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Enfermedades raras

Narcolepsia: el hombre que bostezaba demasiado

Enrique López García tiene una enfermedad rara que se llama narcolepsia

Enrique López García es un señor serio, pausado y tranquilo. Es poco expresivo, aunque alguna que otra vez se ríe. El volumen de su voz no cambia, su discurso sosegado es constante.

Enrique tiene 61 años, es de Madrid y tiene narcolepsia. “Narcolepsia es la incapacidad de mantenerte despierto en cualquier momento. Yo me puedo quedar dormido en un instante. Si entro en una fase monótona, tiendo a dormirme”.

–¿Qué es una fase monótona?

–Es un espacio de inactividad, de no hablar con nadie. Entrar en el transporte público y quedarte dormido o estar viendo la televisión en tu casa y quedarte dormido, eso es muy frecuente. A cualquiera le pasa, pero a nosotros es constante”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que la prevalencia de esta enfermedad está en 1 caso entre cada 3.300 personas y 5.000.

“Vivir con narcolepsia es aprender a conocerte a ti mismo para intentar llevar una vida lo más digna posible y tener esa calidad de vida tan necesaria. La narcolepsia es ese aprender a vivir”.

Enrique me pidió que nos encontráramos por la mañana “porque estoy más espabilado”. Por la tarde tiene unas dos o tres horas en las que está más activo, hasta las 21:00, y “luego entro en el pico de bajada”.

“Yo siento sueño constantemente. Muy raro es que yo no sienta ese estado de somnolencia. Hay momentos del día que me encuentro muy cansado y a lo mejor no he hecho casi nada. En el transporte público me duermo constantemente. Me he encontrado situaciones muy desagradables de gente que te está grabando. Yo paso ya de decirles nada, pero no sé qué verán de gracioso a algo así. Y no existen las sobremesas para mí, como y me quedo roque. Eso lo llevaba muy mal antes. Los domingos vienen mis hijos a comer y yo me despierto casi cuando se van”.

Qué me pasa

Cuando era joven Enrique era todo lo contrario. “Trabajaba muchas horas. Salía de mi casa a las 6:15 y llegaba a las 21:00. A mis críos casi los conocía en las vacaciones, y hasta me costaba coger el sueño cuando me metía en la cama. Y siestas ninguna. Llegaba el verano y era un culo inquieto”. Hasta que empezaron a pasar cosas.

De pronto Enrique se vio obligado a ir con frecuencia al médico “porque estaba cansado. Me despertaba cansado. A veces hasta más cansado que cuando me acostaba. El médico me mandaba vitaminas y no había más. Después empezaron a manifestarse otros síntomas, en vacaciones me tiraba casi 15 días durmiendo y no entendíamos qué pasaba. Yo lo achacaba al ritmo de trabajo, al ritmo de vida”.

Llegados a este punto de la conversación, Enrique ya ha bostezado en varias ocasiones.

“Por lo menos pasaron tres o cuatro años hasta que me diagnosticaron”. El diagnóstico de narcolepsia llegó cuando tenía 35 años. “Me quedé pasmado. Me comentaron que no había cura para esto y que tampoco me iba a morir de narcolepsia. Es un palo gordo hasta que lo aceptas, es una situación que en cierta forma te estigmatiza”.

Una taza de café fue el detonante de su diagnóstico. “Estaba tomando un café y se me cayó. Me manché la camiseta y todo, y yo no sabía lo que había pasado. Mi mujer me preguntó ‘qué ha pasado’. Y yo le dije que no lo sabía. ‘Cómo que no lo sabes’, me dijo ella”. Fueron al médico otra vez y después de años en los que “me pasaban cosas raras y no encontrábamos explicación –ni nosotros, ni los médicos–, me diagnosticaron”.

Enrique siguió trabajando y conduciendo. “Yo trabajaba en el diseño de utillaje para la industria. He rozado más de un accidente laboral por la narcolepsia, pero al final nunca me pasó nada”. Pero con la edad “todo empezó a empeorar y no me quedó más remedio que dejar de conducir por seguridad y pedir la discapacidad y la incapacidad. La incapacidad laboral me la dieron hace unos pocos años. Yo al principio me negaba a pedirla, quería llevar mi vida a tope, me negaba a reconocer mi problema. Lloraba y no lo asumía”.

Antes de la narcolepsia Enrique no lloraba nunca.

Enrique López García siempre tiene sueño debido a la narcolepsia
Debido a la narcolepsia Enrique siempre tiene sueño.

Cataplexias y el control de las emociones

“En la mayoría de los casos con la narcolepsia acabamos pareciendo tristes y un poco apáticos. Yo me lo noto. Esto viene por las cataplexias, que van unidas a la narcolepsia. Las cataplexias son las caídas del tono muscular. Nos suelen dar en momentos de máximas emociones como puede ser una risa”.

Si se divierte en exceso el cuerpo de Enrique falla, pero también si sufre. “Ese control de emociones, que nos hace parece más fríos, es un mecanismo de lucha para evitar esas cataplexias”. Las cataplexias provocan que se te caigan cosas de las manos, por ejemplo, como le había sucedido con la taza de café. “Al principio te pasaba y tú no sabías por qué. Ya me dan con mucha menos frecuencia, prácticamente me dan con mi familia. En las reuniones familiares te relajas, te abres a disfrutar de la jornada y en cualquier momento salta la chispa”. Como uno de sus hijos cuente un chiste que a Enrique le haga gracia, puede llegar la cataplexia. “Se te doblan las piernas y no te sujetan, como si no tuvieras esqueleto. No te duermes, estás con conocimiento pero te quedas sin fuerza”.

A pesar de la frialdad y la apatía que ha mencionado Enrique , “con el tiempo la mayoría de los que tenemos narcolepsia somos más sentimentales. La música nos emociona bastante, por ejemplo. Yo dejé de ir a escuchar música clásica porque lloraba casi todo el rato. Lloraba como un niño, no lo podía evitar. No se sabe por qué nos pasa. Yo cuando me reúno con más gente como yo lo comentamos. Algunos dicen que se han hecho más blandengues. Nos invaden las emociones incluso viendo películas. Y yo antes no lloraba nunca. Yo creo que ha sido una de las consecuencias de la narcolepsia”. 

Narcolepsia y la dificultad para expresarse

Hasta ahora Enrique no está teniendo serios problemas para expresar lo que me quiere contar, pero no siempre es así. “A veces tengo que hablar y tengo un momento de confusión hasta llegar a un punto que te digo que no sé ni lo que te he dicho. Otras veces quieres hablar y las palabras que quieres decir no te salen, se te olvidan, y eso sí que lo llevo muy mal. Hay veces que tengo que comunicar algo a varias personas y me siento como impotente, no soy capaz ni siquiera de articular palabras. Es algo que me destroza moralmente. Me pasa, no muchas veces, pero me pasa”. Enrique habla de lagunas. Unas lagunas que también son un obstáculo para leer. “Consigo leer dos páginas y cuando vuelvo a recuperar la lectura, ya no me acuerdo de la mitad de las cosas que he estado leyendo”.

Enrique lo pasaba mal cuando sus hijos eran pequeños. A veces, por ejemplo, le decía a su mujer que salieran todos a dar un paseo. A ella le parecía bien y cambiaba a los niños para ir a la calle. En ese intervalo de tiempo se producía una laguna. Enrique recuerda cómo estaba sentado en el sofá cuando aparecían los niños con la ropa para salir, pero en ese momento no era capaz de entender por qué los niños no iban vestidos con la misma ropa que hacía un rato. No recordaba que iban a salir a pasear. Hoy lo recuerda con dolor, sufría con estas situaciones.

Ahí se dio cuenta del papel tan importante que ha desempeñado su mujer. “De la importancia que tuvo para mí. A lo mejor toco con otra persona y me dice ‘ahí te quedas’. Mi mujer nunca me ha transmitido nada de eso, nada negativo, y tengo constancia de que en mi enfermedad hay muchas separaciones. Es algo que valoro mucho en mi mujer. La narcolepsia es ver cómo me encajo en mi vida”.

Tratamiento de la narcolepsia

“Para la narcolepsia no existe cura. Existen medicamentos que nos ayudan a mantener el tipo lo mejor posible en nuestro día a día. El tratamiento que yo estoy tomando ahora es a base de estimulantes. Por ejemplo, hoy para estar lo más despierto posible me he tomado tres comprimidos. Dependiendo de la actividad de ese día, aumento más la dosis. Aparte de las siestas, que son sagradas. Eso va con la medicina”, dice con una sonrisa. “Normalmente me suelo echar una hora de siesta y luego a veces a media mañana una cabezada de 15 minutos”.

–Ya casi es media mañana, si quieres echar una cabezada, podemos parar.

–No hace falta, ahora estamos activos, no te preocupes.

Enrique juega al pádel. “No se sabe por qué pero el deporte nos va bien, nos beneficia, por lo que dicen de la higiene del sueño. Aunque me han dado cataplexias jugando, por ejemplo al hacer un remate, por la satisfacción que te da”, dice sonriendo.

Parte de su tratamiento es también tener unos horarios muy definidos. “Muy fijos. Antes de las 10 de la mañana es prácticamente imposible que me pueda centrar en hacer nada. Suelo acostarme a las 23:30 y despertarme sobre las 7:30 o por ahí”.

A pesar de que Enrique se duerme de manera casi fulminante, “dormir no duermo bien. Tengo varios despertares durante la noche. En un estudio que me hicieron se hablaba de que en dos horas había tenido 60 despertares”, dice mientras vuelve a bostezar. “Nuestro problema es que el sueño son cinco fases y nosotros cuando nos quedamos dormidos entramos casi directamente en la última fase, nos saltamos el resto. Esto hace que no se produzca este descanso. Lo normal es que entremos muy poco en la fase de descanso”.

Enrique López García sufre cataplexias provocadas por la narcolepsia
A pesar de tener siempre sueño, Enrique no duerme bien.

Narcolepsia: alucinaciones y parálisis del sueño

Hemos tomando café en una terraza y ha llegado el momento de irse. Enrique me pide que nos movamos, “lo necesito porque si no entro en un estado que me puede llevar a ir mucho más lento hablando de lo normal”.

El ajetreado sueño de Enrique a veces se aliña todavía más con alucinaciones y parálisis del sueño. “Empecé a tener unas visiones extrañas. Se producen cuando te acabas de dormir, que todavía no estás dormido profundamente y por eso la sensación es tan vívida. Es una sensación real, no es un sueño. Es irreal, pero tú lo percibes como real. Lo mío era como ciencia ficción, que todos hemos visto películas de esas. En la habitación se me abría una puerta y aparecían tres figuras irreconocibles, sin cara. Y mi sensación es que una era dañina y venía a hacerme daño, la otra era como neutra y la tercera trataba de ayudarme. Yo quería salir, se siente mucha angustia, es terror, daba botes en la cama. Era horrible”.

La primera experiencia con las alucinaciones fue aterradora por partida doble, pues todavía no sabía que tenía narcolepsia y no sabía a qué se debía lo que le había pasado. Cuando pudo explicarle a su mujer lo que le había sucedido le pidió que, si volvía a pasar, lo moviera para salir de ese estado de trance en el que había entrado. “Yo en la alucinación le pedía ayuda a mi mujer, pero no me oía, claro. La parálisis del sueño es que en ese trance quieres salir de esa situación, pero no puedes. Son visiones terroríficas y fueron siempre las mismas. Ir al médico y explicar esto, pues te toman por loco directamente y te empiezan a medicar para la esquizofrenia o cualquiera sabe”.

Con el paso de los años cada vez tiene menos alucinaciones y parálisis del sueño. “Ahora puedo tener una alucinación de vez en cuando, pero enseguida me tocan y salgo de ella. Todo esto estigmatiza mucho y te cuesta contarlo a la gente. Hace unos años era incapaz de contar esto tal y como te lo estoy contando a ti, pero ahora sé que soltarnos nos hace bien. Es como si te liberases un poco de una carga”.

Sentirse incomprendido

En la Asociación Española de Narcolepsia Enrique habla con sus compañeros sobre las alucinaciones. Cada uno tiene las suyas propias, aunque todas tienen en común el horror que provocan. Enrique es el presidente de la asociación y afirma que es su vida. Después del café en la terraza y de dar un paseo, estamos sentados en la asociación, un pequeño local con unas cuantas fotos enmarcadas en las paredes. Enrique bosteza. “Las fotos son buenos momentos con socios y eso me da ese puntito de familiaridad”, dice mientras vuelve a bostezar. “No puedo controlar los bostezos, ojalá, pero es incontrolable”.

Enrique compagina la asociación con su familia. “A la asociación le dedico mucho tiempo, atiendo a la gente. Son 30 años con mi enfermedad más la experiencia en la asociación que se convierten en una ayuda para la gente que está, por ejemplo, en los inicios y no sabe por dónde tirar”.

Conforme avanza la mañana los bostezos son más frecuentes. “Si me quedase un poco monótono, me dormiría. Yo lo he pasado horrible con los bostezos. Son momentos que me vienen. Estuve haciendo auditorías de calidad una temporada de mi vida y después de comer, cuando nos reuníamos, era horrible porque era un continuo bostezo. Yo no sabía nada todavía de la narcolepsia y era un trauma para mí ver a la gente cómo me miraba. Qué pensará la gente de mí, pensaba”.

–Como siempre te duermes en el transporte público, ¿tienes algún truco para no pasarte de parada?

–Ninguno. En una ocasión cogí el tren de cercanías porque iba a una reunión. Debía bajarme en San Fernando y desperté pasado Alcalá de Henares. Me levanté sobresaltado y de camino a Guadalajara. Se presentó un revisor, no se creyó nada y me colocó 18 euros de multa. Me bajé en Guadalajara –a 40 kilómetros de su destino– y saqué billete de regreso sin poder asistir a la reunión.

“Me he sentido incomprendido. Hoy en día ya no porque paso de todo”, dice con una sonrisa. “Yo he vivido esa situación de contar ‘mira, me pasa esto’ y no lo aceptaban, como que me lo estaba inventando. Hubo una temporada que lo pasé bastante mal con esto y no hablaba de la enfermedad con nadie. Como si no existiera la enfermedad. No encontraba esa empatía”.

“Hoy me conformaría con tener un par de días a la semana de encontrarme al cien por cien, como una persona normal, tanto a nivel intelectual como físico. Yo recuerdo un día, antes del diagnóstico, que me sentía a tope, de energía al cien por cien, despierto. Le conté a mis compañeros en el trabajo lo bien que me sentía y las ganas que tenía de trabajar. Y los compañeros me miraban como si estuviera loco, claro. Es como sentirte un superhéroe, un Superman, por encima de todo, es increíble. Fíjate con qué poco me conformo”.

2 Comentarios

  1. Mayito

    PADEZCO APNEA DE SUEÑO , Y NARCOLEPSIA. ES UN INFIERNO VIVIR ASÍ.

  2. monica

    Vaya, cuantas nuevas aristas y complicaciones de la narcolepsia nos has descubierto Winnie a través de Enrique. Ole por él que cogió el toro por los cuernos y es presidente de la Asociación, seguro que ayudáis a mucha gente, mi enhorabuena,
    un saludo,
    Mónica

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