Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

No eres rara, eres autista

Montse Navarro Ríos era la rara hasta que recibió el diagnóstico de autismo

“A mí me dicen que cuento las cosas bonitas… me enrollo mucho hablando. No quiero que mi historia sea superhappy ni tampoco un drama”. Lo dice con su voz dulce, cercana, tranquila, llena de buen humor –y de tacos–.

Montse Navarro Ríos tiene 34 años y es de Valencia. Es Asper Revolution en redes sociales. Y es autista.

“Me gusta dibujar, escribir, leer, jugar a la consola, ver series. Todo actividades muy sociales, como te puedes imaginar”, dice riéndose.

Soy autista y esto es el autismo

“Yo tengo un tipo de cerebro que es diferente al común. Percibo las cosas de forma mucho más intensa. Soy muy sensible al tacto, a los ruidos, a la luz, a los olores. Todo me puede resultar abrumador. A otras personas autistas les sucede al contrario, necesitan muchos estímulos para sentirlo. Como percibo el mundo diferente y proceso la información de manera diferente, mi comportamiento no va a ser igual”.

“Por ejemplo, el tacto, las etiquetas de la ropa… y de niña ni te cuento, era como un infierno. Cada vez que te roza la etiqueta me moría, tenía ganas de llorar. Cambia mucho de tener ropa cómoda suavecita a no tenerla, estás de mal humor y no puedes hacer nada”.

“Con esto de la pandemia estamos haciendo esta entrevista de forma virtual y yo estoy muy cómoda porque estoy en el sofá de mi casa, no he tenido que ir a ningún sitio. Yo lo paso muy mal cuando me dicen de viajar muy lejos: a Barcelona, a Madrid. Siempre tengo pequeñas crisis en la estación y ya llego tocada y no estoy en mi máximo esplendor”, dice riéndose. “Si estuviéramos tú y yo tomando un té en un sitio tranquilo sería de puta madre, pero lo malo es llegar hasta allí, lo que me encuentre en el camino: obras, lo que sea. Hay días que lo llevo mejor y días que peor. Las multitudes me ponen muy nerviosa”.

Soy autista: la rara

“Me diagnosticaron hace nada, hace cinco años. Cuando era pequeña era la rara: esa era mi etiqueta. Hasta los 12 o 13 años no me importaba absolutamente nada lo que pensaran los demás”, dice con una sonrisa. “Yo estaba feliz con mis cosas, me gustaban los juguetes que eran miniaturas: me encantaban los ponis, las Polly Pocket. En la pubertad sí que te empieza a importar lo que piensan de ti. Y claro, ahí ya me empezó a afectar el ser la rara, el no estar integrada. Creo que cuando más me esforzaba, peor”, dice con una carcajada cómplice. “Cuando me gustaba alguien yo iba muy a saco, sutileza cero. Se me notaba tanto… Yo no sabía ese juego de los neurotípicos –los no autistas–: se te tiene que notar que te gusta, pero no mucho. Los neurotípicos no son tan directos como nosotros”.

“Había mogollón de mierdas que cumplir y era muy cansado, así que en el instituto me reinventé: voy a ser la rara con todas las de la ley. Lo disfruté más, no me puedo quejar. En el instituto había rumores míos de que si bebía sangre humana, era la época de los vampiros de Anne Rice, que si hacía rituales satánicos. Yo vestía así en plan gotiquilla y tal con collar de pinchos, uñas negras. Me sentía bien porque no es que era la rara, era la chunga y me gustaba”, dice mientras se ríe de manera tierna e inocente. “No lo voy a negar, a mí me molaba ser la chunga para tener una barrera con los demás”.

“Ha habido épocas en que yo me he sentido orgullosa de decir soy la rara, joder, qué guay porque nadie más es como yo. Otras veces ha sido por qué tengo que ser tan putamente rara, estoy harta. Estoy cansada, quiero dejar de ser rara, solo quiero tener una vida normal y ser normal y demás. He oscilado entre esos dos extremos y ahora a estas alturas no estoy ni en un extremo ni en otro. Me he reconciliado mucho con la palabra rara, para mí ha sido un salvavidas, no muy acogedor al principio, pero lo ha sido”.

“Y ahora aunque me sigan describiendo así y siga identificándome en cierta medida con la palabra rara, al conocer a otras personas autistas ya no te ves tan rara. Vale, no es que fuera rara, es que no había conocido al grupo de gente que coincidía tanto conmigo”.

Autista: no sé hacer amigos

“En el colegio tenía una mejor amiga, la que tampoco se integraba mucho”, dice con su sonrisa tierna. “Yo me di cuenta de que no sabía hacer amigos en la facultad. En el instituto hice más amigos, pero los hacía mi amiga y luego venían a mí. En la facultad estuve un año completamente sola. Hasta que me di cuenta, mucho, mucho, mucho después, que dije me falta algo… ¡es un grupo de gente!”, dice con una carcajada. “No había sabido hacer nuevas amigas, me quedé supersolitaria. Entonces me di cuenta: tú no sabes hacer amigas, ¡te las habían dado hechas! Me sentí un poco estúpida por no haberme dado cuenta antes. Preguntaba cómo hacer amigas y me decían que era superfácil. Pues vale, dime cómo, pues haciéndolo… y yo no lo pillaba. Me agobié bastante, la verdad”.

“Al final conseguí por mi cuenta amigas. Tenía y tengo interés por la literatura y el género fantástico y conocí a una chica por internet chateando que tenía una asociación de fantasía épica. Mi vida social actual parte de ella, he conocido a más amigas a través de ella. A mí el tema virtual me ha venido muy bien para tener vida social en internet y a partir de ahí fuera de lo virtual también. El tema virtual se me da mejor, en internet tengo más tiempo para pensar mis respuestas y no pueden malinterpretar mis gestos. He estado trabajando de cara al público y me han insultado por las caras que pongo, las expresiones. A veces paro un segundo porque no entiendo lo que me dicen y no sé qué cara pongo pero me decían cosas como: ¿crees que soy imbécil?”.

Montse Navarro Ríos es autista y percibe el mundo de manera diferente
Este dibujo hecho por Montse refleja lo que es sentirse atascada.

Salud mental: familia y autismo

“Yo no tengo tratos con mi familia salvo con mi hermana. A mi padre hace 15 años que no lo veo. Vengo de una familia desestructurada, así chunguilla y tal. En el colegio intentaron hacerme bullying pero yo era muy chuga, venía de un ambiente hostil en mi casa y era más difícil que se metieran conmigo por eso”.

“Mi madre me ha dicho robot sin sentimientos varias veces. Eres niña y si esto te lo ha dicho tu madre tiene que ser verdad, y sobre todo yo, que me lo tomo todo tan literal. Tú vas creciendo con eso, es como si crecieras con una astilla ahí metida. Es complejo, yo sentía muchas cosas, tenía muchas emociones, pero las emociones que ella esperaba yo no las mostraba y era un batiburrillo muy confuso, he estado confusa mucho tiempo”.

“Mostrar amor y afecto, por ejemplo… Es que no me quieres porque no me abrazas, no me besas, me decía mi madre. Es que no me quieres, qué mal estoy porque no me quieres. Me hacía chantaje emocional y una mente como la mía se lo toma literal y es muy jodido. Ella reclama algo que yo no le puedo dar, es duro que te exijan algo que no puedes dar, lo das de otra forma que no se está valorando. La cantidad de amor que te estoy dando es la misma pero la forma en la que te lo doy no es la que quieres. A mí los besos y abrazos me abrumaban, me molestaban, pero igual te hacía un dibujo o te escribía un cuento… pero eso no contaba y era muy duro”.

“Yo me autolesionaba. A los autistas nos cuesta identificar las emociones propias y las ajenas, y yo entonces no sabía decir esto y me autolesionaba. Hay autistas que se golpean en la cabeza y yo me cortaba. Con 20 años tuve una crisis muy grande, yo no sabía si iba a salir de ese hoyo, incluso tuve alucinaciones auditivas. Me diagnosticaron depresión y ansiedad. Estaba sufriendo, tenía un dolor intenso por dentro que no sabía expresar y autolesionándome me ayudaba a expresarlo de alguna forma. Era un alivio momentáneo, luego no, claro”.

“Como autista vives un camino diferente al que vive otra gente y yo no puedo separar ahora mismo el autismo de la sociedad en la que vivo: ser autista en esta sociedad es jodidillo, por eso mi depresión crónica y la ansiedad tienen que ver con ser autista además de con mi origen familiar, con los traumas infantiles”.

Confederación Autismo España presentó en 2017 las siguientes cifras: 7 de cada 10 autistas presentan trastornos de salud mental, el 57% del colectivo presenta depresión y el 54% ansiedad. La Confederación afirma que estas cifras pueden ser fruto de que los autistas se desenvuelven en un entorno que no se adapta a sus necesidades… El entorno, la sociedad que dice Montse.

Diagnóstico de autismo siendo una mujer adulta

“Cuando me llegó el diagnóstico fue un batiburrillo de sentimientos superintenso. Hay mucha información de mierda en internet, te llegan mensajes muy chungos de lo que es ser autista. Pero luego el diagnóstico tiene también la fase de ¡ay, joder, qué bien estoy, por fin tengo respuestas! Tengo a gente que ha pasado lo mismo que yo, no soy la única, no soy la rara, y eso para cualquier persona es muy importante. Hasta los autistas somos seres sociales aunque socialicemos de una forma diferente”.

“El diagnóstico ha sido un antes y un después, he reflexionado mucho sobre quién soy y cómo interactúo con los demás; el diagnóstico me ha ayudado a ser mejor persona. Con los valores que me había inculcado mi familia yo iba muy desubicada, tenía reacciones muy violentas en el instituto, y con el diagnóstico me di cuenta de que quería ser la mejor versión de mí misma: quería ser buena persona. Sin el diagnóstico todo era confusión, no puedes ser ni buena ni nada, vas a la deriva. Ahora sé mejor quién soy, mi diferencia con los demás, la posición que ocupo en el mundo y esto me permite tomar decisiones que me ayudan a ser mejor persona. El diagnóstico es como un mapa. Yo antes lo tenía pero no sabía mi ubicación. Ahora sé cuál es mi ubicación, de dónde vengo, a dónde puedo ir, por dónde tengo que pasar para ir a algún sitio. Es una orientación total”.

Ya ubicada, Montse se rebeló contra los mensajes chungos sobre los autistas que hay en internet y creó sus perfiles de Asper Revolution en redes sociales para hablar de autismo. “Ahora hay muchísima gente autista hablando de autismo y me alegro mogollón”. También forma parte de Cepama, una una asociación de mujeres autistas. “Somos un grupo de mujeres muy diferentes, cosa que creo que es buena. Somos todas autistas menos una, que es madre de una autista”.

Problemas en el trabajo de una autista

“Me siento incomprendida a diario por el tema sensorial, por mi manera de percibir el mundo. No me siento incomprendida por mi marido, pero sí en los trabajos y fuera de casa. Antes del diagnóstico como mucho duraba un año en los trabajos. Se te acababa el contrato y no te volvían a llamar o no pasaba los periodos de prueba. También es verdad que no se puede culpar solo al autismo, a mí me tocó la crisis económica del 2008 y todo lo que vino después. Ha habido un contexto socioeconómico muy jodido y ser autista ha influido, mi suerte era un poquito peor que la de otra mucha gente que también estaba jodida con todo lo que estaba pasando. A lo mejor yo no trabajaba mal, pero había gente que trabajaba mejor”.

–Perdona, Montse, para un segundo, tengo que poner a cargar el móvil –le digo.

–Claro, no hace falta que me pidas perdón, conmigo nunca tengas prisa, jamás voy a exigir yo prisa a nadie.

Montse no exige prisas, ella hace las cosas lento y eso choca con nuestra sociedad hiperacelerada. Es uno de los motivos por los que ha padecido tantas malas interpretaciones, tantos malos entendidos en sus trabajos. “Hasta que no tuve el diagnóstico ni el certificado de discapacidad he estado rotando por muchos sitios y muy malamente. Ahora ya llevo más de dos años en un centro especial de empleo. En estos centros hay un porcentaje elevado de gente que tenemos discapacidad. Yo trabajo en un parking y a mí me viene muy bien. Tengo que atender la taquilla, hacer el mantenimiento básico de que todo funcione correctamente y labores de limpieza. A mí no ver la luz del sol en todo el día no me preocupa, me satura muchísimo menos, así el ratito que estoy al sol lo disfruto. No interactuar con gente también es agradable. Para mí es la interacción ideal: me relaciono cinco minutos con los compañeros cuando cambiamos el turno. Estoy sola muchísimo tiempo y me hace muy bien. Así cuando estoy con mi marido, mi hermana, mis amigas lo disfruto porque no estoy saturada de interactuar con gente. Tengo ratitos de desconexión, tiempos muertos en los que me pongo a dibujar, escribir, leer y me ayudan a aguantar toda la jornada laboral. Las pausas de los neurotípicos en los trabajos son socializantes y está más o menos bien visto que te pongas a hablar con tu compañero. Yo he trabajado en oficinas y lo he visto, pero no está tan bien visto que aproveches esa pausa y saques tu libretita para ponerte a dibujar apartada de los demás. Esas conversaciones yo sé que os sirven para cargar pilas, para desconectar, pero a mí eso me cansa todavía más, por eso tengo que tomarme ratitos para mí. Yo antes llegaba tan cansada del trabajo que me tenía que ir a dormir y ahora no. En el trabajo estoy bastante guay, la verdad. Estoy estudiando también oposiciones para trabajar en bibliotecas, yo me he criado en bibliotecas, soy usuaria de bibliotecas, trabajar allí sería el top”, dice riéndose.

Montse Navarro Ríos defiende el autismo y a los autistas
Montse junto a uno de sus dibujos donde su yo adulta abraza a su yo niña.

Soy autista y estoy bien

“Yo no quiero cura, quiero un mundo mejor, no se puede curar una cosa que no está rota, es una cosa que funciona de una manera diferente. Tú a un gato no puedes convertirlo en perro, lo que tienes que tener es un entorno que no sea hostil. Un mundo mejor no es arcoíris y florecitas, el mundo que vivimos es muy hostil para tantísima gente… y no solo autistas”.  

“A mí hoy me siguen viendo como la rara, maleducada, también me ven tonta porque soy lenta, pero a mí no me importa mucho. Me supone más mal lo de maleducada porque cuando he tenido malos entendidos yo no quería ser una faltona con esa persona”.

“A mí me gustaría que la sociedad me viera como una persona. Con el autismo te pueden deshumanizar bastante. Soy una persona con sentimientos, emociones, aspiraciones, errores, defectos. Me gustaría que esto no se olvidara y que yo he sido mala persona también, no soy un angelito azul. Soy todo lo que conlleva ser una persona, no soy un robot sin emociones como a veces puede parecer. Las cosas me afectan. Así es como me gustaría que me vieran, como un ser humano concreto”.

“Mi reflexión más importante de mi vida tiene que ver con el amor. Yo he tenido depresiones muy grandes pensando que nadie me quería y que no merecía el amor de nadie, y no te hablo del amor romántico, te hablo del amor en general. Lo he pasado muy mal con eso, pero ya no. Yo ahora a la niña que fui, y que no se sintió amada, la quiero y la quiero mogollón. Ese es el trato que me doy a mí misma y por mal que lo haya podido pasar he llegado a un presente en que estoy bien, estoy a gusto. ¡Joder, es que estoy bien!”, dice tierna y divertida. “Es que es muy fuerte en realidad, para mí ha sido toda una odisea llegar a este punto. Todo el mundo merece poder tener la esperanza de que vas a poder estar bien, desde luego mereces estar bien”.

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  1. Ana Hernandez

    Directa, amorosa ,sensible, con su cabeza muy clara y sus planteamientos,sinceros, honestos y humanisimos.Una persona como ella misma se define distinta pero clara en sus ideas.
    Eres una auténtica artista pero con una gran vivencia personal y enriquecida

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