Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

Las víctimas del aceite de colza: envenenamiento, menosprecio y olvido

Miguel Ángel Sánchez Ávila no es un enfermo, es una de las víctimas por envenenamiento de aceite de colza

“Soy Miguel Ángel Sánchez Ávila, tengo 51 años y soy de Peñaranda de Bracamonte, Salamanca”.

“Se llama Síndrome del Aceite Tóxico (SAT), pero para identificarlo mejor para la gente lo llamamos síndrome tóxico del aceite de colza. Fue un envenenamiento a la población española de un colorante que echaron al aceite de colza, ese colorante llevaba anilina. Era un aceite que solo podía ser utilizado como uso industrial, para máquinas, pero unos industriales, por hacer dinero, lo refinaron y pensaron que así eliminarían ese colorante y lo destinaron para consumo humano. Lo vendían por mercadillos que en aquellos años era algo normal. Yo era un niño cuando pasó y de todo esto me he ido enterando después”.

“Se acaban de cumplir 40 años, esto pasó en la primavera de 1981. En el pueblo hubo gente que murió en extrañas circunstancias antes de que supiéramos lo del aceite, yo creo que hubo más víctimas antes de saber lo que era. Mi madre enfermó en marzo, creo, y mi hermana también fue de las primeras y a ella se le achacaba a que no comía bien, así que tomaba vitaminas. Luego que si es legionela, que si es neumonía, luego empezamos que si la gente no viajara, se pensaban que era algo contagioso de Madrid. Luego que si los pájaros… y mataron a un montón. Eso era lo que decía Televisión Española, que era la única que había entonces. Desde el primer brote grande pasaron 40 o 50 días hasta que se supo lo que teníamos. Así que estábamos enfermos y seguíamos tomando el veneno”.

Qué es el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT)

“Los enfermos de SAT padecemos una enfermedad multiórganica, el veneno corrió por todo nuestro organismo. Te digo mis enfermedades propias porque no todas las víctimas tenemos las mismas derivadas del envenenamiento, algunas son comunes y otras no. Espera, necesito mirar la chuleta porque a veces se me olvida alguna…”, dice con una sonrisa apagada mientras mira un papel que tiene delante. “Debilidad muscular, síndrome seco –le faltan varios dientes, entre ellos las dos paletas–, fatiga crónica, envejecimiento precoz –por ejemplo tengo una osteoporosis como si tuviera 80 años–, esclerodermia, fibromialgia severa –que provoca mucho dolor, afectación vascular, afectación neurológica–, miopatía difusa –que es lo que te impide el movimiento normal–, paraplejia, astenia, y hay cosas que ya ni me acuerdo de lo que son, voy a parar porque si no, no termino”.

“Soy un gran dependiente”.

El horror del Síndrome del Aceite Tóxico

“A mi madre el día que la mandaron a casa a morir, murió. Fue el 18 de octubre. Por eso el empeño de mi padre era salvarme la vida. Le dijeron: llévese a su hijo del hospital porque se va a morir igual que se mujer y en casa estará mejor. Mi padre me llevó a médicos privados, hasta a brujos –que no creía en ellos–, a científicos, homeópatas…”

“Cuando caí enfermo tenía 11 años, yo era un niño sano y fuerte. Éramos ocho hermanos y al salir del colegio yo ayudaba a mi padre, que era ganadero y agricultor. Ahora casi mido lo que medía antes porque se me cortó el desarrollo. De pie me quedé con el mismo que tenía entonces: un 36. Me quedé como una momia”.

Me enseña sus manos deformadas, las tiene giradas hacia el interior del brazo.

“Al principio estuve años sin andar y ahora son épocas, me cuesta mucho pero hay días que puedo dar unos pasos. Tengo los pies muy deformados, cuando me pongo de pie es como si estuviera de puntillas y de lado, es muy doloroso. Uso una silla eléctrica porque no puedo usar de las manuales yo solo, pero me manejo bien”.

“Cuando yo empecé mi madre llevaba ya meses en la cama y lo achacaban a los nervios. Mi hermana empezó antes que yo y no pensábamos que fuera lo mismo. En casa todos comíamos lo mismo, a unos nos afectó y a otros no”.

“Yo no sabía que me iba a morir. Yo no sé si es la enfermedad o la medicación pero estaba siempre dormido, solo quería dormir. Tú como niño tienes miedo pero eres ajeno a todo. En el hospital éramos cinco niños que estábamos peor, yo tuve la suerte de no morir pero los otros cuatro murieron todos”.

“Cuando pasó el tiempo hubo muchos adolescentes que intentaron suicidarse por las deformaciones y los dolores. A mí no se me pasó por la cabeza entonces pero luego sí lo he pensado alguna vez: ¿merece la pena vivir así? Hay épocas que es muy duro pero me alegro de no haberlo hecho. Sigo luchando por mi familia, mi mujer y mis dos hijos, y merece la pena vivir pero hay que pasar esos momentos. He tenido la suerte de haber estado rodeado siempre de personas que me querían mucho”.

“A mi padre le decían cuando me sacaba a pasear que era mejor que me hubiera muerto… En aquellos tiempos la discapacidad se encerraba en casa, pero yo tuve suerte y mi padre me sacaba todos los días. No iba al colegio porque ni siquiera me mantenía sentado. Cuando me pudieron llevar a un sillón me pusieron un profesor. Luego fui al colegio en silla de ruedas y ahí pude relacionarme un poco con la gente. Cuando cumplí los 16 mi padre solicitó un centro de discapacitados de Salamanca. Allí acabé la EGB, que me costó bastante porque nos cuesta hasta memorizar. Allí luego hice delineante, me costó varios años, pero lo fui sacando con ayuda de la gente. A mi padre le costó mucho, no sabía si mandarme o no y yo llorando porque no quería ir a Salamanca, pero fueron años muy buenos para mí, conocí a gente, hice amigos. Se lo agradeceré siempre el haberme mandado”.

“Cuando acabé allí nunca trabajé, cuando yo me presentaba a una entrevista de trabajo la impresión primera para ellos es la que era. Supongo que ellos pensarían este hombre va a tardar mucho o a ver si va a saber hacerlo. Yo era consciente de que había días que no podía levantarme de la cama. Tengo reconocida una gran invalidez y en mi día a día necesito una persona que me atienda”.

Vivir 40 años después de la colza

“Mi hermana está algo mejor que yo pero está mal también. A mí un día normal me levanta mi mujer, acompaño a mi hija y después estoy en casa con mi mujer. Hago tareas de la asociación del SAT de Salamanca, soy el presidente, y algunos días voy a hacer la compra. Me ayuda mucho pagar con el móvil porque antes las monedas se me caían. No salgo a la calle todos los días aunque psicológicamente me ayuda mucho salir: hablas con unos, con otros, te ayuda un poco a evadirte de tu dolor porque tienes dolores día y noche”.

“La música es una de mis grandes aficiones, me ha dado una libertad mental, me ha ayudado a seguir viviendo incluso. Para mí un sueño hubiera sido ser técnico de sonido en los conciertos. Me gusta El último de la fila, Queen, Pink Floyd, Mecano, Michael Jackson…”.

“Soy feliz por haber formado una familia pero también me siento frustrado por muchas cosas que no he podido conseguir, me refiero a cosas para mi familia. Si no me hubiera pasado esto mi vida habría sido muy distinta. No es que me vea un fracasado, pero me hubiera gustado haber tenido más fuerza para hacerlo mejor. A pesar de todo soy feliz por la gente que he tenido y que tengo, por el cariño que doy y me dan. En ese sentido mi vida es muy plena. Si no tienes ilusión por algo es muy difícil continuar, por eso yo intento buscarla siempre”.

El dinero y los afectados por el aceite de colza

“Necesito una estabilidad económica. No necesito para comer, gracias a Dios, mi padre también me ayuda mucho, pero las víctimas necesitamos una independencia económica. Hay medicamentos que entran por la Seguridad Social, pero lo que nos gastamos en médicos privados lo tenemos que pagar nosotros, como la fisioterapia o el podólogo, que son una necesidad. Cada año me revisan el subsidio al que tengo derecho. Yo tengo mi piso de antes y una cochera que me dejó mi padre pero por qué tengo que vender mi patrimonio para poder vivir. El Estado se tiene que hacer cargo de sus víctimas. Nosotros queremos la pensión de incapacidad por un delito, creo que nos lo merecemos. Las indemnizaciones no fueron suficientes para toda una vida, yo me hice una casa totalmente adaptada para tener más calidad de vida. Yo era un niño y nunca he podido cotizar. Algunos dicen que me robaron la infancia pero no, me robaron toda la vida”.

“Muchas personas lo primero que me preguntan es cuánto dinero te han dado. Y eso duele, que se piensen que somos unos privilegiados. ¿Es que esto está pagado con dinero? La sociedad nos debe muchas cosas, nunca se ha hecho justicia con nosotros y me gustaría que la gente fuera más humana y viera nuestro dolor. Y claro que quiero dinero, pero no para irme de borrachera, lo quiero para tener una vida digna. Necesito una persona conmigo, yo tuve la suerte de que me casé y mi mujer se ha dedicado a cuidarme. Si no, ¿quién me habría cuidado? ¿Me habría tenido que ir a una residencia con 25 años?”.

“Veintitantos años tardaron en pagar las indemnizaciones. El primer juicio fue en el 87 y hasta 2005 mucha gente no cobró. El Estado fue condenado y tuvo que pagar. Ese dinero nos ha ayudado pero no ha sido suficiente y nos descontaron: el entierro de nuestros familiares, las silla de ruedas, el profesor que me pusieron en casa, las botas ortopédicas. Todo lo tuve que pagar después con el dinero de la indemnización. Un político llegó a decir que nuestras indemnizaciones sirvieran para pagar la investigación de la enfermedad. O sea, que como víctima ¿tengo que pagar yo la investigación? ¿A alguien se le ocurriría decir que las víctimas del terrorismo solo quieren dinero?”.

Víctimas, no enfermos

“Me siento abandonado por las instituciones públicas. Aquí en Salamanca hubo más de 200 personas en la provincia y ahora mismo más de la mitad todavía estamos. En España habrá unas 16.000 víctimas todavía. Los primeros años murieron 2.000 personas y después muere gente sin llegar a la vejez, creemos que son más de 5.000. Nos gustaría que hubiera un recuento oficial de víctimas, en el juicio se reconocieron unas 25.000 personas intoxicadas”. Según el Gobierno, han muerto por SAT 3.800 personas.

“Yo no quiero dar lástima, solo quiero que se sepa la realidad: nos envenenaron y nos abandonaron. Es una falta de dignidad, de culpables, y todo eso hace mucho daño. Se nos debe un homenaje a las víctimas, a nuestras familias. Que dejemos de ser los aprovechados de la colza, que es la imagen que han dado de nosotros los distintos gobiernos. Y nos empezaron a culpar: te quejas ahora pero cuando comprabas el aceite barato no te quejabas tanto. Y nosotros compramos ese aceite en el mercado… Los gobiernos no han admitido su culpa, esto siempre se ha intentado esconder y es la gran vergüenza de España. Si al final los juicios se ganaron fue por nuestra insistencia y nuestra lucha. Nadie ha pagado, o ha pagado muy poco, por todo esto. Condenaron a dos industriales a cuatro años de cárcel cuando habían matado a miles de personas y nos han dejado a otras con una enfermedad muy grave”.

“Desde aquí pido que se siga investigando para tener un envejecimiento más digno. Uno de mis sueños es vivir más tiempo con una calidad media. También pido que se nos reconozca como víctimas, no somos enfermos, somos víctimas. Cuando era adolescente y fui más consciente de todo lo que nos había pasado me ponía a llorar porque pensaba cómo puede ser que por una mala gestión yo esté así. Porque lo que yo tengo no es una enfermedad que te viene y ya está. No, es un delito”.

“El abandono y que te digan que eres un aprovechado duele tanto o más que la enfermedad. Da la sensación de que nos tienen ahí hasta que nos muramos todos”.

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  1. Ana+E.+Hernandez

    Como se puede destrozar la vida de las personas y librarse de las responsabilidades?
    Este chico es una gran persona que ha sido capaz de integrar su ser en esa tragedia.Gracias por ser como eres, por darnos lecciones de humanidad total y de capacidad de lucha y deseos de seguir adelante, aunque vivas como vivas
    .

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