En el mundo de la covid persistente o long covid, como también se la conoce, lo que más abunda son las preguntas sin respuesta.
La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia presentó en noviembre una encuesta sobre covid persistente. De los afectados que respondieron el 79% son mujeres y el 50% tienen entre 36 y 50 años: “En la encuesta se han registrado hasta un total de 200 síntomas persistentes que fluctúan en el tiempo con una media de 36 síntomas por persona”.
“Me llamo Tasula Ioannou. Tengo 31 años. Soy mitad checa, mitad griega. Mi mamá es griega y con la guerra en Grecia mis abuelos se fueron a Checoslovaquia y pidieron asilo. Yo nací y me crié allí. Mis padres se separaron cuando yo era muy pequeña”.
Tasula habla un español prácticamente perfecto. “Mi madre vive en República Checa. Mi pareja es español, lo conocí aquí. Vine para seis meses y seis años más tarde aquí estoy”, dice con una sonrisa que la acompaña desde que la cámara de su ordenador se enciende .
La revista científica British Medical Journal se hizo eco en julio de un dato publicado por la aplicación UK Covid-19 Symptom Study que afirma que una de cada diez personas con covid está enferma durante tres semanas o más. Este 10% es la cifra más utilizada al hablar de covid persistente: es el equivalente a decir que una de cada diez personas contagiadas por coronavirus desarrolla covid persistente. Sin embargo hablar de tres semanas es un chiste de mal gusto para personas como Tasula, que lleva enferma desde marzo. Y como ella tantas y tantas otras. De ser cierta la cifra del 10%, solo en España podría haber más de 200.000 personas con covid persistente o long covid. Estos son los datos de contagios por coronavirus cuando escribo estas líneas: más de dos millones de casos confirmados en España, más de 28 millones en Europa y más de 89 millones en el mundo.
Qué es la covid persistente o long covid
“Hoy estoy mejor, esto va un poco arriba, abajo”, explica Tasula con su eterna sonrisa mientras gesticula con las manos. “Para mí la covid persistente… lo primero es pasar por covid, obviamente. Cuando me dieron el alta por covid yo me sentía mejor pero no estaba bien del todo. A las tres semanas empeoré, nos pasa a muchos, es como una montaña rusa. ¡Yei –dice con los brazos en alto como si celebrara un gol–, salí de esta!, piensas al principio… Y de repente bajón. Y mosquea. Yo seguía con muchos problemas respiratorios, había tenido neumonía bilateral y me costaba coger el aire. No poder respirar era muy gordo. Ahora llevo un mes y medio con corticoides para inhalar y estoy muchísimo mejor, me cambió la vida. Ahora me oyes hablando normal y no toso… Espera, me voy a por un paracetamol porque me viene el dolor de cabeza. Esto va todo el día así, por desgracia”, dice riéndose antes de tomarse la pastilla.
“No sé mucho de la covid persistente… yo creo que nadie sabe realmente lo que es”, dice resignada pero sin perder el buen humor. “Hay casi doscientos síntomas y creo que cada paciente tenemos treinta y pico. Para mí la covid persistente es eso, muchas cosas sumadas… Cada dos meses te sale una cosa nueva y estás ahí esperando a ver qué va a ser lo siguiente. Lo peor es la incertidumbre, que no sabemos: no sabes si esto se va a acabar en un año… Luego me siento bien una semana y la siguiente tienes otro bajón… No puedes planificar nada, estás muy aislada de tu vida”.
“Estoy en el colectivo Covid Persistente Madrid. Allí hay de todo, hay compañeros con temas neurológicos, por ejemplo. Lo único que sé que tenemos todos en común es el cansancio”. Nosotras estamos charlando por la mañana. “Cuando acabemos voy a tener toda la tarde en la cama porque voy a acabar muerta”.
Secuelas de la covid persistente: permanentes y pasajeras
Algo característico de la covid persistente es que las personas que la sufren tienen secuelas o síntomas –tampoco está clara la terminología– permanentes y otras pasajeras: aparecen, duran un tiempo y desaparecen.
“¿Has oído hablar de la niebla mental? Yo la tuve como un mes y medio. Pensaba joder, estoy tonta. Hablaba con los compañeros de trabajo y no los entendía, me tenían que repetir todo. Ahora se habla de niebla mental y dices claro, eso lo tuve yo. Hace como un mes y medio me dieron herpes en la boca, horrible, me salieron varios de un día para otro. Y tú dices por qué. Con los compañeros del colectivo de covid persistente ves que a todos nos pasan cosas muy raras”.
Desde hace dos semanas tiene dolor de oídos, temblor de manos, mareos, sensación de estar constipada. Estas son solo alguna de las secuelas pasajeras que Tasula ha tenido y tiene, pero también las hay permanentes: “Gastroenteritis, migrañas –que nunca había tenido–, no duermo –solo una o dos horas por noche–, problemas de respiración –aunque desde que tomo los corticoides puedo respirar y mi vida ha mejorado–, neutropenia, cansancio”.
“La neutropenia es que tu inmunidad no funciona bien. Te bajan los glóbulos blancos y te enfermas mucho más rápido. Le pasa a personas con enfermedades graves y a mí me pasó por la covid. Ya no me enfermo tanto, pero quiero no enfermarme cada vez que salga, quiero dar paseítos por mi barrio para estirar las piernas. Antes es que salía un día –chasquea los dedos– y volvía con gripe. Voy mejorando pero necesito que mejore del todo. He estado mucho tiempo sin salir por no estar todo el rato enferma, porque cansa también…”, dice con su sonrisa.
“No cuento dolores de músculos y huesos porque estoy casi todo el día en casa y lo asocio a ello”.
Y el cansancio. “Lo que más me molesta es que en los días malos no te puedes levantar. Parece que trabajaste 24 horas en una mina, es cansancio físico. Me pesa todo el cuerpo, los ojos me pesan pero no me duermo. Me gusta mucho leer pero después de dos o tres páginas no puedo seguir leyendo. Nunca tuve un cansancio así. Trabajar las ocho horas es un esfuerzo muy grande y en la hora de la comida me tumbo a descansar. Luego hay días buenos como hoy. ¡Parece mentira con 31 años!”, dice riéndose. “Y yo soy muy hiperactiva, el concepto de no estar corriendo todo el día me costó muchísimo”.
Nos vemos por Skype por el cansancio y la neutropenia. La videollamada es la opción menos dañina para Tasula.
“Antes de la covid me estaba preparando una media maratón. Yo soy muy de hacer deporte, era nadadora. Además los nadadores nos caracterizamos por nuestra buena capacidad pulmonar y mírame ahora… Me hice análisis de sangre para poder correr la media maratón y todo me salió cien por cien bien. Yo estaba totalmente sana. Además mi pareja y yo somos veganos, cuidamos mucho lo que comemos”.
“También hacía yoga. Ahora cuando noto que estoy mejor intento hacer un poco pero aguanto diez minutos. He hecho yoga dos veces en los últimos nueve meses. También pinto. Desde la covid pinté dos veces y lo extraño mucho. Aunque parezca que no, necesitas energía para pintar y no la hay”.
“Yo siempre he hecho voluntariado, desde los 16 años. Estoy con los niños hospitalizados con cáncer en La Paz”.
Ingreso en un hospital durante la pandemia
“Cuando empezó todo esto yo creía que tenía una gripe. Llamábamos al número este que daban y me decían no, eso no es covid, no te preocupes. Yo tenía fiebre, gastroenteritis, tos y como gripe. Estuve dos semanas y me puse muy mal. Fui al centro de salud y me mandaron a urgencias del Hospital La Princesa, por eso creo que llegué a tener neumonía bilateral, porque pasó mucho tiempo”.
“Yo entonces estaba muy arrogante, hasta bromeaba: yo no tengo covid, soy demasiado joven. Que es lo que sigue pensando mucha gente… No me creía que una pandemia me pudiera tocar. Hasta que no me dieron el positivo de la PCR no me lo creí”.
“Fui al hospital como el 28 o 29 de marzo y estuve cinco días ingresada. Las primeras 30 horas las pasé en el suelo de urgencias porque no había donde sentarse, pero todo el mundo se ayudaba mucho, sabíamos que era una pandemia y que era algo grave. Hasta hacíamos grupitos para contarnos chistes y llevarlo mejor porque no podían venir los familiares. No paraba de entrar gente, daba mucho miedo. Estuvimos como sardinas y veías cosas que nunca olvidaré. Tanta gente mayor en las urgencias que estaba tan mal y estaban solos porque no podían estar los acompañantes porque es prohibido. Daba mucha pena. Cosas así duelen”.
“Y a la vez muchos de nosotros ya teníamos gastroenteritis y no había muchos baños… Fue una situación complicada, pero había mucha paciencia”, dice sonriendo. “Para mí la covid siempre es la incertidumbre lo que más molesta: sabes que te tienen que dar cama pero no cuándo. Da miedo porque los médicos no saben y tú sabes que no saben”.
“Luego me dieron cama, mi habitación era enorme, éramos 10 personas. Lo mejor del hospital ha sido tanta gente buena intentando ayudar. Siempre llevaré conmigo a la gente. Las enfermeras nos cantaban. En plena pandemia y nos cantaban, nunca lo voy a olvidar. Los médicos, las señoras de la limpieza, los enfermos, todo el mundo superagradable. Yo flipé”.
“Yo soy celiaca y vegana y hubo un día que se les olvidó preparar comida para mí con todo el caos que había. Entones mis compañeros de habitación trapichearon –uno cogía una lechuga de su plato, otro un tomate…– y me hicieron una ensalada para que yo pudiera comer”, dice con cara de emoción y felicidad. “Fue superbonito, ellos también estaban malitos”.
“Y cuando aplaudíamos, les aplaudíamos en la cara a las enfermeras y era superemocionante. Además yo tenía mucha suerte porque mi habitación daba a un patio que se veía un edificio. Veíamos a la gente aplaudir y nos poníamos de pie y los saludábamos. Era emocionante también. Y cada vez que a alguien le daban el alta también aplaudíamos. Era muy difícil no llorar”, dice sonriendo.
Trabajar con covid persistente
Cuando a Tasula le dieron el alta en el hospital no significaba que estuviera curada, sino que estaba estable y que necesitaban su cama para otro paciente. Su baja por coronavirus duró dos meses. Desde entonces ha tenido dos bajas más: dos semanas en agosto y dos semanas justo ahora. “La recaída de agosto fue por una gastroenteritis acompañada de mucho problema respiratorio y la de ahora por una gastroenteritis superfuerte. Entre medias me he tenido que pedir algún día libre en el trabajo para poder recuperarme porque no aguantaba”.
“Yo soy un poco workaholic –adicta al trabajo–. A mí me gusta mucho mi trabajo y tengo ganas de trabajar. Mi jefa me dice que soy muy burra, que empujo mucho para llegar a sentirme normal”, dice con su sonrisa. “Trabajo en logística en una multinacional. Soy team leader –jefa de equipo– y tengo a mi cargo a ocho personas. Ahora les paso muchas cosas mías porque yo no llego. A mí me sienta mal porque es mi trabajo, es mi responsabilidad. Tengo mucha suerte, no me ponen problemas y todos me apoyan y ayudan mucho. Cuando estaba peor de la respiración y me reunía por videollamada con mi equipo a la gente le daba pena porque tosía todo el rato y me costaba coger aire. Cuando trabajo mi día es teletrabajar de nueve a seis, descansar y cama. Es todo, no hay más”.
“Ahora me van a llamar para darme el alta porque no me pueden dar más baja. Como esto no tiene una respuesta, no puedo estar de baja un año. Hay un vacío para gente con covid persistente, yo no soy político y no sé hacer leyes, pero no hay bajas por poscovid”.
El alta no llegará cuando espera. Después de que habláramos Tasula se puso peor. “Cosas de covid”, como dice ella y su sonrisa. Al día siguiente estaba bastante mal y le ampliaron la baja una semana más.
No hay bajas por todo el tiempo que dura la covid persistente ni otras muchas cosas. Hay tan poco relacionado con la covid persistente que hasta la propia Tasula tardó meses en enterarse de que la tenía. Hace mucho tiempo que sus PCR dan negativo y ella no entendía nada. “Fue en agosto, una de las fundadoras del colectivo es mi compañera de trabajo y salió en la tele hablando de covid persistente porque ella también la tiene. Me enteré de que existía por ella. Yo me sentía loca, sabía que algo iba mal pero no conocía a nadie que estuviera como yo, así que me sentí muy aliviada, sentí que por fin alguien me entendería. Las secuelas eran parecidas a las mías y esa noche le escribí: ¡Bea, por favor!”.
“Al principio estaba feliz, y esto suena mal, de poder compartir la experiencia con otros, pero ahora me da pena porque somos muchos”.
Vivir (con tu novio) en 30 metros cuadrados
Tasula y su novio Diego viven en una casa de 30 metros cuadrados. “Lo que me parece increíble es que mi pareja no se contagió de coronavirus. Creo que lo debemos donar para la ciencia”, dice con una carcajada.
“Para una pareja esto es poco romántico. Yo no puedo cocinar, no puedo hacer nada, pero en esto también tengo mucha suerte. Mi pareja no se quejó en ningún momento. Hace todo él: me cuida, trabaja, limpia, cocina. A mí me daba por llorar y él por favor, no te preocupes. Como yo no puedo leer, él me lee un libro en alto, es una manera también de hacer cosas de pareja. Ahora estamos con El señor de los anillos, El hobbit”, dice contenta.
“Como apenas salgo de casa desde que pasó todo, tienes que aprender a hacer cosas, pero se hace muy difícil cuando no tienes la energía. Pero hay que inventar cosas, tienes que ir haciendo algo para no volverte loco. Mi pareja a veces transforma el salón en un restaurante: mueve los muebles, pone papel en las paredes, lo decora todo, intenta crear la ilusión y eso ayuda mucho al estar encerrada”.
“Es un reto pero también nos reímos, aunque creo que los 30 metros no son para covid”, dice con una carcajada.
El apoyo de los demás
–¿Quieres que paremos y que hagamos un descanso?
–No, mejor así de golpe y después me tumbo.
“Necesito mucha ayuda, con todo. No llego a tener una vida independiente, soy muy pendiente ahora, que es un poco raro cuando nos hemos acostumbrado a hacer todo solos, a ser fuertes. Me costó al principio, es un aprendizaje admitir oye, no estoy bien; o admitir que esto va para largo o que necesito ayuda. Creo que ayuda mucho ser positiva y tener gente que te dé apoyo”.
“Hace dos meses empecé terapia de manera un poco preventiva porque vi cosas muy duras en el hospital y no quería que eso me pasara factura después. Yo no hablo de lo que vi con mi pareja o mi familia porque es muy deprimente. Y problemas mentales es lo último que necesito ahora”, dice riéndose.
“Hace como tres semanas que mi médica de cabecera me dijo: esto claramente es covid persistente. Otra vez tengo suerte porque mi médica reconoce la covid persistente y es muy atenta, y esto no les pasa a todos los compañeros que tienen poscovid. Mi médica sabe que es difícil y quiere que mejore. Reconoce que la covid persistente es una mierda, con perdón, y que tenemos que hacer algo. Me siento muy respaldada”.
En octubre pasado el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, alertó: “Es imperativo que los gobiernos reconozcan los efectos a largo plazo de la covid y también garanticen el acceso a los servicios de salud para todos estos pacientes”. Algo que no está sucediendo en la mayoría de países del mundo.
“También tengo mucha suerte en el trabajo, me dicen que lo más importante es mi salud. Me dan pausas, intentan no ponerme demasiado trabajo para no cansarme. Me han mandado vídeos divertidos dándome ánimos”.
“Tengo tanto apoyo, menos mal: en casa, en el trabajo, de los médicos, de los seres queridos, la familia. Te das cuenta de que la gente te quiere. Nunca he sentido que tengo que luchar sola y aun así es difícil”.
“Yo estoy muy, muy afortunada y doy gracias cada día”.
Fecha de boda
“Te sientes mejor y sabes que eso no significa que estés mejor. Al principio era como ¡hey, la vida normal! Y no. En marzo va a ser mi celebración de un año con covid y espero estar bien”, dice riéndose, “pero sé que es más un deseo”.
“En febrero nos vamos a casar, lo hemos pospuesto tres o cuatro veces ya. Nuestra fecha era en marzo, cuando estaba en el hospital. Ahora rezo para no tener un bajón en febrero y poder casarme”, dice feliz.
“Lo que más echo de menos es la gente, el contacto humano, porque ahora estoy encerrada como una ratita. Echo de menos la normalidad, la libertad de hacer cosas. El miedo que tengo hoy es de que esto continúe así años. Me da mucho miedo también que alguien de mis seres queridos pase por lo mismo porque sé lo malo que es”.
“Me mosquea de la covid que parece que no pasa a gente joven y sana… La covid no es una cosa de mayores. Este es mi mensaje, yo quiero que la gente sepa que puede pasarle a cualquiera. Por eso es importante no hacer tonterías. A mí me da rabia cuando veo a alguien que no se lo toma en serio, con todo lo que he vivido y he visto… Yo a estos que dicen que no existe me gustaría llevarlos a las urgencias en marzo… A mí eso me ofende, no es algo para negar. Si tienes suerte de que no lo cogiste, pues estate feliz y disfruta de la vida con cuidado y respetando las normas porque tienen una razón. A mí no me gusta dar pena, quiero que me vean como una portavoz de lo que pasa. La pandemia es tan larga que entiendo que la gente se canse, pero que se lo piensen si un día dicen bah, hoy voy a ir a una fiesta. Y si conoces a alguien con covid persistente, ten paciencia, que ni los médicos ni los científicos saben”.
“Yo siempre he sido muy positiva pero tuve bajones, estaba cansada de estar mal tanto tiempo. Ahora me siento bien porque estoy mejor. Cuando no podía respirar no podía ni hablar. Yo hablo mucho y no poder hablar era un castigo”, dice riéndose. “Así que ahora estoy muy feliz de haber mejorado. Estoy muy contenta por tener mucha suerte en esta situación. Sueño con que se acabe la pandemia y que podamos ser libres otra vez. Necesito estar bien, volver a ser yo misma”.
“Yo me agarro al amor que recibo porque esto tiene que acabarse un día”, dice sonriente. “Estoy aprendiendo mucha paciencia y también sacas cosas positivas, miro los momentos buenos y bonitos que he vivido. De repente te das cuenta de lo poco que necesitas para ser feliz: solo la gente que queremos. Esto te hace humilde. Hay cosas buenas, hemos aprendido un montón. Hay más gente buena que mala y eso da esperanza para la humanidad”.
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