le gustaría mucho trabajar. “Mentalmente te activa un montón y estás con gente, y además mi trabajo me encanta. Lo que hacemos nosotros es para ayudar a otras personas con discapacidad”, dice con cara de ilusión. Laura trabaja en un centro especial de empleo, “esto es así cuando el 70% de la plantilla tiene discapacidad”.

Su baja empezó en 2015 por problemas respiratorios, “no me llegaba el oxígeno al cerebro. Tuve una neumonía y luego se complicó por lo de que se me va cerrando la caja torácica. Llevo de baja desde entonces”. En 2017 le dieron otra baja por un brote en la enfermedad de Crohn. “Mi médico de cabecera solicitó la incapacidad permanente porque las bajas cada vez eran más largas y más seguidas. Los especialistas de digestivo y traumatólogo lo apoyaron”, pero el tribunal le denegó la incapacidad y dijo que tenía que volver a trabajar. Así que el médico la animó a que pidiera nuevamente la baja porque los motivos eran distintos: una era por Crohn y otra por EA. Entonces recibió una resolución diciendo que no tenía derecho a prestación económica “porque se considera que las dos bajas son por el mismo motivo, cuando no lo son”.

Laura no cobra un solo euro desde marzo del año pasado, situación que ha demandado. “Para empezar porque las dos bajas no son lo mismo y para seguir porque me parece muy injusto. Y aunque tuvieran razón en lo de que es el mismo motivo, que no la tienen, no puedes dejar a una persona enferma sin cobrar. Dejas a la persona sin prestación económica y enferma”.

“Yo porque tenía los ahorros y se me acabaron. Te gastas los ahorros de una vida y un amigo me está prestando dinero, si no es insostenible. Mi amigo todos los meses me deja dinero. Que a estas alturas tengas que depender de otra persona para mí es humillante, es maltrato. No es que yo no quiera, es que no puedo. Y yo no tengo familia, cómo lo hacemos. Si pierdo el juicio y me mandan a trabajar, ¿cómo lo hago?, ¿qué haría si no tuviera a este amigo?”.

Laura tiene al mes algo menos de 1.000 euros de gastos. “Es humillante, los ahorros me duraron un año y algo. Yo no estoy pidiendo que me den algo que no es mío. Por qué mi situación tiene que menguar por estar enferma”.

“Desde hace seis meses tengo el grado 1 de dependencia, el 3 es el más alto, y no he visto nada de esto tampoco”. Según Europa Press, en España había 1.329.829 personas dependientes en febrero de este año, de las que 268.110 se encuentran sin recibir ninguna prestación a pesar de tener derecho a ella. En Madrid hay un total de 45.179 personas dependientes en lista de espera.

“Me siento legalmente maltratada y humillada. Lo de mi juicio me parece tremendo, pero no porque se me haga a mí, porque se le haga a cualquier persona”. Laura no llega a enfadarse, pero por momentos ha perdido el brillo de sus ojos y la sonrisa. Este es un tema doloroso para ella. Vuelve a su ser cuando le pregunto qué necesita. “Necesito un cuerpo nuevo”, y suelta una carcajada. “No hace falta que sea Claudia Schiffer, con que esté sanito me vale”. Mientras sigue riendo añade: “Sí me gustaría que se hiciera justicia porque creo que es justicia, y poder devolverle el dinero a mi amigo porque quiero hacerlo. Eso me encantaría”.

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