Grandes Minorías

Historias cotidianas que solemos ignorar

Enfermedades raras

Piel de mariposa, las heridas que siempre están ahí

Íñigo de Ibarrondo tiene una enfermedad rara llamada piel de mariposa

“Tú vas a tener que hacer las cosas de manera distinta. Hay cosas que te van a ser muy complicadas y algunas imposibles. Hay que ver cómo hacer que las cosas complicadas te sean menos complicadas y las imposibles ver si son posibles”.

Dice que no sabe si alguna vez podrá agradecer lo suficiente a sus padres por haberle inculcado esta manera de vivir la vida.

Íñigo de Ibarrondo Montero tiene 31 años, es de Marbella y tiene piel de mariposa. Vive en Madrid desde hace cuatro años. En el pasado también vivió aquí, cuando vino a estudiar la carrera.

Íñigo no usa jamás el nombre de piel de mariposa. Él prefiere el término oficial: epidermólisis bullosa. “El nombre piel de mariposa me parece que tiene mucho sentido por el palabro complicado de epidermólisis bullosa, pero las mariposas evocan otra cosa distinta. Una mariposa no te evoca eso, no te evoca fragilidad”.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cada año “nacen en España cerca de 10 bebés” con piel de mariposa.

Qué es la piel de mariposa o epidermólisis bullosa

“Es una familia de enfermedades porque hay varios tipos y subtipos. El mío es disfrófico. Tengo la piel bastante más frágil que cualquier hijo de vecino”. Esta fragilidad le provoca heridas que le levantan capas de la piel.

“La piel es el órgano más grande que tenemos. Yo me muevo de una manera y me salen heridas. Por ejemplo, en el hombro derecho me salen heridas por encima, pero no en la axila. Soy diestro y este brazo lo muevo más. En cambio en el hombro izquierdo me salen heridas en la axila y no por encima porque lo muevo menos y al tenerlo quieto roza más la parte de la axila que la otra”.

Así resume el proceso de la herida: “Fricción, fricción, fricción, ampolla, herida”.

Todavía es temprano para saber que se nos va a hacer tarde, que nos vamos a quedar a oscuras en mitad de las fotos y que nos va a tocar pasear para buscar puntos de luz que nos permitan seguir con los retratos. En ese paseo largo y tranquilo veo como anda Íñigo. Tiene mucho que ver con su fórmula de fricción, ampolla, herida.

Anda despacio, con los brazos ligeramente separados del cuerpo. También separa las piernas. La forma de andar de Íñigo es consciente, al contrario que la de la mayoría de los mortales. Parece atento a como se mueve, a como pisa. Y tiene sentido, en ello le van las heridas que tiene y las que le puedan salir.

Íñigo además lleva vendadas distintas partes de su cuerpo: manos, brazos, parte del torso, piernas, pies. “Es para proteger mi piel”.

“El tema de que tu piel sea frágil per se es que tus heridas se cronifican”. Esa cronificación le ha pasado una alta factura en las manos. Son las partes de su cuerpo más dañadas.

Íñigo de Ibarrondo tiene una enfermedad rara llamada epidermólisis
Íñigo tiene las manos muy dañadas a causa de cronificación de las heridas.

Manos vendadas por la piel de mariposa

Íñigo tiene la mano izquierda totalmente vendada y la derecha deja semilibres los dedos. “Las manos las tengo mal desde que era muy pequeño”. Pero no es solo el vendaje, sus manos no son unas manos comunes. No tiene uñas –tampoco en los pies–, “con las heridas te acabas quedando sin”.

“Yo no es que no tenga dedos”, dice esto y mueve los dedos de la mano izquierda, que están vendados, para que vea que se mueven. Efectivamente no es que no tenga dedos ni uñas, ni que lo poco que se ve de los dedos de la mano derecha esté lleno de cicatrices de heridas, es la postura de ambas manos lo que hace también que sean tan diferentes. Son como dos pinzas. Como si utilizáramos los cinco dedos para coger un puñado de sal. “Tu propia piel te come la mano, la encierra”.

“He tenido varias operaciones de manos, como tres en cada una. Cada vez van siendo más útiles las operaciones”. Dentro de unos meses Íñigo se operará nuevamente. El objetivo es abrir esa pinza para permitirle usar las manos cada vez mejor. “En la operación te hacen un parcheado para rellenar los trozos sin piel”.

“Yo tengo un problema de fragilidad de la piel y como las manos las usas mucho y es lo que tiene más contacto con el mundo, pues son las que más sufren heridas”.

Íñigo coge mi boli para enseñarme como escribe, también manda WhatsApps. “Y me visto solo, aunque para abrocharme un botón de la camisa tardo mucho más que tú. Para muchas cosas sí que es verdad que necesito de la ayuda de una persona”.

Las curas en la piel de mariposa

“Una de las cosas en que más me afecta la epidermólisis es que para ducharme me tengo que quitar todo el vendaje que tengo y volver a ponerlo todo después. Vendas, apósitos, pomadas. Y eso, aparte de llevar mucho tiempo, necesito una enfermera o una persona mínimamente capaz a la que le pueda explicar yo el tema. Mi vendaje es como una segunda piel y si no te lo ponen bien se acaban cayendo las cosas y eso te afecta”. Una enfermera va a su casa tres días a la semana.

“Depende de la enfermera que te toque las curas duran más o menos. Hay enfermeras que de cuatro horas no bajan”. Siguiendo la máxima de simplificar las cosas complicadas todo lo posible, Íñigo lleva años tratando de que sus curas sean lo más rápidas y eficaces posibles. “Cuando me di cuenta de que lo que suponía una carga más grande en mi vida eran las curas, depender de otra persona, dije: cojonudo, cómo hacemos que sea lo más sencillo posible y lo mejor posible”. Íñigo es parte activa de sus curas y dice a las enfermeras cómo hacerlo. “Te haces mayor y eres capaz de explicárselo a la enfermera con solidez. El hombre derecho lo curamos así, las axilas ‘asao’, los pies así…”.

La clave es “cómo conseguir que me afecte menos, cómo aligerar la carga porque eso es lo que más me complica la vida. Es una putada depender de otra persona. Ahora tardamos dos horas y media, y espero que podamos reducirlo a dos. Sería capaz de hacer más cosas a nivel profesional o viajar con más facilidad si no fueran así las curas”.  

–¿Las curas te duelen?

–No. Yo es que tengo heridas desde antes de nacer y tienes un bucle de feedback de dolor distinto del que tiene la gente en general. Aprendes a separar qué dolor interesa, qué dolor no, qué dolor es una molestia.

–¿A qué te refieres con un dolor que interesa?

­–Un dolor que me diga que algo raro hay. Tiene un tinte distinto que te hace levantar la ceja.

–Pero entonces entiendo que las curas sí te duelen…

-Sí. Es que cuando ya has incorporado los dolores de grados bajos que tienes a tus sensaciones normales, te deja de preocupar. Quitarle esa ansiedad, esa tensión al dolor lo convierte en otra cosa. Me preocupa más que me duela una rodilla –por algo que no tenga nada que ver con la piel–, aunque sea menos grave, que que me duela una herida de un glúteo por estar sentado aquí hablando contigo.

–¿Quieres que nos movamos?

–No, no, no hace falta, era solo un ejemplo.

A Íñigo de Ibarrondo le tienen que hacer curas un día sí y otro no
Las curas y las heridas le producen dolor, pero es algo que tiene interiorizado.

El sueño del traje ideal para la piel de mariposa

Íñigo estudiaba Ingeniería Industrial pero no terminó la carrera. A lo que sí llegó fue al viaje de ecuador. Sus compañeros iban a Punta Cana. “¡Coño, este viaje no me lo pierdo!”, pensó. Pero cómo hacerlo. Su mentalidad de simplificar lo complicado entró en acción. A él le encanta el mar, además el agua salada y el sol le vienen muy bien a su piel. El problema es que en cuanto se baña tiene que irse a casa a cambiarse las vendas porque se le mojan y se le mueven.

Con las curas podría ayudarle alguien. Lo complicado eran los baños en el mar. Empezó pensando en Spiderman y en los trajes de los superhéroes. De ahí pasó a un neopreno. Pero no era buena idea, ponerse y quitarse un neopreno implica mucha fricción con la piel. Tendría que ser algo similar pero hecho en distintas piezas y no solo en una. “¿Quién me lo puede fabricar y qué es lo mínimo que puede valer?”. Íñigo fue a la ortopedia con su diseño. “Digamos que yo tenía la idea ideal de lo que yo quería, pero acabamos haciendo una idea apta, que no era la ideal y era lo más cerca que me sentía capaz de llegar de ese ideal. Yo quería acercarme lo máximo posible a esa solución de ese traje que sería mi segunda piel”.

El traje tenía una casaca, medias, calcetines, mangas para los brazos. Las mangas, piernas y calcetines se abrían y cerraban con cremallera para que no fuera tan difícil de poner y quitar como un neopreono. La casaca se abría y cerraba con corchetes.

“Me valió para irme a Punta Cana, que conseguí hacer el viaje y fenomenal, pero me di cuenta de que estaba lejos de ser óptimo”. Las cremalleras eran más duras de lo previsto y los corchetes le acabaron haciendo herida en el pecho y dejando una cicatriz que le acompaña hasta hoy. Me la enseña: “Cicatriz guapa guapa tengo aquí”. Parece que tiene una quemadura en mitad del torso y no es la única cicatriz similar que tiene en el cuerpo. “Iba un poquito embutido, la manga me hacía herida en el doblez del brazo y en el codo. Y un poco lo mismo en las piernas”.

El traje ideal no existe todavía. “Estoy tratando de que exista, pero es un poco complicado. Bajar una cosa etérea a la realidad y que funcione como tú quieres es complicado, pero en ello estoy”.

La importancia de tu entorno

“Como la epidermólisis hace complicadas cosas que deberían ser mucho más simples y luego algunas que me son imposibles, yo voy encontrando maneras de hacer las cosas que me importan y también gracias al apoyo de la gente que me rodea. Es muy importante la familia, esas cosas que te cuentan de ti mismo y que te cuentas tú. La historia de ti mismo que ves a tu alrededor y la que tienes tú en tu interior. Sobre todo para alguien con una vida tan incierta como con la epidermólisis. Es más complicado crearte una historia que se pueda hacer realidad, que pueda ser algo concreto, si no tienes eso. Las ideas sobre ti mismo, las metas de tu vida, la esperanza en un futuro. Eso es lo más complicado de construirlo de alguien que rompe tanto con la normalidad. Eso poca gente se lo plantea. Si tienes la suerte de que la gente que te rodea te dice que apuntes lo más lejos y lo más alto que puedas y que luego ya se verá, eso me parece fundamental, y hay gente que por desgracia no lo tiene. Lo que proyectas hacia el futuro sobre ti mismo y lo que proyectan los de tu alrededor hacia ese futuro. Hay gente que no le proyectan ese futuro o que no es positivo”.

“Tener metas realistas. Mis metas son que la epidermólisis nos separe a mí y a ti lo menos posible. Que la calidad y modo de vida se vean afectadas por la epidermólisis lo mínimo posible. Mi intención es llegar a cero”.

–¿Y crees que esa meta es realista?

–Puf, voy a necesitar un traje y un apósito de puta madre, pero poder llegar a manejarme con las manos sin ningún problema, poder conducir, viajar, poder jugar al golf, al tenis. Ser dueño de mi tiempo.

“Yo siempre lo he intentado, aunque hay veces que el coste-oportunidad era demasiado caro”, como sucedió con el traje que diseñó para Punta Cana y que optó por no ponerse más por las heridas que le provocó.

Íñigo de Ibarrondo siempre tiene heridas
Llevar las manos vendadas hace que tenga que ir a otra velocidad, a otro ritmo.

Los demás

Una cosa es el entorno cercano y otra los demás. En el apartado de los demás entra la Fundación Debra. Si antes hablaba de lo que recibía de su entorno, él ve Debra como lo que da a los demás. 

“Mis padres cuando yo nací fundaron Debra España. Fue algo así como: ‘Si podemos hacer algo para que esto mejore, pues a ver qué hay que hacer’. Y para mí es una responsabilidad que tengo, no solo de intentar llegar lo más lejos que pueda yo, sino pensar en cómo lo he conseguido y los baches que me he encontrado para compartirlo, sobre todo con las familias a las que les nace un pequeño con epidermólisis. Es algo que quiero y puedo hacer perfectamente y puedo dejar para la gente que lo necesite, y en ello estoy”.

En los demás también se incluyen todos los desconocidos que hay en el mundo y que se cruzan con él. “No sé si me miran mucho, más que al común de los mortales sí, pero como me importa poco no me doy especial cuenta, pero no me parece que sea en exceso. Hoy en día la gente está muy presta a tomar ofensa. Hay veces que de verdad es para tanto y hay otras veces que solo es alguien tratando de romper el hielo con un comentario torpe, que no ha sabido hacerlo mejor. Pero la gente está presta a tomárselo mal. Otras veces hasta que la gente no ve como me relaciono con otros, son más tímidos. Pero es perfectamente entendible, si vas vendado, joder”.

-¿Y en el terreno sentimental?

–Se nota que es mucho más complicado y se nota que una relación no llega a más por existir el problema de epidermólisis. Ahí hay un menhir que mover.

–¿Tú cómo lo llevas?

–Hombre, toca un poco los cojones. Al final no estás con alguien por eso. Yo soy un tipo muy sociable y no se me da mal hablar con las mujeres. Soy capaz de ser atractivo para una chica, pero si sales por la noche la diferencia entre decir tengo un problema en la piel o un accidente de moto es la noche y el día.

–¿Te gustaría tener novia?

–Sí, me gustaría tener esa estabilidad, esa relación profunda, confianza, me parece una cosa importante.

El peso de la piel de mariposa

“Tengo una discapacidad, teóricamente, del 88%”. Lo dice como sin importarle, como no queriendo darle más bola al tema. Vive solo, otro aspecto al que no le da ninguna importancia. “Cocino”, dice con una sonrisa. “Cortar una patata me cuesta más que a ti. Mi día a día es más lento que un día a día normal, tardo más en prepararme las cosas, en comer, en estar listo para salir a la calle”.

Hace unos años empezó a hacer deporte muy poco a poco y se dio cuenta de lo bien que le venía. “Ahí es cuando empecé a ver que tu nutrición y el ejercicio físico ayudan a tu piel. Lo mejor alimentado que puedas estar, lo más en forma que puedas estar”. Ahora dice que echa de menos la sensación de hacer deporte, al menos de hacer deporte cuando quiere. “Ahora es por falta de tiempo y logística. Por ejemplo, salir el sábado a correr y llegar todo sudado pues no porque el sábado no tengo enfermera, con lo cual no es muy buena idea”.

–¿Qué necesitas?

Íñigo suelta una carcajada.

–Necesito 100 millones de euros, una casa en la playa, un dúplex en el centro, una casa en el campo, una novia modelo y lo demás ya lo hago yo.

Íñigo se pone algo más serio y se lo piensa antes de seguir respondiendo: “Con una situación económica más boyante podría hacer más rápido los proyectos que necesito, y un buen cirujano de manos. Y salvo eso no sé qué necesito”.

–¿Alguna vez te ha afectado psicológicamente la piel de mariposa?

Sí, en la universidad, cuando se me juntó con la muerte de mi padre, un cambio de vida tan grande. Me di cuenta haciendo exámenes. Algo que había estudiado y que me sabía en el momento me quedaba en blanco. Vi que algo pasaba y fui a la psicóloga de la universidad. Entonces me dijo que no tenía ningún problema con mi método de estudio, ni con los exámenes, que lo que me pasaba venía de lo que estaba viviendo con la enfermedad, la muerte de mi padre, cambiarme de ciudad. El ver que vas a otra velocidad que el resto de la gente es un peaje a veces”.

Pero Íñigo insiste: “Desde pequeñito me di cuenta de que no era como los demás y con esa idea siempre de mejorar algo. Soy distinto porque tienes que hacer las cosas de manera distinta pero que eso no te impida jugar. Además creo que es importante de aceptar tu problema de la piel, tu situación. No te hace peor lo que tienes”.

2 Comentarios

  1. monica

    He visto a Iñigo en el documental de los útiles enlaces que pones siempre Winnie. Bendita familia que empezó la asociación que tanto ayuda a las familias que pasan por este peaje. Gran historia, como siempre :-*

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Tema creado por Anders Norén

A %d blogueros les gusta esto: