Historias cotidianas que solemos ignorar

Enfermedades raras

Tiene Treacher Collins, es sorda y auxiliar de enfermería en tiempos de coronavirus

Susana Lázaro Muñoz es sorda a causa el síndrome de Treacher Collins

“Es mejor que nos veamos el sábado, tengo turno de tarde en el trabajo y por la mañana estoy con mi hijo. Pero el sábado mi marido puede estar con él mientras nosotras hacemos la entrevista”.

Nos vimos el sábado por Skype. Ahora cuando utilizamos el verbo ver es a lo que nos referimos: a vernos en una pantalla. Es lo que tiene el coronavirus. Yo estoy cumpliendo con el confinamiento trabajando a través de pantallas y teléfonos. Ella no, ella tiene que salir cada tarde de casa, no queda más remedio, la necesitamos. Es auxiliar de enfermería. Además tiene síndrome de Treacher Collins y es sorda.

Susana Lázaro Muñoz tiene 48 años: “Nací en Valladolid, a los 10 años toda la familia nos trasladamos a Salamanca y me vine a Madrid hace 16 años”.

A través de la pantalla transmite vitalidad, cercanía y amabilidad. Es una mujer expresiva y atractiva, se nota que se preocupa por su aspecto.

Síndrome de Treacher Collins y sordera

El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos, según la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins. “Es una malformación congénita. La mandíbula no nos crece, no tenemos los huesos bien formados, no tenemos párpados o están caídos”, conforme habla se señala las distintas partes de su rostro. Ese rostro tan característico del síndrome del Treacher Collins y distinto al de los demás. “Tenemos la faringe muy estrecha, con lo cual causa problemas respiratorios y de alimentación. Nos afecta al oído medio, soy sorda, tengo una pérdida auditiva bastante alta: como del 80% o el 90%. Yo tengo audífono de botón”, se lo quita y me lo enseña, es parecido a un tapón de oídos para evitar que se te mojen. “Son bastante antiguos. Los que tenemos el conducto auditivo abierto, como yo, lo tenemos muy fino. Nunca tendré un audífono moderno porque cuesta mucho dinero”, dice con una amplia sonrisa y cara de resignación. “Estos hace cosa de seis años rondaron los 3.000 euros, así que te puedes imaginar…”.

En ningún momento de la conversación tenemos problemas de comunicación. “Yo con mis audífonos oigo bastante bien y además te leo los labios”. A veces se nota que lo está haciendo, que me está leyendo los labios, pero la mayoría de las veces no. Por eso Susana se enfrenta también al clásico problema de: ¡No pareces sorda! Pues lo es.

Susana es auxiliar de enfermería en quirófano. “Yo trabajo con mascarilla todo el día…”.

–¿Y cómo lo haces? Quiero decir para leer los labios.

–Oigo lo que me dicen por los audífonos y desarrollas un sexto sentido, muchas veces trabajas con la mirada y nos entendemos. Hay cosas que son muy rutinarias, que sabes lo que tienes que hacer en cada momento o tú ya has pensado en lo que pueden necesitar y lo tienes preparado, y cuando no la mirada. Me considero bastante valorada y querida en mi trabajo, creo que me lo he ido ganando a pulso.

“Sin audífonos no soy nadie. Si uno se me rompe me entran los siete males. Si me quito los audífonos entro en un silencio total y me pongo muy nerviosa, yo sin oído no puedo estar. Hay gente que me dice hija, tú que puedes aprovecha para desconectar. Pero no puedo, me crea mucha ansiedad el silencio total. Sin los audífonos solo oigo golpes fuertes y si me hablan al oído. Digamos que los audífonos me ayudan a protegerme, me siento más protegida”.

Susana Lázaro Muñoz es auxiliar de enfermería durante la crisis del coronavirus
Susana es sorda y trabaja como auxiliar de enfermería en quirófano.

Ella tiene Treacher Collins y su hijo también

“Yo me veía como una persona como las demás y quería tener a mi hijo, quería ser madre. A lo mejor fui egoísta… pues no lo sé. Yo sabía que tenía un 50% de probabilidades de que el niño tuviera el síndrome y me lancé… Pienso yo que lo hice egoístamente y me da la sensación de que la gente lo piensa también, aunque nadie me lo ha dicho. El niño tiene síndrome de Treacher Collins y no me arrepiento para nada. Tiene un Treacher Collins más light, no tan severo como yo. Es precioso”, dice con una gran sonrisa de madre. Hay un momento en que llama a su niño de 8 años para presentármelo. Acaba de descubrir a Beethoven en los deberes del colegio. “¿Mamá, sabes que Beethoven era sordo?”.

“Yo sufrí bullying. Con 10 años tuve mi primera operación, me pusieron parte de mi costilla en la cara”, explica señalándose los pómulos. “Era una cirugía que se hacía antes. Te abren de oreja a oreja”, y se señala una imaginaria diadema en el pelo. “Después de esa cirugía en verano estuve convaleciente y en septiembre me incorporé al colegio. No se me olvidará… nada más llegar, subiendo las escaleras, un niño me tiró un balón a la cabeza. Y desde entonces me hizo la vida imposible durante todo el curso. El famoso Nicanor, que hasta el nombre es feo… Mis padres nos cambiaron de colegio a mi hermana y a mí cuando acabó ese curso. Yo tengo dos hermanos, a mi hermana y a mí nos cambiaron de un colegio mixto a uno solo de niñas. Allí hice mis mejores amigas. Mi mejor amiga Ana todavía me dice no se me olvidará lo borde que me pareciste el día que te conocí. Y yo le digo que no me extraña, yo llegaba siempre en defensa”, y hace un gesto poniendo las manos en forma de garras. “Yo siempre he tenido muy mal genio porque es la barrera que has tenido que crear, creo que te creas esa barrera de defensa. Siempre, siempre, siempre he tenido que defenderme”. En varios momentos de la conversación hace referencia a su fuerte carácter, que hoy conmigo no ha sacado.

“Me considero una persona fuerte, a los Treacher Collins no nos ha quedado más remedio. Cuando un paciente se queja por tonterías, cuando todavía no le hemos hecho nada, lo llevo muy mal, es lo que peor llevo, pero también hay que respetarlo. Esa manera de defenderse es lo que yo trato de inculcarle a mi hijo para que no pase por lo mismo. Que sea un niño fuerte, que no se queje por las pequeñas cosas, que está en su derecho, pero no me gusta que llore por un rasguño pequeño, quiero que sea un niño más fuerte porque le queda mucho que vivir todavía. Siempre he sido de mis hermanos la más valiente, la más lanzada y he sido muy protegida por mis padres –a veces se lo he reprochado–, cosa que no quiero hacer con mi hijo. Intento protegerlo lo mínimo posible. Yo a mi hijo lo quiero lanzar, que sea él”.

“En el nuevo colegio había empezado a rebelarme, me ponían siempre en primera fila y yo quería estar al final con las demás y ese tipo de cosas. En el instituto me retraí un poco más. La adolescencia era la etapa más dura, yo no quería salir de casa, mis amigas empezaban a tontear con los niños. Muchas veces engañaba a mis padres para que ellos no sufrieran: es que mis amigas no salen, les decía, y no que sí habían salido pero que yo no quería ir. En el instituto conocí a dos de mis mejores amigas y fuimos juntas a la universidad, estudié trabajo social. Mis amigas me ayudaron, me apoyaron mucho, me ayudaron a valorarme”.

“En la universidad empiezo a madurar y vuelve a resurgir Susana. Yo siempre he sido muy presumida”, dice sonriendo. “Te empiezas a valorar y ahí dices esto no puede seguir así. El apoyo de mi familia también ha sido imprescindible. Ellos también sufren mucho de ver que lo pasas mal. Recuerdo que un día viendo una película, nunca me acuerdo de qué película era, mi madre me dijo: ¿Susana, te das cuenta de que siempre hay gente buena en el mundo? Pues es verdad y decidí quedarme con eso”.

Cómo acaba trabajando en quirófano una mujer a la que han operado 20 veces

“Llevo 20 cirugías en el cuerpo. No es por gusto, esto quiero dejarlo claro, es para tener una mejor calidad de vida. Con 10 años me hice la operación de las costillas, que fue la primera y la más gorda. Hasta hace tres o cuatro años he estado con operaciones. Ahora pienso que no me voy a hacer ninguna más… pero bueno, me operaría si no queda más remedio. He tenido operación de mandíbula, de nariz, de reconstrucción de párpado… Tuve un parón de no quiero saber nada de operaciones, yo creía que no las necesitaba, hasta que empecé a ir al maxilofacial con mi hijo. Me dijo si no me había planteado seguir con las operaciones… porque no son cirugías fijas”. Así fue como recuperó sus visitas a quirófano. Lo de que no sean fijas quiere decir que una vez hechas no van a quedar perfectas de por vida. Así que se animó a empezar con los arreglos. Por ejemplo, se arregló el párpado porque volvía a tener el ojo expuesto. “No me puedo arrepentir de las cirugías porque han sido necesarias. Me arrepiento de no haber tenido dinero e irme a hacer una operación de cirugía estética que me hubiera dejado divina”, dice con una carcajada. “Eran cirugías que o me las hacía o me las hacía, no quedaba más remedio”.

Años después de terminar en la universidad, Susana estudió auxiliar de enfermería y acabó trabajando en quirófano por elección propia. “Trabajar en quirófano era un reto para mí, una ambición. Había pasado por distintos servicios y me apetecía llegar a quirófano”.

Auxiliar de enfermería en tiempo de coronavirus

“Trabajo en el Hospital Fraternidad Muprespa, es una mutua de accidentes de trabajo. Debido a la magnitud que está teniendo el problema del coronavirus en Madrid, el hospital cedió un espacio de 25 camas para estos enfermos: la planta COVID, como la llamamos. Los que nos derivan son todos personas mayores. Habitualmente no trabajamos con este tipo de pacientes, nada que ver”.

“Se supone que por tener Treacher Collins soy una persona de riesgo ante el coronavirus. Yo tengo problemas respiratorios por el Treacher Collins, pero no me considero de riesgo, al menos eso creo. Mis catarros siempre han sido de vías altas y el coronavirus llega al pulmón, es un bicho que se aferra a los pulmones, por eso produce neumonía”.

“Mi trabajo ahora es movilizar a los pacientes, cambiar pañales, si alguno se puede levantar, se levanta. Darles el desayuno, la comida, la cena. No puedes estar entrando constantemente y hacemos rondas por el riesgo que corremos de contagiarnos. El hospital ha facilitado una cuenta para que los familiares manden fotos y nosotros se las hacemos llegar a ellos. Ayer creo que todos los pacientes consiguieron hablar con sus familiares a través de nosotros. Lo tienen que estar pasando muy mal, es muy duro estar ahí solo sin tus seres queridos, por eso nos gusta transmitir esa cercanía y cuanto más apoyo mejor”.

“Tenemos seguridad y protección en el trabajo. La dirección se está portando de maravilla. Nos están cuidando a todo el personal. Contamos con medios, también talleres de creación de mascarillas y reciclaje de materiales por si esto se alarga. No me siento desprotegida. De momento tenemos material y podemos ir tirando. Escasean cosas pero lo vas solventando. A mí además me cambiaron el turno de trabajo para que mi marido pudiera estar por la tarde con el niño y yo por la mañana”.

Trabajo en equipo en el hospital para luchar contra el coronavirus

“Todo el quipo está implicadísimo, desde dirección hasta la limpieza. Somos nuestro apoyo, una mirada entre nosotros hace mucho. Me gustaría abrazarlos y no podemos. Cada vez que hay un cambio de turno los compañeros que entran aplauden a los que salen. Es muy emotivo. Hay mucho apoyo, no te puedes imaginar, hay que estar ahí para vivirlo. Llevamos así más de 15 días y lo que nos queda. Es muy duro por el miedo que tenemos a contagiarnos todos y contagiar a los seres queridos. Esto es como una guerra, una guerra biológica. Tenemos que combatir al bicho. Es duro porque surgen sentimientos… que tienes a la familia fuera, que no los puedes abrazar ni achuchar. Ese sentimiento que te crea es muy triste. Te montas unas películas cuando me veo en la cama… si yo me pongo mala y se lo pego a mi marido quién cuidará al niño… y ese tipo de cosas. Por contagiarles a ellos más que por mí es mi miedo”.

“Muchas veces nos decimos entre compañeros: madre mía, quién nos lo iba a decir que después de tantos años íbamos a vivir esto. Entre nosotros nos entendemos, sabemos lo que hay, no es lo mismo que te lo cuente, es una sensación muy rara. También es un hospital que es como una pequeña familia, no somos tan grandes como La Paz o el Gregorio Marañón, allí nos conocemos casi todos. Te tiras siete horas con una indumentaria que da mucho calor, sudas mucho trabajando y con mucho cuidado con todo de no contagiarte. Pasas nervios, las condiciones en las que trabajas por el miedo a contagiarte… Desvestirnos lo haces desde la calma porque si te quitas el guante mal o la mascarilla pues ya te puedes contagiar. Entonces son momentos en los que pasas muchos nervios. Por eso cuando sale el personal un plauso de ánimo siempre viene bien”.

“El hospital ha habilitado ayuda psicológica. Esto a la larga va a traer mucha consecuencia, el personal sanitario lo está dando todo e iremos cayendo cuando todo esto pase, creo yo. Yo todavía no he usado esa ayuda psicológica pero la iniciativa es ideal, pasaré por ella seguramente igual que la mayoría de los compañeros. Creo que debería ser obligatorio que todos pasemos por ella”.

Susana Lázaro Muñoz trabaja en un hospital luchando contra el coronavirus
Cuando le pilla en casa no se pierde el aplauso de las 20:00 por la crisis del coronavirus.

Reflexiones sobre el coronavirus y el Treacher Collins

“¿Por qué me tocó a mi el Treacher Collins? ¿¿¿Por qué me tocó el Treacher Collins y no me toca la lotería??? Muchas veces me he planteado por qué me ha tenido que tocar a mí, mis hermanos no lo tienen. En momentos de bajón me he machacado por esto, pero no te puedes hundir. Gracias a mi familia y a mis amigas. Gracias a ellos he sacado adelante esos valores que me han dado y me he valorado, respetado, me he hecho respetar… No me arrepiento para nada de ser quien soy y de ser como soy. Me gusta mucho cuando me dicen yo quiero ser como tú porque piensan que soy fuerte”.

“En relación al coronavirus pienso que hemos vivido muy deprisa y esto es una bofetada gorda que nos ha venido de golpe y de la que tendremos que sacar muchas conclusiones cuando acabe esto, ¿no? Vamos, digo yo… Echo mucho de menos a mi madre, a mis hermanos, a mis amigas. Echo de menos abrazar, achuchar. Nos consuelan las videollamadas… Qué ganas de que pase todo esto y quedar y tomarnos una cerveza… El otro día fue mi cumpleaños. Fue muy triste, muy raro… y muy bonito y emotivo, yo creo que ha sido el que más gente me ha felicitado. Pero tengo que volverlo a celebrar, cuando acabe todo esto me inventaré un día y lo celebraré. Mi marido y mi hijo me despertaron con el cumpleaños feliz de Parchís y me hicieron mi tarta, se lo curraron. Fui muy afortunada de pasarlo con ellos. Estamos distanciados por el coronavirus y a la vez hace que nos unamos más y eso hace mucho. Pero te digo una cosa, esta cuarentena no puede durar mucho porque yo tengo que ir a la peluquería, ¡que me salen las canas!”, dice con una carcajada mientras se atusa el pelo.

“Sueño con que se acabe todo esto, irme de vacaciones y descansar. Me gustaría decir que seamos fuertes, que saquemos las fuerzas de donde no haya. Pensemos que todo esto va a acabar. Y una vez acabado que nos paremos a reflexionar todo: esas pequeñas cosas, ese amigo, el carácter de cada uno, un mal gesto, cualquier acto de nuestra vida. Que lo reflexionemos, que lo evaluemos, autoevaluarnos. El que no pase el virus se dará cuenta de que le podría haber tocado, ahora nos pasa a todos lo mismo”.

“Cuando estoy trabajando yo no oigo los aplausos de las 20:00 desde los balcones, pero cuando me pilla en casa como hoy soy la primera que sale a aplaudir. Yo me suelo ir a otra habitación distinta a aplaudir porque lloras… No es solo al personal sanitario ese aplauso, hay mucha gente que está dándolo todo fuera”.

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1 Comentario

  1. Ana

    Aplausos para Susana 👏👏👏👏👏 la admiró!
    Gracias por contar su experiencia y su síndrome que no conocía!
    🥰🥰🥰🥰😊😊😊😊😘😘😘😘

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