Grandes Minorías

Historias cotidianas que solemos ignorar

Enfermedad crónica

Síndrome de Fatiga Crónica: hacer solo lo preciso (y a veces ni eso)

Paloma Sanz tiene crisis con frecuencia debido al Síndrome de Fatiga Crónica

“Hasta llegar ahí mi vida era normal, funcionando como una persona cualquiera. Hasta que empiezas a darte cuenta de que ya no puedes hacer más que lo preciso”. Un día antes de vernos la llamé por teléfono. Eran algo más de las 10 de la mañana. Su voz sonaba agradable y agradecida, pero algo alicaída. “Me he despertado con jaqueca, ¿te importa llamarme en una hora y media o así? Para entonces espero haberme recuperado un poco”.

En nuestra cita aparece radiante y contenta. Se mueve con agilidad. Sube un tramo de escaleras con firmeza. Su voz es decidida y viva.

–¿Cómo estás?

–Estoy bien, que no es poco –dice mientras se ríe–. Me he reservado para hoy. Ayer no estuve fina y por eso no fui por la tarde a una exposición a la que me habían invitado. Me quería reservar. Nos recomiendan hacer una cosa al día, esta entrevista y ya nada más.

Paloma Sanz tiene 55 años y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Vivió hasta los 22 años en Barcelona y luego se mudó a Madrid, donde vive desde entonces. “Me quedan mi padre y dos hermanas”, pero ninguno vive en Madrid.

Síndrome de Fatiga Crónica o la intolerancia al esfuerzo

“He escuchado hace poco una definición que me ha gustado mucho: el Síndrome de Fatiga Crónica es la intolerancia al esfuerzo. No son mis palabras, son las de una doctora. No podemos hacer muchas cosas porque empeora nuestro estado de salud. Para mí es un esfuerzo caminar de aquí a 100 metros y para ti no”.

Feder explica que el Síndrome de Fatiga Crónica “se caracteriza por una fatiga crónica extremadamente intensa de causa desconocida. No es una enfermedad rara. La prevalencia se estima entre el 0,4% y el 1%. El Síndrome de Fatiga Crónica es más habitual en mujeres que en hombres, con una proporción de cuatro a uno”. Según la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, “el Síndrome de Fatiga Crónica reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar. Aproximadamente el 25% de los pacientes presentan una forma muy severa de la enfermedad”.

“Esto no tiene tratamiento porque no se conoce el origen, al menos yo pienso que es por eso”, explica Paloma.

Cansancio físico en el Síndrome de Fatiga Crónica

“Te sientes cansada como antes con la diferencia de que no puedes. Y cuando no puedes, ya no me puedo mover. El reto es encontrar qué actividad hago que no me lleve al punto límite porque de ahí en adelante más vale que no hagas nada más porque más tarde o más temprano vas a tener una crisis. Ahora estoy aprendiendo a vivir así, midiendo lo que hago. Hace un año me dio una crisis que ya no he levantado cabeza. Hasta entonces yo estaba en plan: ‘Sigue para delante, tira y venga…’. Y cada dos por tres ¡boom! Me daban varias crisis al año”.  

“Me da miedo todo lo que esté a primera hora de la mañana. Las mañanas me cuestan más. No descanso mientras duermo. ¿Por qué? Ya me gustaría a mí saberlo. Dicen que tiene que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica”. A mí me había avisado de que no nos podríamos ver antes de las 12 de la mañana. “Tengo que despertarme tres horas antes de la que tenga que salir de casa. Hoy me he puesto el despertador a las ocho y pico, pero hasta las nueve y pico no me he podido levantar”. Nuestra cita era a las 12 en el local de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, asociación de la que forma parte y de la que vive muy cerquita.

“Me tengo que duchar sentada –instaló un asiento en el plato de ducha– y, si tengo una crisis, si hay alguien, mejor. Me he caído tres veces ya en la ducha, así que no ofrece muchas garantías para mí. Pero todavía no he llegado a que me duchen”, dice con una risa divertida y un gesto con los brazos de ¡menos mal! Paloma tiene ganas de hablar y lo hace sin parar. Sus ojos son vivarachos y se ríe con frecuencia. Hoy Paloma es pura energía, le pregunto varias veces si está cansada con todo lo que está hablando, pero no, se encuentra bien. Tan bien que se ofrece a hacer las fotos en la calle, pero le propongo que las hagamos tal y como está, sentada, sin moverse del lugar en el que hemos estado charlando durante horas, para evitar paseos innecesarios. Acepta la propuesta agradecida, “es mucho mejor, sí”.

Paloma Sanz y el cansancio provocado por el Síndrome de la Fatiga Crónica
Paloma está aprendiendo a vivir midiendo todo lo que hace.

Cansancio mental en el Síndrome de Fatiga Crónica

El cansancio en el Síndrome de Fatiga Crónica es físico y mental. “Hoy estoy muy bien, ¡qué alegría! Porque además cuando no te acompaña la cabeza…Empiezas a notar embotamiento. Oírte a ti hablar… ya no te entiendo, contestarte, complicado. Es confusión, desorganización. Notas confusión general, inestabilidad, como saturación, uf. Y eso me puede pasar en una conversación, leyendo un libro. Ayer cuando te daba indicaciones por teléfono sobre cómo llegar aquí: ‘Sales del metro por la calle Navarra…’ y ya no sabes explicar más, dar más datos, aunque los sabes. ‘Coño, Paloma’, pensaba”. Hay momentos en los que no es capaz ni de recordar su teléfono. Hoy ha venido con su dirección de correo electrónico apuntada en un papelito por si se la pedía y no era capaz de decírmela.

Paloma se ha leído la historia de Claudia en Grandes Minorías. “Lo cierto es que he notado cansancio mental. Me ha costado bastante leérmelo porque cuando quiero leer algo, quiero enterarme bien de todo”. Por este motivo el texto de su historia va a ser más breve de lo habitual.

Para evitar ese cansancio mental, esa saturación, “me he vuelto metódica porque me ayuda. Yo antes no quería automatismos, fíjate lo que cambia el cuento. Ahora intento dejarlo todo preparado. Antes nunca”, dice riéndose. “Por ejemplo, la ropa que voy a llevar el día siguiente. Yo antes era: ‘hoy cómo me siento, qué quiero ponerme’, y ya no”. Como las mañanas son su peor momento del día, hay veces que se levanta confundida y no sabe qué ha de hacer primero: ducharse, desayunar o lo que sea. “Como estoy mejor por la tarde, intento ducharme por la noche. Y así por la mañana eso ya lo tienes hecho, ¿sabes?”.

Diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

“Cuando ni siquiera yo sabía lo que me pasaba, decía: ‘ay, estoy muy cansada. Y yo también’, me decían. Entonces no podía razonar y decirte: ‘Sí, pero tú descansas y te recuperas, yo no’. Ahora conozco más todo, me conozco yo y puedo dar una respuesta mejor”.

Paloma es técnico de empleo. “Trabajo en la Agencia para el Empleo de Madrid”. Cuando empezó con los síntomas vio alarmada que su rutina diaria se limitaba a: “Prepararte para ir al trabajo, trabajar y volver a casa. Después de comer ya no te puedes mover. Y por la tarde lo que hacías antes… y ves que ya no. La primera lucha conmigo misma fue decirme: ‘eres una vaga, cómo que no puedes’. Yo ahora me río, pero lo he pasado francamente mal”.

“Todo empezó en 2011. Compraba y luego ya no tenía fuerza para hacer la comida. Y capacidad de organización cero. Yo era activa antes, aprovechaba todas las horas del día. Ahora olvídate. Yo bailaba, hacía senderismo, taichí, cursos de formación, idiomas, astrología, cocina. Me pasaba el día entero fuera de casa muchas veces”.

Su vida había cambiado tanto que fue al médico, iniciando una peregrinación que duró años. “Los médicos no sabían qué hacer conmigo. Me diagnosticaron en 2017 por exclusión y en 2018 por analítica”.

Cuando un endocrino le dijo que tenía toda la pinta –toda la pinta, no un diagnóstico oficial– de que lo suyo era Síndrome de Fatiga Crónica, Paloma buscó información y recurrió a la asociación madrileña porque no tenía ni idea de lo que le estaban hablando. “En la asociación me dieron –entre otras cosas– apoyo psicológico, estaba jodidilla. No llegaba a depresión, pero jodidilla”. Desde entonces “vengo a colaborar cuando puedo”.

Respuesta del entorno

“Yo antes era ‘dónde hay fiesta, dónde hay jarana’, predispuesta siempre. Ahora cojo el autobús, voy a ver a mi amiga, que vive a cuatro paradas de mi casa, y a la media ahora le digo: ‘venga, que ya no puedo más’, y me voy. Yo era una persona muy social y eso se reduce a que hoy no tienes a casi nadie. Al principio culpaba a la gente, ‘¡joe!, no quieren estar conmigo, solo me quieren para el cachondeo’, pensaba. Hasta que hace poco me di cuenta de que yo misma, cuando estaba en esa vorágine que es la vida, no me enteraba de todo lo que no estaba en el ritmo que tú llevas”.

Su percepción sobre la gente y sobre sí misma cambió un día que iba a una consulta de un médico. Llegó agotada y nada más llegar se encontró con unas escaleras. “Ese día estaba bastante mal”, pero no le quedó más remedio que intentar subir las escaleras. Entonces una chica llegó y le preguntó si se encontraba bien, si necesitaba ayuda. Paloma estaba agotada física y mentalmente, por lo que no pudo explicarle nada. Apenas le habló para decirle que estaba bien. Pero aun así aquella chica se quedó con ella y se puso detrás mientras subía para evitar que se cayera. “Me vio muy mal y se quedó allí. Ahí me di cuenta de que pocas veces yo me había parado a ver si a alguien le pasaba algo. En la vorágine social que vivimos qué complicado es. Ahora doy gracias a quien quiere estar conmigo. Y tengo gente, no mucha, pero tengo gente. Yo creo que la sociedad no me ve porque no se me nota que estoy mal, cuando estoy mal no puedo salir de casa. Solo quien me quiere y la chica del portal me ven”.

Ahora Paloma está de baja, es la segunda de su vida y la más larga. La primera la acortó para incorporarse antes a trabajar y fue una mala idea, “recaí”. Está pendiente del tribunal médico para conseguir la incapacidad laboral y tiene un recurso puesto porque le denegaron la ayuda a la dependencia.

Paloma estuvo años de médico en médico hasta que la diagnosticaron.

Soledad y aprender a pedir ayuda

“Yo vivo sola en una casa chiquitita. Es un entrenamiento el pedir ayuda. De repente una persona autónoma que se ha hecho todo ella sola… y encima pedir ayuda para algo tan básico como estate conmigo porque ahora mismo no me tengo de pie”, dice riéndose. “Tengo una amiga, Carmen, que me ayuda a veces con la compra y me anima mucho a ir al cine, al teatro. Pero echo de menos tener más recursos personales para que una no esté sobrecargada, porque Carmen tiene 70 años”.

Así que “necesito a alguien. Necesito una persona”, dice con una sonrisa, “que si no está de forma permanente, esté bastante tiempo conmigo, que me facilite la vida. Que no haya que llegar a límites por no poder atender las cosas como la compra, la comida, las citas médicas, mi cuenta bancaria, que no la visito nada más que cuando estoy en plenas facultades porque si no, no me entero”, dice con una carcajada.

“A mí no me importa lo que la gente piense de mí, lo que me preocupa es que necesite un asiento y no tenerlo y estar tan floja que no pueda ni hablar para pedirlo. Hace unos meses me compré un taburete plegable, que pesa muy poco, para llevar siempre conmigo porque cuando busco una silla que necesito y no la encuentro, me angustia”.

Las crisis de las que hablaba antes “me dan frecuentemente y creo que la causa es porque estoy sola y tengo que hacerme todo yo. Por eso me gustaría irme a vivir con mi familia –pero no podrá dejar Madrid hasta que consiga la incapacidad laboral–, por no asumirlo todo yo sola, que no puedo con todo. Porque el reto es tener menos crisis. En mi caso en una crisis me voy quedando sin fuerza, siento que mis piernas no aguantan mi cuerpo, no puedes ni hablar. Yo quiero evitarlas siempre y me mido mucho”.

Antes y después del Síndrome de Fatiga Crónica

“Si estoy como hoy, me preparo la comida. Cuando estoy mejor preparo varias cosas para así tenerlas congeladas y listas para los días que no puedo cocinar”. Paloma pasa la mayor parte del tiempo en su casa, aunque “no estoy permanentemente sentada si no estoy intuyendo una crisis o después de una. Si intuyo una crisis, más vale que esté el mayor tiempo posible sentada”.

“Siempre tengo la radio puesta. Siempre tengo una libreta y un boli –que se los ha traído hoy y los tiene encima de la mesa mientras hablamos– porque si oigo algo que me interesa y no estoy bien, lo apunto y lo busco luego cuando esté mejor”.

“El Síndrome de Fatiga Crónica afecta totalmente a mi vida”, dice riéndose. “Es que la ha puesto del revés. De ser muy activa a ser casi pasiva. Tengo inquietud por el conocimiento en general, pero muchas de las cosas que me gustaba hacer, ya no puedo hacer casi ninguna. Porque incluso leer puedo, pero poco tiempo. Mi forma de pensar ha tenido que cambiar, no me vale pensar como pensaba antes. Tenemos impreso que hay que hacer, hay que hacer, hay que hacer”,  dice con una sonrisa. “Si no hago algo, es como si no existiera”. Paloma está cambiando el “tengo que hacer” por “voy a hacer o voy a ver si puedo hacer”, explica con una carcajada.

Además de lo que puede y no puede hacer, Paloma se enfrenta a este desafío: “¿Cómo me planteo ahora mi vida?”.

22 Comentarios

  1. Esther Ortega

    Soy Esther, y me siento totalmente identificada. Siempre he trabajado con mi mente, escribía libros, y ahora ya no puedo hacer la o con un canuto…También he perdido a todas mis amigas….es un palo terrible

  2. Marco

    Me siento muy identificado, aveces la incomprensión de algunas personas me da igual, otras no lo soporto, ojalá llegue a controlar esto.
    Un Abrazo!

  3. Paloma Sanz

    Hoy que sigo recuperándome del último palo, os doy las gracias por complementar la información sobre esta enfermedad, por compartir vuestra experiencia. Yo no pude hacer más y lo dí todo, pero tenía la sensación de no explicar bien ni detallar todo lo que nos pasa.
    Mucho ánimo a pacientes y familiares, que os necesitamos mucho.

    • Inés

      Los necesitamos como al agua a los familiares !!! Pero no sé a los demás, pero a no ser por mis hijos (27 y 30 años)y mi madre ( con la cuál ya no puedo contar,por razones de su salud , a mi me comenzó con los síntomas en el año 2008… Y el 16 de febrero de 2009 me fuí a levantar de la cama y ….Me caí !! Mi cuerpo no aguató más, ni mis músculos. Porqué a todo ésto se me sumó la «fibromialgia»… Nada comparado con SFC…Pero potenciados es como que casi imposible. A todo ésto le agregamos que no tengo trabajo, por lo cuál dinero ni ahí… Me tuve que mudar hace 2 años van a hacer en marzo del 2020…aún tengo cajas y cajas sin desarmar…No puedo. En éste momento de mi vida,
      se podría decir «que ya no puedo más «. Qué mi hija se casa y yo en lo único que ruego es poder mantenerme en pie !!! Sé que muy poco la voy a poder ayudar, me duele, pero es mi realidad.. Y lo peor es que por motivos de dinero he dejado de tomar los medicamentos que más me ayudaban ( la duloxetina 60 (acá en Uruguay la que realmente ayuda es «DUXETIN 60 mg. La droga es duloxetina, pero viene en cápsulas), ésto me ayudó mucho a no tener tantos dolores musculares y para la deprecion, que no sé si es deprecion o el ver que no puedes !!!!! En fin la historia de Paloma me pareció como mía. Con la diferencia de que acá no entienden ésto. ..De todas mis » amigas»…Ya casi no me quedan…Como yo que antes siempre estaba ya no puedo…No es divertido estar conmigo… Ya casi casi lo tengo asumido, duele, pero es la realidad. ..Y que siga otro porqué ya no puedo más. Soy Inés de Montevideo -Uruguay, tengo 58 años y me siento de 158 …

  4. Ale

    He leído el artículo , y es tal cual lo que está viviendo mi niña , la diagnosticaron con 16 añitos , después de pasar la mononucleosis ( creo que es así ) y ahora apunto de cumplir 18 mi niña no tiene vida , desde hace dos meses que ha empeorado muchísimo, y apenas puede salir de Casa, y si sale una o dos horas para que le de un poco La Luz solar se pega una semana que apenas se puede ni mover , me dice : mamá estoy muy cansada , y con su edad pues imaginen , psicológicamente no consigue aceptarlo aún , que enfermedad tan poco visible , yo también estoy solicitando una incapacidad y sólo para valorarla pueden tardar 2 años , como ya es poco cruel como viven encima no nos facilitan nada , ánimos a todas desde conocimiento del dolor …

    • Inés

      Angelito de Dios !!! A mi me apareció también luego de una mononucleosis !!!! Yo que soy madre y que sufro de SFC..apoya a tú hija porqué no sabes lo que precisa…Lo sé porqué yo ya no puedo contar con la mía

  5. Encarni

    Ojala todo el mundo entendiera esta enfermedad

    • Fabi

      En Argentina la mayoría de los médicos te ignoran y aún más en los trabajos. Te piden que vayas al gimnasio o al psicólogo. No entienden que una no puede ni siquiera con lo cotidiano. Ahora me están dando muchos medicamentos pero, aún así, en etapas en que se suma el estrés hago crisis y cuesta mucho tiempo salir, sobre todo cuando no podés dejar de trabajar.

  6. Dolores vallecillos

    Dolores vallecillos
    Garcías paloma te entiendo tanto que te doy gracias por contar tu historia porque yo la padesco y llevo unos días mal y hoy estoy totalmente agotada y dolorida pero mil gracias por escribirlo para que la gente lo entienda y los familiares también por que hay muy poca comprensión en esta enfermedad.

  7. Edgardo

    Hola a todas la chicas que escriben.
    Si bien yo no tengo fatiga crónica. Pero soy esposo de Luisa que sí tiene esa enfermedad.
    Al leer sus testimonios, es como si estuviera leyendo y oyendo a mí esposa. Tal cual. Mí esposa dice. El único que me entiende, eres tú. Siempre trato de verla y oírla. Por que con el tiempo basta oírla hablar, y por la voz , ya sé que no está bien. También muchas veces le dicen: Luisa!!! Qué bien que se te ve. Y yo para mis adentros pienso, si supieran …apenas está de pié y camina, pero tiembla del terrible cansancio que tiene.
    Así que chicas, las entiendo, por que convivo ya más de 20 años con Luisa, la amo y trato de mimarla y cuidarla lo más que puedo.
    Gracias por escribir. Las admiro por las fuerzas que ponen. Aunque los médicos… o amigos digan tienes una depresión galopante, o eres una depresiva crónica etc.
    Ojalá nunca les toque pasar por lo que ustedes están pasando.
    Abrazos del corazón a todas.
    Atte. Otto.

  8. Elizabeth Núñez

    Gracias paloma lo explicas tan bien pero por aquí ni una posibilidad q alguien lo entienda me hizo bien leerlo gracias

  9. Pepi colucho

    Yo también tengo fatiga crónica y tengo problemas con el sueño, duermo con la maquina por la noche y siempre me voy arrastrada del cansancio por la por la vida, yo ya no trabajo pero estoy peleando para que me den la larga enfermedad porque en mi trabajo me dieron un no apto para trabajar, pero no he tenido suerte teniendo tantas cosas como tengo no la he tenido, así que me entra una desesperación cuando todo mi cuerpo me duele tanto y ese cansancio extremo eso quien lo valora en mi cuerpo y en mi mente, gracias

  10. María

    Me siento super identificada con todo….Mi neuróloga también cree que tengo SFC/EM pero aun no tengo diagnóstico…También me tuve que comprar un taburete para ducharme y uno plegable para llevarlo por ahí por si no tengo dónde sentarme…Ahora también compraré uno para los días que me sienta un poco mejor y pueda cocinar algo. Porque no soporto estar de pie. Me compré también un patinete eléctrico para poder salir de paseo en los días bueno ya que aun conservo el equilibrio. Pero de ser una persona que trabajaba, iba al gimnasio y me metía 2 horas de aeróbic, etc. Ahora me paso la mitad de los días tumbada en la cama o el sofá. No tengo depresión, no es que no quiera hacer cosas, es que no puedo y nadie lo entiende….Sólo puedo hacer una cosa por día y si es un día bueno….También me levanto agotada cada mañana…En fin….Me pasa casi todo igual….Esto no es estar cansado, es una enfermedad discapacitante y se llama Encefalomielitis Miálgica, necesitamos visibilidad y reconocimiento…

  11. Francisca

    Muy clara la descripción de lo que le pasa a Paloma, que de alguna manera es similar a lo que vivimos con esta enfermedad.

    • Ana Hernández Orozco

      Me siento muy identificada con Paloma , es penoso el día q tienes malo , encima nadie entiende lo q te pasa porque lo primero q te dicen hija estás estupenda no digas q te pasa nada , yo he decidido no decir cómo estoy a casi nadie ,el día q tengo malo me lo callo y lo paso cómo puedo y procurando no hablar porque ni puedes y lo peor esque la sanidad no te hace ni caso y cuando pasas por tribunal te dicen q a trabajar y ya el mundo se acaba , te podría contar mil cosas pero no merece la pena

      • Paloma Sanz

        Tienes mucha razón. De hecho estando mal el tribunal del INSS me obligó a reincorporarme al trabajo y, a pesar de estar mal, lo hice. A las 3 horas tuve que irme y fui al CAISS correspondiente a tramitar las alegaciones. Al día siguiente tuve que ir a Urgencias de La Paz: Crisis y Tensión Alta.

  12. Sonia

    Me has emocionado Paloma. Eres una luchadora!! Gracias por dar visibilidad a esta enfermedad y enseñarnos que debemos mirar más a nuestro alrededor porque hay personas que necesitan nuestro granito de arena para facilitarles su día a día. Te mando un beso muy fuerte.

  13. Ana

    Felicidades Winnie y a Paloma 🙂
    Muy buena entrevista y gracias por mostrar la invisibilidad.
    🙂
    Ana

  14. Cristina Rodríguez

    Pufff, demasiado familiar esa historia..hoy hasta me ha costado leer el artículo. Incluso cancelar citas médicas. Yo me he comprado un andador con asiento plegable para cuando no hay bancos ni sillas. Cuesta mucho pedir ayuda ( a mí sí q me han tenido q ayudar un par de veces a ducharme, mis padres cuando sería al revés.

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