Historias cotidianas que solemos ignorar

Enfermedad crónica

Rosa salía poco de casa y usaba mascarilla (por obligación) años antes del coronavirus

Rosa Aznar Duarte es una persona de riesgo de contraer coronavirus

Rosa se asoma a la ventana alucinada. La poca gente que ve pasar va con mascarilla. Qué locura, ¿es el mundo al revés? Ella no puede recordar cuándo fue la última vez que salió de su casa sin mascarilla. Y ahora muchos la llevan.

Es tierna, cariñosa y muy cercana, y eso que nos separa una pantalla de ordenador. Ella está en su casa y yo en la mía. Hacemos la entrevista, las fotos, todo por Skype. “La hacemos así porque padezco sensibilidad química múltiple. Eso significa que el contacto que tengo con las personas está muy limitado. Me llega a afectar cualquier químico que tú puedas llevar. Así que para que nos hubiéramos podido ver en persona en mi casa –en otro sitio habría sido muy difícil– tendrías que haber cumplido un protocolo muy estricto que consiste no solamente en no llevar perfume: me afectan también las partículas de champú con el que te has lavado el pelo, el gel, el detergente… todos esos olores. Si le has echado suavizante a la ropa eso ya me mata. Tampoco puedes fumar delante de mí”.

Ahora con el coronavirus la opción de vernos en su casa, aunque yo cumpla el estricto protocolo, es inviable. Rosa es una de esas personas de riesgo a las que el coronavirus puede afectar gravemente. “Puedo coger una neumonía y complicarse en mi vida normal, aparte del coronavirus”.

Enferma desde niña

Rosa Aznar Duarte tiene 48 años. “Nacida en Suiza, allí estuve hasta los 4 añitos, que por enfermedad mis padres me mandaron con mi abuela a Madrid y luego ya vinieron ellos. Mis padres trabajaban en Suiza, se conocieron allí y se casaron allí. Yo allí ya tenía problemas pulmonares, con 3 añitos me metieron en una incubadora, no sé exactamente qué tuve entonces, pero me metieron y bien malita. Luego en España aparecieron después problemas de alergia, además soy inmunodeficiente y siempre he estado con asma”.

“Yo entiendo que influye mucho en este tipo de problemas el sitio donde vives porque te insisten en que si hay humedad, hay hongos… Y yo desde los 5 a los 25, que me casé, viví en una casa que tenía mucha humedad. Era un bajo en Vallecas. Era impresionante, yo no tengo fotografías de mi primera comunión, se pudrieron todas por la humedad. Discos de vinilo no tengo ninguno. Estoy convencida de que vivir allí me ha influido mucho”.

Con los años Rosa completó estos problemas pulmonares con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Sensibilidad química múltiple, mascarilla y coronavirus

“Por la sensibilidad química múltiple yo puedo salir poco de mi casa. Voy a hospitales, al médico, a casa de mi madre y ya está. Bueno, a veces cogemos el coche y nos vamos a un pinar alejado de las personas a pasear a mi perra. Allí me puedo quitar la mascarilla un ratito, me gusta oler los pinos, los árboles”.

“Yo salgo a la calle con la mascarilla y en momentitos puntuales, como al coger el ascensor, me tengo que poner las manos delante de la mascarilla –junta las manos delante de su cara formando un rombo que le tapa nariz y boca sobre la mascarilla–. Al entrar a un hospital también y en la consulta de un médico también porque te cruzas con muchas personas y a veces me ha pasado que hasta viendo al médico tengo que estar con la mascarilla y las manos así. Las manos son para no oler, hay colonias que me atraviesan los filtros de la mascarilla, es impresionante. Hay médicos que están muy concienciados y no se echan nunca nada y hay otros que les da exactamente igual. Tengo una doctora que me dice: es que me gustan mucho los perfumes. También existen médicos que todavía niegan las enfermedades que yo tengo. Te dicen: yo no creo en eso”.

Rosa Aznar Duarte apenas salde de casa por la sensibilidad química múltiple
Rosa y yo nos hemos visto por Skype por culpa del coronavirus.

Una casa adaptada a la sensibilidad química múltiple

En su casa tiene terraza, un bien muy codiciado hoy por todas las personas que estamos encerradas por el coronavirus. El problema es que ella habitualmente no puede hacer mucho uso de ella. “La terraza la pones muy cuca y me da coraje no poder usarla tanto. Yo estoy en la terraza… vivo en un segundo, para que veas, y de repente digo uf, acaba de pasar Cristina, vamos a cerrar las ventanas; ya la conozco por el olor de su perfume. Hoy en día todos vais muy cargados de colonias. En el bloque de enfrente hay un bar en el bajo y como haya gente fumando fuera, a cerrar las ventanas. La comunidad de vecinos ha tenido que tomar medidas para limpiar el portal y eso es de agradecer. Utilizan productos que a mí no me van mal. Otro detalle, yo voy a tender la ropa que he lavado y salgo a mi tendedero, pero si la vecina ha tendido la ropa yo ya no puedo salir, entonces la tiende mi marido”, dice riéndose.

–Es como si tuvieras superolfato.

–Sí, es como si se hubiera desarrollado, es una pasada. En tu vida diaria pasa desapercibido para ti, pero a mí me agrede. Aunque no sé si es superolfato o que ahora eres consciente de todos esos olores y antes no.

Su casa está adaptada a la sensibilidad química múltiple y la de su madre también, por eso Rosa puede ir a visitarla –en coche porque no puede usar transporte público–. “Ella cumple con el protocolo cien por cien y yo allí estoy bien”. Para adaptar la casa “tuve que quitar todo, ambientadores, incienso, que yo usaba mucho. Ahora hay un detergente sin químicos para bebés en Mercadona y lo estoy usando. Otra opción es usar jabón de lagarto para tu cuerpo y para la ropa. También he comprado por internet productos específicos para personas con sensibilidad química múltiple, pero son muy caros. Si tú hubieras venido a casa tendrías que haber lavado la ropa con bicarbonato y vinagre. El vinagre hace de suavizante y desinfecta. También tendrías que haber estado varios días sin echarte ningún producto. Lo de lavar la ropa antes es importante porque puedes venir con un jersey que llevas meses sin ponerte pero que cuando te lo pusiste te echaste colonia. Me ha pasado, yo lo percibo”.

–¿Qué te pasa cuando hueles esos químicos?

–A mí me duelen los pulmones al respirar por norma general y cuando estoy expuesta a químicos noto que me cuesta respirar más, como si tuviera una crisis asmática, y me quedo sin voz. Empiezo a tener ganas de vomitar, mareos, debilidad, como que te fallan las piernas incluso, deterioro cognitivo: te cuesta pensar, te cuesta hablar, es como que el cuerpo entra en un bloqueo total, se colapsa. A mí personalmente me afecta así.

Vida en casa

“Me gusta mucho mi casa, paso muchas horas aquí”, dice riéndose. “Empecé a investigar por internet cosmética natural, cómo limpiar el baño, cómo hacer champú, cómo fregar los suelos, cómo desinfectar la encimera de la cocina… y he ido aprendiendo. Utilizo aceites esenciales combinados con vinagre, con alcohol, con agua, con bicarbonato… Y están las recetas, como quien tiene una receta de cocina, y hago mi producto para limpiar los suelos”.

Una cosa es adaptar la casa a la sensibilidad química múltiple y otra es que ella no puede hacer todo lo que quiere por el síndrome de fatiga crónica. “Yo hago la cama y acabo con taquicardias. Hago cosas pero poquito. Me gusta aprender, ahora estoy aprendiendo terapias holísticas, alternativas, me ayudan a mí y al mismo tiempo puedo ayudar a los demás. A veces también hago cursos de cocina”.

“Al leer me canso, me cuesta también centrar mi atención en la radio y con lo de las películas es gracioso porque para mí todas son nuevas. Yo no recuerdo nunca una película”, dice riéndose. “Hay que sacarle su parte positiva y considerar que todo es un aprendizaje…”.

“La verdad es que no me gusta llamarla síndrome de fatiga crónica porque la fatiga crónica puede ser síntoma de muchas enfermedades. Me gusta más llamarlo encefalomielitis miálgica porque tú le dices a alguien que tienes fatiga crónica y te dice uy, yo también estoy muy cansada, todo el día trabajando”.

–¿Viene gente a visitarte?

–No, no me viene gente a ver a casa… Hombreee, claro que me gustaría que vinieran. Echas de menos reuniones de amigos, charlar. Un par de amigas sí que vienen y cumplen el protocolo. Pasan varios meses entre una visita y otra, pero entiendo que tienen sus historias.

Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple

“Tengo fibromialgia desde hace 20 años. En 2014 yo era funcionaria, trabajaba en la Consejería de Hacienda de la Comunidad de Madrid: un buen trabajo rodeada de buenos compañeros. Fantástico todo… y un día en la calle me caí, fue una caída muy aparatosa. Estuve de baja y me incorporé al trabajo. Después cogí vacaciones y sentía un cansancio superextremo, de no tener fuerza ni para ducharme. Y si me duchaba no podía hacer nada más en todo el día y no entendía por qué me pasaba porque estaba de vacaciones. Me decían que era de la fibromialgia y yo decía que no, esto es distinto: aunque esté descansando en el sofá no me recupero. Entonces me puse en contacto con la asociación SFC-SQM Madrid porque empezamos a sospechar que podría ser síndrome de fatiga crónica. En la asociación encontré mucho apoyo, muchos ánimos y ahí ya vi que yo ya no podía trabajar. Me diagnosticaron en 2016”.

Luego empezaron los problemas con los químicos hasta que en 2017 le diagnosticaron sensibilidad química múltiple. “Es muy duro, durísimo. Tienes tu vida… puf… los dos trabajando –su marido ha dejado de trabajar para cuidarla–. Dentro de tener fibromialgia me encontraba bastante bien. Estoy en tratamiento psicológico. Mi psicóloga me cita siempre la primera, a las 16:15, cuando todavía no ha entrado nadie, por la sensibilidad química múltiple. Pero friegan, tú entras al centro y huele a Don Limpio que mata. Vamos buscando despachos que huelan menos. Ahora ella va a proponer en el centro hacer las consultas por Skype”.

Antes de los diagnósticos de síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple “podía pasarme dos horas con mi perra. Me encanta hablar con todo el mundo y sobre todo si tienen perros”, dice riéndose. “Hacíamos senderismo también. Yo hacía gimnasia rítmica entre los 8 y los 16 años, y luego baile moderno hasta los 22. Ahora ya no puedo bailar”, dice con una sonrisa. “Me encanta la gimnasia, todavía sueño con que entreno. Hoy he soñado que estaba haciendo zancadas, la corza, dorsales… Veo gimnasia por la tele y se me pone la piel de gallina, se escapa alguna lágrima, me emociona enormemente”.

Rosa me avisó: aunque hagamos la entrevista por Skype, tiene que ser mucho más corta de lo que tú las sueles hacer. Dos horas, me dijo. No podrá durar más porque se cansa. “Mi nivel de energía puede ser del 40% de una persona sana, es como tener unas pilas gastadas. El hablar me cansa y me voy quedando afónica”.

Le pregunto cómo se encuentra ahora, si está cansada. Ella ladea la cabeza a izquierda y derecha como queriendo decir ahí vamos. Al final cumplimos y no llegamos a las dos horas. Aun así, “después de esto voy a estar toda la tarde en el sofá”.

Rosa Aznar Duarte tiene sensibilidad química múltiple, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
En sitios como el ascensor Rosa tiene que ponerse las manos por encima de la mascarilla.

Cómo afecta el coronavirus a una enferma crónica

El coronavirus ha alterado su vida. “El coronavirus es un problema añadido a todo lo demás. Soy inmunodeficiente o inmunodeprimida y esto afecta al aparato respiratorio. Al tener esa afección me tienen que poner unas vacunas determinadas al año. Por desgracia la última que me han puesto me ha dado alergia y ahora me tienen que estudiar. La sensibilidad química múltiple también afecta a veces a los medicamentos y me dan alergia. Tenía cita la semana pasada con el médico para este tema y la hemos tenido que cancelar por no ponerme en riesgo a mí por el coronavirus”.

“Si me contagiara con el coronavirus sería una incertidumbre muy grande porque no sé si tendría la fortaleza de poder superarlo por tener el sistema inmunológico tan deprimido. Si ya sin coronavirus tengo riesgo de adquirir neumonía…”, dice y resopla como un caballo.

“Nada, nada, no salgo nada por el coronavirus”. A los hospitales no solo ha dejado de ir para evitar el riesgo de contagiarse; “allí se ha intensificado la desinfección, la limpieza. Llevo encerrada más de una semana. A ver, me gusta salir al aire libre. Aunque no puedo estar en contacto con personas, echo de menos el ratito de irme al parque cuando no hay gente, pero como están las cosas es un riesgo y me quedo en casa”.

El coronavirus también afecta a su vida actual por el uso de mascarillas. “La gente se ha vuelto loca. Qué ha ocurrido, pues que están agotadas. Yo ya no utilizo las de las farmacias porque no son suficientes para mí, utilizo unas con filtro que compro por internet, pero mi filtro está agotado por el coronavirus. Y luego hay algunas que no se han agotado pero se ha triplicado el precio”.

El coronavirus podría servir para acabar con la incomprensión

Ahora la mayoría de nosotros estamos encerrados en casa, pero ¿cuántas personas con enfermedades crónicas viven siempre encerradas en casa o salen muy poquito, como es el caso de Rosa? No he podido encontrar la cifra que dé respuesta a esta pregunta.

“Antes del coronavirus era yo la rara por ir con mascarilla. Las personas se te quedaban mirando, los niños te señalaban con el dedo. Y ahora veo pasar por la ventana al vecino de abajo… que vaya con mascarilla me resulta tan curioso, parece hasta de chiste. No me lo puedo creer, me lo dicen hace unos meses y no me lo creo. Ahora si pudiera salir a la calle pasaría desapercibida con mi mascarilla”.

“Que la gente esté viviendo confinada en su casa y salir con mascarilla… ahora puedes pensar: ojo, es que esas personas viven así y yo no me había dado cuenta… En algunas personas que pase esto veo justicia divina. ¿Has escuchado ese refrán de no escupas para arriba que te cae en la cara? Son esas personas que me han dicho que no es para tanto, qué exagerada, tú eres una hipocondriaca. Me lo dicen mucho lamentablemente. Yo me he tratado de explicar, yo no puedo ir a eventos familiares, no es que no quiera, es que no puedo. Yo puedo entender que haya gente que le pese lo mío, que no sepa qué decirme, qué hablarme, pero sí he percibido mucha incomprensión. Aunque ahora estoy en una etapa de mira, tienes que pasar página”.

“Yo echo de menos el contacto personal, una reunión familiar, con amigos. No poder ir al ballet, al cine. Ir a comer a un restaurante no digamos. Poder reunirte alrededor de la mesa… es duro. Yo he llegado a valorar el poder pasear por un parque sin gente, el olor de los árboles, eso lo agradezco muchísimo. Me gustaría decir que necesito recuperar mi salud”, dice riéndose. “Si no fuera todo, quedarme como estaba antes, con fibromialgia. Y antes me quejaba porque es muy duro vivir con dolor todos los días, me sentía desgraciada”.

Le pregunto si ha perdido muchos amigos y suelta una carcajada apagada. “¿Te he respondido?… Mi reflexión es que estamos siempre preocupados por el mañana, obsesionados con el consumismo, estamos preocupados por tonterías. Hay malentendidos entre las personas y dejan de hablarse cuando es todo un poco más simple. Si tuviéramos un poco más de empatía y nos pusiéramos en el lugar del otro no habría tanto problema, incluso a nivel mundial. Creo que el ser humano es egoísta, es cruel. Y de esto no he sido consciente hasta enfermar, cuando ves que la parte humanitaria de la otra persona no te llega”.

Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia

14 Comentarios

  1. MERCE Duarte

    ROSI, te mando todo mi cariño aunque no podamos vernos, y te deseo que puedas llevar esto de la mejor manera posible. Te quiero no lo dudes. Tu prima… MERCE.

    • Rosa

      Muchas gracias cariño, yo también os quiero y os echo de menos. Un abrazo enorme para todos

  2. Ana

    ¡Un abrazo Rosa!
    Padezco SQM y tb me identifico contigo.

    • Rosa

      Muchas gracias Ana, mucha fuerza y te envío un abrazo!!!

      • Marco

        Uf!
        Me costo leerlo, pero lo lei completo.
        Lo primero un Abrazo(con todo el protocolo SQM)
        Despues, decirte q entiendo y respeto tu situación.
        Yo tengo un par de enfermedades denominadas poco comunes, SFC grado III-IV y Charcot Marie Tooth Tipo 2P.
        Desde un tiempo me molestan mucho los olores, y en alguna ocasión me pusieron aerosol.
        Besos

  3. Paloma Sanz

    Me identifico tanto con Rosa, en tantos aspectos, que no quiero otra cosa que darle mi cariño, mis ánimos y fuerza para seguir adelante. Es una campeona, como tantas personas, a las que «el sistema» deja al margen porque nos salimos de la norma productiva.

    • Comentario del autor

      ¡Sois las dos muy grandes!

      • Rosa

        Gracias a ti, Winnie, por facilitarnos esta posibilidad de contar nuestras historias y darnos visibilidad. Sin personas «empáticas» como tú, no sería posible.
        Un abrazo enorme «sin perfumes»!!!! jejejeje
        Rosa

        • Comentario del autor

          jaja, otro grande para ti

          • Carla

            Tengo fibromialgia, fatiga cronica, y epoc, tambien vivo encerrada en casa, porque los olores, me afectan, me duele la cabeza o me ahogan.
            Paciencia con la enfermedad, es lo que he desarrollado en estos tiempos.
            Aqui en Chile, incomprension, es el dia a dia.
            Animo, a pesar de todo la vida es hermosa.
            Mi perrita me hace compañia y alegra mi vida.
            Con estas enfermedades te vas quedando sola, pero quienes estan a tu lado, te aman.
            Animo y fuerza ante la adversidad.
            Somos muchas en todo el mundo, pero como verdaderas guerreras, seguimos luchando cada dia, dando ejemplo de fortaleza, empatia y mucho, mucho amor.
            Saludos y abrazos, desde Arica, Chile, Carla.

          • Comentario del autor

            Muchas gracias por compartir, Carla

    • Rosario

      Rosa, totalmente cierto!!! Esta hubiera sido mi explicación.
      A todo esto yo tengo q sumar càncer de mama con mastectomía y tratamiento desde hace 4 años.
      Ánimo!!!

    • Rosa

      Muchas gracias Paloma, en esta situación todas somos «unas luchadoras».
      Un fuerte abrazo y sigamos en la lucha
      Rosa

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

A %d blogueros les gusta esto: