Síndrome de Fatiga Crónica: hacer solo lo preciso (y a veces ni eso)

“Hasta llegar ahí mi vida era normal, funcionando como una persona cualquiera. Hasta que empiezas a darte cuenta de que ya no puedes hacer más que lo preciso”. Un día antes de vernos la llamé por teléfono. Eran algo más de las 10 de la mañana. Su voz sonaba agradable y agradecida, pero algo alicaída. “Me he despertado con jaqueca, ¿te importa llamarme en una hora y media o así? Para entonces espero haberme recuperado un poco”.

En nuestra cita aparece radiante y contenta. Se mueve con agilidad. Sube un tramo de escaleras con firmeza. Su voz es decidida y viva.

–¿Cómo estás?

–Estoy bien, que no es poco –dice mientras se ríe–. Me he reservado para hoy. Ayer no estuve fina y por eso no fui por la tarde a una exposición a la que me habían invitado. Me quería reservar. Nos recomiendan hacer una cosa al día, esta entrevista y ya nada más.

Paloma Sanz tiene 55 años y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Vivió hasta los 22 años en Barcelona y luego se mudó a Madrid, donde vive desde entonces. “Me quedan mi padre y dos hermanas”, pero ninguno vive en Madrid.

Síndrome de Fatiga Crónica o la intolerancia al esfuerzo

“He escuchado hace poco una definición que me ha gustado mucho: el Síndrome de Fatiga Crónica es la intolerancia al esfuerzo. No son mis palabras, son las de una doctora. No podemos hacer muchas cosas porque empeora nuestro estado de salud. Para mí es un esfuerzo caminar de aquí a 100 metros y para ti no”.

Feder explica que el Síndrome de Fatiga Crónica “se caracteriza por una fatiga crónica extremadamente intensa de causa desconocida. No es una enfermedad rara. La prevalencia se estima entre el 0,4% y el 1%. El Síndrome de Fatiga Crónica es más habitual en mujeres que en hombres, con una proporción de cuatro a uno”. Según la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, “el Síndrome de Fatiga Crónica reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar. Aproximadamente el 25% de los pacientes presentan una forma muy severa de la enfermedad”.

“Esto no tiene tratamiento porque no se conoce el origen, al menos yo pienso que es por eso”, explica Paloma.

Cansancio físico en el Síndrome de Fatiga Crónica

“Te sientes cansada como antes con la diferencia de que no puedes. Y cuando no puedes, ya no me puedo mover. El reto es encontrar qué actividad hago que no me lleve al punto límite porque de ahí en adelante más vale que no hagas nada más porque más tarde o más temprano vas a tener una crisis. Ahora estoy aprendiendo a vivir así, midiendo lo que hago. Hace un año me dio una crisis que ya no he levantado cabeza. Hasta entonces yo estaba en plan: ‘Sigue para delante, tira y venga…’. Y cada dos por tres ¡boom! Me daban varias crisis al año”.  

“Me da miedo todo lo que esté a primera hora de la mañana. Las mañanas me cuestan más. No descanso mientras duermo. ¿Por qué? Ya me gustaría a mí saberlo. Dicen que tiene que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica”. A mí me había avisado de que no nos podríamos ver antes de las 12 de la mañana. “Tengo que despertarme tres horas antes de la que tenga que salir de casa. Hoy me he puesto el despertador a las ocho y pico, pero hasta las nueve y pico no me he podido levantar”. Nuestra cita era a las 12 en el local de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, asociación de la que forma parte y de la que vive muy cerquita.

“Me tengo que duchar sentada –instaló un asiento en el plato de ducha– y, si tengo una crisis, si hay alguien, mejor. Me he caído tres veces ya en la ducha, así que no ofrece muchas garantías para mí. Pero todavía no he llegado a que me duchen”, dice con una risa divertida y un gesto con los brazos de ¡menos mal! Paloma tiene ganas de hablar y lo hace sin parar. Sus ojos son vivarachos y se ríe con frecuencia. Hoy Paloma es pura energía, le pregunto varias veces si está cansada con todo lo que está hablando, pero no, se encuentra bien. Tan bien que se ofrece a hacer las fotos en la calle, pero le propongo que las hagamos tal y como está, sentada, sin moverse del lugar en el que hemos estado charlando durante horas, para evitar paseos innecesarios. Acepta la propuesta agradecida, “es mucho mejor, sí”.

Cansancio mental en el Síndrome de Fatiga Crónica

El cansancio en el Síndrome de Fatiga Crónica es físico y mental. “Hoy estoy muy bien, ¡qué alegría! Porque además cuando no te acompaña la cabeza…Empiezas a notar embotamiento. Oírte a ti hablar… ya no te entiendo, contestarte, complicado. Es confusión, desorganización. Notas confusión general, inestabilidad, como saturación, uf. Y eso me puede pasar en una conversación, leyendo un libro. Ayer cuando te daba indicaciones por teléfono sobre cómo llegar aquí: ‘Sales del metro por la calle Navarra…’ y ya no sabes explicar más, dar más datos, aunque los sabes. ‘Coño, Paloma’, pensaba”. Hay momentos en los que no es capaz ni de recordar su teléfono. Hoy ha venido con su dirección de correo electrónico apuntada en un papelito por si se la pedía y no era capaz de decírmela.

Paloma se ha leído la historia de Claudia en Grandes Minorías. “Lo cierto es que he notado cansancio mental. Me ha costado bastante leérmelo porque cuando quiero leer algo, quiero enterarme bien de todo”. Por este motivo el texto de su historia va a ser más breve de lo habitual.

Para evitar ese cansancio mental, esa saturación, “me he vuelto metódica porque me ayuda. Yo antes no quería automatismos, fíjate lo que cambia el cuento. Ahora intento dejarlo todo preparado. Antes nunca”, dice riéndose. “Por ejemplo, la ropa que voy a llevar el día siguiente. Yo antes era: ‘hoy cómo me siento, qué quiero ponerme’, y ya no”. Como las mañanas son su peor momento del día, hay veces que se levanta confundida y no sabe qué ha de hacer primero: ducharse, desayunar o lo que sea. “Como estoy mejor por la tarde, intento ducharme por la noche. Y así por la mañana eso ya lo tienes hecho, ¿sabes?”.

Diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

“Cuando ni siquiera yo sabía lo que me pasaba, decía: ‘ay, estoy muy cansada. Y yo también’, me decían. Entonces no podía razonar y decirte: ‘Sí, pero tú descansas y te recuperas, yo no’. Ahora conozco más todo, me conozco yo y puedo dar una respuesta mejor”.

Paloma es técnico de empleo. “Trabajo en la Agencia para el Empleo de Madrid”. Cuando empezó con los síntomas vio alarmada que su rutina diaria se limitaba a: “Prepararte para ir al trabajo, trabajar y volver a casa. Después de comer ya no te puedes mover. Y por la tarde lo que hacías antes… y ves que ya no. La primera lucha conmigo misma fue decirme: ‘eres una vaga, cómo que no puedes’. Yo ahora me río, pero lo he pasado francamente mal”.

“Todo empezó en 2011. Compraba y luego ya no tenía fuerza para hacer la comida. Y capacidad de organización cero. Yo era activa antes, aprovechaba todas las horas del día. Ahora olvídate. Yo bailaba, hacía senderismo, taichí, cursos de formación, idiomas, astrología, cocina. Me pasaba el día entero fuera de casa muchas veces”.

Su vida había cambiado tanto que fue al médico, iniciando una peregrinación que duró años. “Los médicos no sabían qué hacer conmigo. Me diagnosticaron en 2017 por exclusión y en 2018 por analítica”.

Cuando un endocrino le dijo que tenía toda la pinta –toda la pinta, no un diagnóstico oficial– de que lo suyo era Síndrome de Fatiga Crónica, Paloma buscó información y recurrió a la asociación madrileña porque no tenía ni idea de lo que le estaban hablando. “En la asociación me dieron –entre otras cosas– apoyo psicológico, estaba jodidilla. No llegaba a depresión, pero jodidilla”. Desde entonces “vengo a colaborar cuando puedo”.

Respuesta del entorno

“Yo antes era ‘dónde hay fiesta, dónde hay jarana’, predispuesta siempre. Ahora cojo el autobús, voy a ver a mi amiga, que vive a cuatro paradas de mi casa, y a la media ahora le digo: ‘venga, que ya no puedo más’, y me voy. Yo era una persona muy social y eso se reduce a que hoy no tienes a casi nadie. Al principio culpaba a la gente, ‘¡joe!, no quieren estar conmigo, solo me quieren para el cachondeo’, pensaba. Hasta que hace poco me di cuenta de que yo misma, cuando estaba en esa vorágine que es la vida, no me enteraba de todo lo que no estaba en el ritmo que tú llevas”.

Su percepción sobre la gente y sobre sí misma cambió un día que iba a una consulta de un médico. Llegó agotada y nada más llegar se encontró con unas escaleras. “Ese día estaba bastante mal”, pero no le quedó más remedio que intentar subir las escaleras. Entonces una chica llegó y le preguntó si se encontraba bien, si necesitaba ayuda. Paloma estaba agotada física y mentalmente, por lo que no pudo explicarle nada. Apenas le habló para decirle que estaba bien. Pero aun así aquella chica se quedó con ella y se puso detrás mientras subía para evitar que se cayera. “Me vio muy mal y se quedó allí. Ahí me di cuenta de que pocas veces yo me había parado a ver si a alguien le pasaba algo. En la vorágine social que vivimos qué complicado es. Ahora doy gracias a quien quiere estar conmigo. Y tengo gente, no mucha, pero tengo gente. Yo creo que la sociedad no me ve porque no se me nota que estoy mal, cuando estoy mal no puedo salir de casa. Solo quien me quiere y la chica del portal me ven”.

Ahora Paloma está de baja, es la segunda de su vida y la más larga. La primera la acortó para incorporarse antes a trabajar y fue una mala idea, “recaí”. Está pendiente del tribunal médico para conseguir la incapacidad laboral y tiene un recurso puesto porque le denegaron la ayuda a la dependencia.

Soledad y aprender a pedir ayuda

“Yo vivo sola en una casa chiquitita. Es un entrenamiento el pedir ayuda. De repente una persona autónoma que se ha hecho todo ella sola… y encima pedir ayuda para algo tan básico como estate conmigo porque ahora mismo no me tengo de pie”, dice riéndose. “Tengo una amiga, Carmen, que me ayuda a veces con la compra y me anima mucho a ir al cine, al teatro. Pero echo de menos tener más recursos personales para que una no esté sobrecargada, porque Carmen tiene 70 años”.

Así que “necesito a alguien. Necesito una persona”, dice con una sonrisa, “que si no está de forma permanente, esté bastante tiempo conmigo, que me facilite la vida. Que no haya que llegar a límites por no poder atender las cosas como la compra, la comida, las citas médicas, mi cuenta bancaria, que no la visito nada más que cuando estoy en plenas facultades porque si no, no me entero”, dice con una carcajada.

“A mí no me importa lo que la gente piense de mí, lo que me preocupa es que necesite un asiento y no tenerlo y estar tan floja que no pueda ni hablar para pedirlo. Hace unos meses me compré un taburete plegable, que pesa muy poco, para llevar siempre conmigo porque cuando busco una silla que necesito y no la encuentro, me angustia”.

Las crisis de las que hablaba antes “me dan frecuentemente y creo que la causa es porque estoy sola y tengo que hacerme todo yo. Por eso me gustaría irme a vivir con mi familia –pero no podrá dejar Madrid hasta que consiga la incapacidad laboral–, por no asumirlo todo yo sola, que no puedo con todo. Porque el reto es tener menos crisis. En mi caso en una crisis me voy quedando sin fuerza, siento que mis piernas no aguantan mi cuerpo, no puedes ni hablar. Yo quiero evitarlas siempre y me mido mucho”.

Antes y después del Síndrome de Fatiga Crónica

“Si estoy como hoy, me preparo la comida. Cuando estoy mejor preparo varias cosas para así tenerlas congeladas y listas para los días que no puedo cocinar”. Paloma pasa la mayor parte del tiempo en su casa, aunque “no estoy permanentemente sentada si no estoy intuyendo una crisis o después de una. Si intuyo una crisis, más vale que esté el mayor tiempo posible sentada”.

“Siempre tengo la radio puesta. Siempre tengo una libreta y un boli –que se los ha traído hoy y los tiene encima de la mesa mientras hablamos– porque si oigo algo que me interesa y no estoy bien, lo apunto y lo busco luego cuando esté mejor”.

“El Síndrome de Fatiga Crónica afecta totalmente a mi vida”, dice riéndose. “Es que la ha puesto del revés. De ser muy activa a ser casi pasiva. Tengo inquietud por el conocimiento en general, pero muchas de las cosas que me gustaba hacer, ya no puedo hacer casi ninguna. Porque incluso leer puedo, pero poco tiempo. Mi forma de pensar ha tenido que cambiar, no me vale pensar como pensaba antes. Tenemos impreso que hay que hacer, hay que hacer, hay que hacer”,  dice con una sonrisa. “Si no hago algo, es como si no existiera”. Paloma está cambiando el “tengo que hacer” por “voy a hacer o voy a ver si puedo hacer”, explica con una carcajada.

Además de lo que puede y no puede hacer, Paloma se enfrenta a este desafío: “¿Cómo me planteo ahora mi vida?”.

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